ALBİNİZMLİ BİREYLERİN YAŞADIKLARI ZORLUKLAR: SOSYAL HİZMET PERSPEKTİFİNDEN BİR İNCELEME

Yıl 2024, Cilt: 12 Sayı: 24, 168 - 194

İclal Burcu Sivrikaya , Gamze Özbayrak , Ömer Miraç Yaman

Öz

Albinizm melanin pigmenti eksikliğinden kaynaklanan; deri, saç ve göz üzerinde etkisi bulunan genetik ve nadir bir hastalıktır. Albinizm, nadir görülen bir durum olduğundan bu farklılığa sahip bireylerin sorunları hakkında yeterli bilgiye erişilememekte ve yeterli çözümler geliştirilememektedir. Bu çalışmanın amacı, albinizme sahip bireylerin karşılaştıkları problemleri bireysel deneyimlerine dayanarak incelemek ve bu problemlere sosyal hizmet perspektifiyle nasıl müdahale edilebileceğini tespit etmektir. Araştırmada nitel yöntem kullanılmış ve derinlemesine görüşme tekniği ile veriler toplanmıştır. Kartopu örneklem yöntemi uygulanarak Türkiye'nin farklı illerinde yaşayan 14 albinizmli birey ile çevrim içi mülakat yapılmıştır. Görüşmelerde demografik bilgi formu ve yarı yapılandırılmış görüşme formu aracılığıyla verilere ulaşılmıştır. Araştırma sonucunda albinizmli bireylerin aile, iş, arkadaşlık ilişkilerinde damgalanma başta olmak üzere çeşitli problemlerle karşılaştığı tespit edilmiş; bu problemlerin çözümünde multidisipliner çalışmalar gerçekleştirilerek toplum temelli farkındalık çalışmalarının yapılması, bireye ve ailesine psikososyal destek sağlanması, albinizmli bireylerin yaşamlarının iyileştirilmesi için ihtiyaç duydukları teknik malzemelere ulaşımda ekonomik destek sağlanması önerilmektedir.

