Development and Psychometric Evaluation of the Economic Burden Scale for Caregivers of Children with Type 1 Diabetes

Öz

Aim: The purpose of this study is to develop the “ Economic Burden Scale for Caregivers of Children with Type 1 Diabetes” and evaluate the psychometric properties of the scale. Material and Methods: The study employed a methodological design. The study involved the caregivers of 411 children diagnosed with Type 1 diabetes who met the inclusion criteria and applied to the Pediatric Endocrinology and Metabolic Diseases outpatient clinic of two hospitals. This study was conducted between November 2023 and May 2024. Data were collected using a “Survey Form” and the “Economic Burden Scale for Caregivers of Children with Type 1 Diabetes”. Within the scope of the validity and reliability study of the scale, explanatory and confirmatory factor analysis, language validity, content validity, structure validity, and reliability analysis were conducted. Results: Factor analysis revealed a two-factor structure (primary economic burden and secondary economic burden) consisting of 16 items with factor loadings ranging between 0.847 and 0.607, explaining 78.71% of the total variance. Confirmatory factor analysis indicated that the factor loadings were positive and significant (p<0.001), and the fit indices demonstrated an excellent level of model fit, confirming the construct validity of the scale, The reliability analysis showed a total Cronbach’s alpha value of 0.973 and a McDonald’s Omega value of 0.982, indicating high reliability. Conclusion: The Economic Burden of Caregivers of Children with Diabetes Scale is a reliable and valid tool for assessing the economic burden of caregivers of Type 1 Diabetes.

Anahtar Kelimeler

• Caregiver
• Economic burden
• Validity
• Reliability
• Type 1 diabetes

Tip 1 Diyabeti Olan Çocuğun Bakım Vericilerinin Ekonomik Yükü Ölçeğinin Geliştirilmesi ve Psikometrik Özelliklerinin İncelenmesi

Öz

Amaç: Araştırmanın amacı “Tip 1 Diyabeti Olan Çocuğun Bakım Vericilerinin Ekonomik Yükü Ölçeği”nin geliştirilmesi ve ölçeğin psikometrik özelliklerinin değerlendirilmesidir. Gereç ve Yöntemler: Araştırmada metodolojik tasarım kullanılmıştır. Araştırma, iki hastanenin Çocuk Endokrinoloji ve Metabolizma Hastalıkları polikliniğine başvuran, dahil edilme kriterlerini karşılayan 411 Tip 1 Diyabet tanılı çocuğun bakım vericileri ile gerçekleştirilmiştir. Veriler Kasım 2023-Mayıs 2024 tarihleri arasında “Anket Formu” ve “Tip 1 Diyabeti Olan Çocukların Bakım Vericilerinin Ekonomik Yükü Ölçeği” ile toplanmıştır, Ölçeğin geçerlik ve güvenirlik çalışması kapsamında, açımlayıcı ve doğrulayıcı faktör analizi, dil geçerliği, kapsam geçerliği, yapı geçerliği ile güvenirlik analizleri yapılmıştır. Bulgular: Ölçekten elde edilen bulgulara göre faktör analizi sonucu 0,847-0,607 arasında madde yük değerine sahip ve toplam varyansın %78,71’sini açıklayan 16 maddeden oluşan iki faktörlü (temel ekonomik yük ve ikincil ekonomik yük) bir yapı ortaya çıkmıştır. Doğrulayıcı faktör analizi sonucunda elde edilen yük değerlerinin anlamlı ve pozitif (p<0,001), elde edilen uyum indeksleri değerlerine göre ise ölçeğin mükemmel uyum düzeyi gösterdiği belirlenmiştir. Sonuçlar ölçeğin yapı geçerliliğini sağladığını ortaya koymuştur. Güvenirlik analizi sonuçlarına göre, ölçeğin toplam Cronbach-alfa değeri 0,973 ve Mcdonald Omega 0,982 olarak belirlenmiştir. Sonuç: Tip 1 Diyabeti Olan Çocuğun Bakım Vericilerinin Ekonomik Yükü Ölçeği Tip 1 Diyabeti olan çocukların bakım vericilerinin ekonomik yükünü değerlendirmede kullanılabilecek geçerli ve güvenilir bir ölçüm aracı olduğu belirlenmiştir.

Anahtar Kelimeler

• Bakım verici
• Ekonomik yük
• Geçerlik
• Güvenirlik
• Tip 1 diyabet

Destekleyen Kurum

Yok

Etik Beyan

Araştırmanın yapılabilmesi için gerekli etik kurul izni Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Sağlık Bilimleri Etik Kurulundan alınmıştır (Karar Tarihi: 27.10.2023 ve Sayı No:361-08). Etik kurul izni alındıktan sonra araştırmanın yapıldığı hastanelerden araştırma izni alınmıştır. Araştırma Helsinki Prensipleri doğrultusunda yürütülmüştür.

