ALZHEİMER HASTA YAKINLARININ YAŞAM KALİTELERİNİN VE YAŞADIKLARI ZORLUKLARIN DEĞERLENDİRİLMESİ

Öz

Bu araştırma, Alzheimer hastasına bakım veren yakınlarının yaşadıkları zorlukları ve yaşam kalitelerini değerlendirmek amacıyla yapılmıştır. Araştırmanın evrenini 2016 yılında İstanbul’da bulunan Şişli Alzheimer Derneğinin Alzheimer hastasına bakım vermekte olan toplam 117 üyesi oluşturmuştur. Evrenden tesadüfi örneklem yöntemi ile seçilen ve araştırmaya katılmayı kabul eden 30 kişi araştırmanın örneklemini oluşturmuştur.

Araştırma bulgularına göre Alzheimer hastası yakınlarının çoğunluğu (% 86.7), Alzheimer hastasına bakımla ilgili bilgiye ihtiyaç duyduğunu ve yine çoğunluğu (% 80.0) ailede Alzheimer hastasından dolayı güçlük yaşadığını bildirmiştir. Hastalıktan dolayı yaşanan zorluklar arasında en çok hastada oluşan davranış değişikliğini yönetmede (% 50.0)  ve  hastanın öz bakımını sağlamada (% 46.7) zorluk yaşandığı tespit edilmiştir. Katılımcıların yaşadıkları kişisel zorlukların başında ise psikolojik zorluk (% 60.0) ve sosyal yaşantıda kısıtlılık (% 60.0) gelmiştir.

Araştırmada ayrıca Alzheimer hastasına bakım veren yakınlarının eğitim düzeyleri arttıkça bedensel (p<0.05) ve psikolojik (p<0.05) alandaki yaşam kalitelerinin arttığı; gelir düzeyleri arttıkça çevresel alandaki yaşam kalitelerinin arttığı (p<0.01) belirlenmiştir. Evli bakım vericilerin ise sosyal (p<0.05) ve çevresel (p<0.01) alandaki yaşam kalitelerinin düşük olduğu saptanmıştır. Ayrıca bakımda yardımcı bireyin varlığının psikolojik alanda yaşam kalitesini artırdığı (p<0.05) tespit edilmiştir. Araştırmanın sonucunda Alzheimer hastasına bakım veren yakınlarının yaşam kalitelerini artırmak ve yaşadıkları zorlukları azaltmak  için  öneriler sunulmuştur. 

Anahtar Kelimeler

• Alzheimer hastası yakını,bakım vericinin yaşam kalitesi,Alzheimer hastasının bakımında yaşanan zorluk

Öz

This study was conducted to assess the quality of life of family caregivers of Alzheimer patients and the difficulties they encountered in caregiving. The sample group of 30 individuals was randomly chosen from 117 members of the Alzheimer's Association of Sisli (Istanbul) in 2016.

According to findings the majority of the sample group (86.7%) is still in need of information about caring for such patients, and the majority (80.0%) reported having difficulties due to this responsibility. These caregivers experienced difficulties in managing the changing behaviour patterns that occur with the disease (50.0%) and in enabling them to help themselves with daily necessities such as eating, bathing, dressing, and in using toilets(46.7%). The the top two challenges faced by the caregivers were psychological (60.0%) and limitations of their social life (60.0%).

It was found that the physical (p <0.05) and psychological (p <0.05)  quality of life of the caregivers increased with the level of their education; environmental quality of life (p <0.01) increased with the rise of income levels. The married caregivers’ had lower social (p <0.05) and environmental (p <0.01) quality of life than the single ones did. If a caregiver had some to assist him/her in the caregiving, it increased his/her psychological quality of life (p <0.05). Based on the research, we have provided some suggestions for family caregivers of Alzheimer patients which are likely to reduce their difficulties with the caregiving and raise their quality of life.