Anahtar Kelimeler

albinizm, nadir hastalık, sosyal hizmet, genetik

Kaynakça

• Akçay, M., (2019). Albinizm ve Göz Sağlığı: Türkiye'de Bir Çalışma. Türkiye Göz Sağlığı Dergisi, 7(3), 112-125.
• Altunay, E., Gülşin, O., & Yalçınkaya, M. (2014). Eğitim Kurumlarında Mobbing Uygulamalarına İlişkin Nitel Bir Araştırma. Sakarya University Journal of Education, 4(1), 62-80.
• Arslan, E. (2022). Nitel Araştırmalarda Geçerlilik ve Güvenilirlik. Pamukkale Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, (51), 395-407.
• Aslantürk, H., Derin, M., & Arslan, S. (2019). Nadir Hastalıkların Aileler Üzerindeki, Psikososyal, Fiziksel ve Ekonomik Etkileri. Tıbbi Sosyal Hizmet Dergisi, (14), 80-94.
• Aydın, N. (2018). Nitel Araştırma Yöntemleri: Etnoloji. Uluslararası Beşeri Ve Sosyal Bilimler İnceleme Dergisi, 2(2), 60-71. Başkale, H. (2016). Nitel Araştırmalarda Geçerlik, Güvenirlik ve Örneklem Büyüklüğünün Belirlenmesi. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Elektronik Dergisi, 9(1), 23-28.
• Butler-Jones, C. (2013). The İmpact of Resilience on Help-Seeking Behavior Among People with Albinism in Tanzania. Thesis (PhD), The Chicago School of Professional Psychology).
• Creswell, J. W. (2013). Araştırma Deseni: Nicel, nitel ve karma yöntem yaklaşımları (SB Demir, Çev Edt.). Ankara: Eğiten Kitap.(Orijinal çalışma basım tarihi 2012).
• Creswell, J. W. (2020). Nitel Araştırma Yöntemleri: Beş Yaklaşıma Göre Nitel Araştırma ve Araştırma Deseni, (M. Bütün & S.B. Demir, Çev.) Ankara: Siyasal Kitabevi
• Çetin, H. S. (2018). Implementation of the Digital Assessment Tool Kahoot in Elementary School. International Technology and Education Journal, 2(1), 9-20.
• Demir, R., Çoban, A., & Taşpınar, A. (2022). Ebelik Bölümü Öğrencilerinin Genetik Hastalıklara ve Genetik Danışmanlığa ilişkin bilgi ve görüşleri. Adıyaman Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 8(1), 67-76.
• Doğramacı, A. Ç. (2011). Vitiligo Dışı Hipopigmentasyon Bozuklukları. Archives of the Turkish Dermatology & Venerology/Turkderm, 45.
• Dündar, M., Karabulut, S. (2010). Türkiye'de Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar; Medikal ve Sosyal Problemler. Erciyes Tıp Dergisi, 32(3), 195-200.
• Engelli Bireylere Yönelik Sınav Uygulamalarında ve Engelli Kontenjanında Aranacak Sağlık Şartlarına Dair Yönetmelik, T.C. Resmi Gazete, sayı: 31772, 8 Mart 2022.
• Engelli Kamu Personel Seçme Sınavı ve Engellilerin Devlet Memurluğuna Alınmaları Hakkında Yönetmelik, T.C. Resmi Gazete, sayı: 28906, 7 Şubat 2014.
• Ezeilo, B. N. (1989). Psychological Aspects of Albinism: An Exploratory Study with Nigerian (Igbo) Albino Subjects. Social Science & Medicine, 29 (9), 1129-1131.
• Franklin, A., Lund, P., Bradbury-Jones, C., & Taylor, J. (2018). Children with Albinism in African Regions: Their Rights to ‘Being’and ‘Doing’. BMC international health and human rights, 18(1), 1-8.
• Gaigher, R. J., Lund, P. M., & Makuya, E. (2002). A Sociological Study of Children with Albinism at a Special School in the Limpopo Province. Curationis, 25(4), 4-11.
• Giorgi, A. (1997). The Theory, Practice, and Evaluation of the Phenomenological Method as a Qualitative Research Procedure. Journal of phenomenological psychology, 28(2), 235-260.
• Hajinia, A., & Nasirian, M. (2014). Effect of Self-Awareness Teaching on Social Anxiety in Albino Subjects. Asian Journal of Medical and Pharmaceutical Researches, 4(3), 139-44.
• Hatch, J. A. (2002). Doing Qualitative Research in Education Settings. State University of New York Press.
• Hawkley, L. C., Williams, K. D., & Cacioppo, J. T. (2011). Responses to Ostracism Across Adulthood. Social Cognitive and Affective Neuroscience, 6(2), 234-243.