Teşekkür

yok

Kaynakça

1. 1. American Diabetes Association. 2. Classification and diagnosis of diabetes: standards of medical care in diabetes. Diabetes Care, 2021;44(1):5-33.
2. 2. Türkiye Endokrin ve Metabolizma Derneği. Diabetes Mellitus ve Komplikasyonlarının Tanı, Tedavi ve İzlem Kılavuzu. 16. Baskı, Ankara, TEMD Yayınları, 2024.
3. 3. Patterson CC, Karuranga S, Salpea P, Saeedi P, Dahlquist G, Soltesz G, Ogle GD.Worldwide estimates of incidence, prevalence and mortality of type 1 diabetes in children and adolescents: Results from the International Diabetes Federation Diabetes Atlas. Diabetes Res Clin Pract, 2019;157:107842.
4. 4. Tuomilehto J, Ogle GD, Lund-Blix NA, Stene LC. Up date on Worldwide Trends in Occurrence of Childhood Type 1 Diabetes in 2020. Pediatr Endocrinol Rev, 2020;17(1):198-209.
5. 5. IDF Diabetes Atlas-10th Edition.2021 (Erişim Tarihi: 26.06.2024 https://diabetesatlas.org/atlas/tenth-edition/)
6. 6. Yesilkaya E, Cinaz P, Andıran N, Bideci A, Hatun Ş, Sarı E, Akgül Ö, Saldır M, Kılıçaslan H, Açıkel C, Craig ME. First report on the nationwide incidence and prevalence of Type 1 diabetes among children in Turkey. Diabet Med, 2017;34(3):405-10.
7. 7. Fornasini S, Miele F, Piras EM. The consequences of type 1 diabetes onset on family life. An integrative review. J. Child Fam. Stud.,2020; 29:1467-1483.
8. 8. Holt RI, DeVries JH, Hess-Fischl A, Hirsch IB, Kirkman MS, Klupa T, Ludwig B, Noorgard K, Pettus J, Renard E, Skyler JS, Snoek FJ, Weinstockr S, Peters AL. The management of type 1 diabetes in adults. A consensus report by the American Diabetes Association (ADA) and the European Association for the Study of Diabetes (EASD). Diabetes Care,2021;44:2589-625.

9. 9. Tauschmann M, Hovorka R. Technology in the management of type 1 diabetes mellitus—current status and future prospects. Nat Rev Endocrinol, 14(8), 2018;464-475.
10. 10. Demir G, Çubukcu E, Akçay Didişen N. Tip 1 Diyabetli Çocuk ve Adölesanların İnsülin Pompa Yönetiminde Sorunlar ve Çözüm Önerileri. Turk J Diab Obes,2022; 6(2):187-194.
11. 11. World Health Organization. (2016). Global Report on Diabetes. Erişim tarihi: 27.07.2024
12. 12. Brown-Georgi J, Chhabra H, Vigersky, RA. The Rising Cost of Insulin for Pump Users: How Policy Drives Prices. Journal of Diabetes Science and Technology, 2021;15(5), 1177-1180.
13. 13. Wang Y, Park J, Li R, Luman E, Zhang P. National trends in out-of-pocket costs among US adults with diabetes aged 18– 64 years: 2001–2017. Diabetes care, 2021;44(11):2510-2517.
14. 14. Herges JR, Neumiller JJ, McCoy RG. Easing the financial burden of diabetes management: a guide for patients and primary care clinicians. Clin Diabetes, 2021;39(4):427-436.
15. 15. Elrayah H, Eltom M, Bedri A, Belal A, Rosling H, Östenson CG. Economic burden on families of childhood type 1 diabetes in urban Sudan. Diabetes Res Clin Pract 2005;70(2):159-65.
16. 16. Eshtehardi SS, Anderson BJ, Cao VT, McKinney BM, Thompson DI, Marrero DG, Hilliard ME. On the money: Parental perspectives about finances and type 1 diabetes in youth. J Pediatr Psychol,2021; 9(4):340.
17. 17. Smith-Spangler CM, Bhattacharya J, Goldhaber-Fiebert JD. Diabetes, its treatment, and catastrophic medical spending in 35 developing countries. Diabetes Care. 2012;35:(2)319–326.
18. 18. Association AD. Economic costs of diabetes in the U.S. in 2017. Diabetes Care. 2018 May 1;41(5):917–28.
19. 19. Peters ML, Huisman EL, Schoonen M, Wolffenbuttel BHR. The current total economic burden of diabetes mellitus in the Netherlands. Neth J Med. 2017 Sep;75(7):281–97.
20. 20. Songer TJ, LaPorte RE, Lave JR, Dorman JS, BeckerDJ. Health insurance and the financial impact of IDDM in families with a child with IDDM. Diabetes Care, 1997;20(4):577-584.
21. 21. Rohilla L, Gujjar N, Kaur G, Walia P, Dayal D. Financial burden for families of children with type 1 diabetes: a cross-sectional survey from North India. Diabetol. Int,2022; 13(4): 665-71.
22. 22. Öcal EE, Önsüz MF. Diyabet Hastalığının Ekonomik Yükü. ESTÜDAM. 2018; 3(1),24-31.
23. 23. Satman İ. Türkiye’de Diyabetin Toplumsal ve Ekonomik Yükü. Edirör: Yılmaz C. Vakalarla Diyabet-2018.İstanbul: İstanbul Pelikan Tıp & Teknik Kitapçılık, 2018;35-47.
24. 24. Cigdem Z, Guler S, Celik MY. Examining the caregiver burden of parents whose children have type 1 diabetes. J. Public Health, 2023;31(9):1523-1531.
25. 25. BilgehanT, Bağrıaçık E, Sönmez M. Factors affecting care burden and life satisfaction among parents of children with type 1 diabetes. J Pediatr Nurs. 2024;77:394-400.
26. 26. Çokluk Ö, Şekercioğlu G, Büyüköztürk Ş. Sosyal bilimler için çok değişkenli istatistik SPSS ve LISREL uygulamaları, Ankara, Pegem Akademi,2012.
27. 27. Tabachnick BG, Fidell LS. Çok değişkenli istatistiklerin kullanımı. (M, Baloğlu, Çev.). Ankara,Nobel Akademik Yayıncılık Yayıncılık,2015.
28. 28. DeVellis RF. Ölçek geliştirme kuram ve uygulamalar. (T. Totan, Çev.). Ankara,Nobel Akademik, 2017.
29. 29. Orcan F. Exploratory and confirmatory factor analysis: which one to use first? JMEEP. 2018;9(4):414-21.
30. 30. Karakoç FY,Dönmez L.Ölçek geliştirme çalışmalarında temel ilkeler. Tıp Eğitimi Dünyası, 2014;40:39-49.
31. 31. Kishore K, Jaswal V, Kulkarni V, De D. Practical guidelines to develop and evaluate a questionnaire. Indian Dermatol Online J. 2021;12(2):266-275
32. 32. R Core Team. R: A language and environment for statistical computing. [İnternet]. R Foundation for Statistical Computing, Vienna, Austria, 2024. (Erişim tarihi:27.07.2024 https:// www.R-project.org/)
33. 33. Revelle W. Psych: Procedures for Personality and Psychological Research [İnternet]. Northwestern University: Evanston, Illinois, USA; 2018. Erişim tarihi:27.07.2024 https:// CRAN.R-project.org/package=psych)
34. 34. Rosseel Y. Lavaan: An R package for structural equation modeling and more. Version 0.5-12 (BETA). J Stat Soft. 2012;48(2):1-36.
35. 35. Karagöz YSPSS ve AMOS 23 applied statistical analysis (1st ed.). Nobel Publication,2018.
36. 36. Şencan H. Sosyal ve davranışsal ölçümlerde güvenirlilik ve geçerlilik [Reliability and validity in social and behavioral measures]. Seçkin Yayıncılık,2005.
37. 37. Erkorkmaz Ü, Etikan İ, Demir O, Özdamar K, Sanisoğlu S. Confirmatory factor analysis and fit indices: Review. Türkiye Klinikleri J Med Sci. 2013;33(1):210-23.
38. 38. Johnson B, Christensen L. Educational research (quantitative, qualitative, and mixed approaches, (Çev. Ed. SB Demir). Ankara: Eğiten Kitap. 2014.
39. 39. DeVellis RF, Thorpe CT. Scale development: Theory and applications, Sage publications,2021.
40. 40. Beavers AS, Lounsbury JW, Richards JK, Huck SW, Skolits GJ, Esquivel SL. Practical considerations for using exploratory factor analysis in educational research. PARE. 2019;18(1): 6.
41. 41. Hsu HY, Skidmore ST, Li Y, Thompson B. Forced zero cross-loading misspecifications in measurement component of structural equation models. Methodology-Eur Journal. 2004;10(4):138– 152.
42. 42. Howard MC. A review of exploratory factor analysis decisions and overview of current practices: What we are doing and how can we improve?. Int. J. Hum.-Comput. Interact.. 2016;32(1):51-62.
43. 43. Ravinder EB, Saraswathi A. Literature review of Cronbach alpha coefficient (α) and Mcdonald’s omega coefficient (ω). European Journal of Molecular & Clinical Medicine. 2021;7(6):2943-9.
44. 44. Soysal S. Çok boyutlu test yapılarında alfa, tabakalı alfa ve omega güvenirlik katsayılarının karşılaştırılması. AKEF, 2023;5(1):213-36.
45. 45. Özdamar K. Scale and test development structural equation modeling. Ankara,Nisan Kitabevi Publishing, 2016:6-286.