• Hong, E. S., Zeeb, H., & Repacholi, M. H. (2006). Albinism in Africa as a Public Health Issue. BMC Public Health, 6(1), 1-7.
• Ikuomola, A. D. (2015). Socio-Cultural Conception of Albinism and Sexuality Challenges Among Persons with Albinism (PWA) in South-West, Nigeria. AFRREV IJAH: An International Journal of Arts and Humanities, 4(2), 189-208
• Kirkwood, B. (2009). Albinism and its İmplications with Vision. Insight, 34(2), 13-16.
• Kolk, C. J. V., & Bright, B. C. (1983). Albinism: A Survey of Attitudes and Behavior. Journal of Visual Impairment & Blindness, 77(2), 49-51
• Köken, A. H., Hayırlıdağ, M., & Büken, N. Ö. (2018). Sağlık Hakkı Bağlamında Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar. Türkiye Klinikleri Tıp Etiği- Hukuku ve Özel Konular, 4(1), 91-98.
• Kromberg, J. G. (2018). Psychosocial and Cultural Aspects of Albinism. In Albinism in Africa (pp. 171-201). Academic Press.
• Kurt, G., & Arslan Tarus, H. (2022). Genetik Hastalıklar ve Anomaliler. In Histopatoloji (pp. 91–122). Akademisyen Kitabevi
• Merriam, S. B. (Ed.), & Grenier, R. S. (Ed.). (2019). Qualitative Research in Practice: Examples for Discussion and Analysis. Jossey-Bass.
• Meterelliyoz, K. Ş., & Yazar, M. S. (2020). Albinizmli Bireylerde Depresyon, Anksiyete Düzeyleri, Özsaygı ve Yaşam Kalitesi: Bir Olgu-Kontrol Çalışması. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar, 12, 118-130.
• Miller, N. P. (2017). Un-othering the Albino: How Popular Communication Constructs Albinism İdentity (Doctoral dissertation, The University of Southern Mississippi).
• Nunn, R. (2017). “It’s Not All in My Head!” - The Complex Relationship Between Rare Diseases and Mental Health Problems. Orphanet J Rare Dis 12, 29.
• Oetting, W. S., & King, R. A. (1999). Molecular Basis of Albinism: Mutations and Polymorphisms of Pigmentation Genes Associated with Albinism. Human mutation, 13(2), 99-115.
• Ojedokun, I. M. (2018). Effects of Stigmatisation on Psychosocial and Health Wellbeing of People Living with Albinism in South-West Nigeria. African Journal of Social Work, 8(1), 31-38.
• Özkan, E. (2013). Kör ve Az Gören Erişkin Bireylerde Öz Yeterlilik, Sosyal Kaygı, Baş Etme Becerileri ve Çevrenin Toplumsal Katılıma Etkisinin İncelenmesi., Yüksek Lisans Tezi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü.
• Petriçli, İ.S. (2019). Albinizmli Olgularda Filtre Kullanımının Görme Keskinliği, Konrtast Duyarlılık ve Okuma Performansı Üzerine Etkisinin Değerlendirilmesi. Halk Sağlığı Anabilim Dalı Yüksek Lisans Tezi.
• Samur, B. M., Polat, A., & Canpolat, M. (2022). Albinizm Temelinde Engelli/Kısıtlı Çocukların Sosyal ve Hukuki Problemleri Üzerine Değerlendirme. Çocuk ve Medeniyet, 7(13), 29-65.
• Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliği, T.C. Resmi Gazete, sayı: 28597, 24 Mart 2013.
• Ültay, E., Akyurt, H., & Ültay, N. (2021). Sosyal Bilimlerde betimsel İçerik Analizi. IBAD Sosyal Bilimler Dergisi, (10), 188-201. Ünal, B. Ö., & Coşkun, İ. (2021). Türkiye'de Albinizmli Bireylerin Eğitim ve Sosyal Hayata Katılımda Karşılaştıkları Sorunlar ve Baş Etme Yöntemleri. Trakya Eğitim Dergisi, 11(1), 482-513.
• Wan, N. (2003). 'Elma Dünyasında Portakal': Albinizmin Sesleri. Engellilik ve Toplum, 18 (3), 277-296.
• Yağar, F., & Dökme, S. (2018). Niteliksel Araştırmaların Planlanması: Araştırma Soruları, örneklem seçimi, Geçerlik ve Güvenirlik. Gazi Sağlık Bilimleri Dergisi, 3(3), 1-9.
• Yaşar, Ö. (2022). White Children's Black Problems: Experıenced by Children With Albinism in Their Educational Life. Lex Humana (ISSN 2175-0947), 14(1), 111-120.
• Yüksel, A.N. (2020). ''Nitel Bir Araştırma Tekniği Olarak: Görüşme'', International Social Sciences Studies Journal, (e-ISSN:2587-1587) Vol:6, Issue: 56; pp:547-552