Anahtar Kelimeler

• family caregivers of Alzheimer's patients,life quality of caregivers,difficulty of caring for Alzheimer patients

Kaynakça

1. Akyar, İ. (2006). Alzheimer hastalarına bakım verenlerin yaşadıkları güçlükler. Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Hemşirelik Anabilim Dalı Yüksek Lisans Tezi, Ankara.
2. Akyar, İ. & Akdemir, N. (2009). Alzheimer Hastalarına Bakım Verenlerin Yaşadıkları Güçlükler. Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi HemşirelikDergisi (2009): 32–49.
3. Altın, M. (2006). Alzheimer Tipi Demans Hastalarına Bakım Verenlerde Tükenmişlik ve Anksiyete. Uzmanlık Tezi. T.C Sağlık Bakanlığı, Haydarpaşa Numune Eğitim ve Araştırma Hastanesi Psikiyatri Kliniği, İstanbul.
4. Erbay, E. (2013). Alzheimerli Hasta Yakını Olmak. Akad Geriatri, (5): 57-63.
5. Eser, E., Fidaner, H., Fidaner, C., Elbi, H. & Göker, E. (1999). Psychometric properties of WHOQOL-100 and WHOQOL-BREF. 3P Dergisi,7(2): 23-40.
6. Demir Özkay, Ü, Öztürk, Y, Can, Ö. (2011). Yaşlanan Dünyanın Hastalığı: Alzheimer Hastalığı. SDÜ Tıp Fakültesi Dergisi, 18 (1), 35-42. Retrieved from http://dergipark.gov.tr/sdutfd/issue/21003/225712.
7. Hong, G.R. & Kim, H. (2008). Family caregiver burden by relationship to care recipient with dementia in Korea. Geriatric Nursing, 29 (4), July-August: 267-274.
8. Kavlu, İ. & Pınar, R. (2009). Acil Servislerde Çalışan Hemşirelerin Tükenmişlik ve İş Doyumlarının Yaşam Kalitesine Etkisi. Turkiye Klinikleri Journal of Medical Sciences, 29 (6): 1543-1555.

9. Kılıç Akça, N. & Taşçı, S. (2005). 65 yaş üstü bireylerde bakım verenlerin yaşadıkları sorunların belirlenmesi. Sağlık Bilimleri Dergisi, 14 (Ek Sayı: Hemşirelik Özel Sayısı): 30-36.
10. Koca, E., Taşkapılıoğlu, Ö. & Bakar, M. (2017). Alzheimer Hastalığı'nda Evrelere Göre Hastaya Bakım Veren Kişi(ler)in Yükü. Nöropsikiyatri Arşivi,(54): 81-86.
11. Özcan, M. ve Kapucu, S. S. (2009). Demanslı Hastalara Bakım Veren Yakınlarının Yaşadıkları Sorunlar ve Hemşirelik Yaklaşımları. Akad Geriatri, (1): 167-172.
12. Özer, S. (2010). Demanslı Hasta ve Bakım Verenlerin Yaşam Kalitesi. Türk Geriatri Dergisi, Özel Sayı (3): 27-35.
13. Pinquart, M. & Sörensen, S. (2003). Associations of stressors and uplifts of caregiving with caregiver burden and depressive mood: a metaanalysis. J. Gerontol. B. Psychol. Sci. Soc. Sci., 58 (2), March: 112–128.
14. Ponce, C.C., Ordonez, T. N., Lima-Silva, T. B., Dias dos Santos, G., Viola, L. F., Nunes, P. V., Forlenza, O. V. & Cachioni, M.. (2011). Effects of a psychoeducational intervention in family caregivers of people with Alzheimer’s disease. Dement Neuropsychol, 5 (3), September: 226-237.
15. Silberfeld, M., Rueda, S., Krahn, M. & Naglie, G. (2002). Content validity for dementia of three generic preference based health related quality of life instruments. Quality of Life Research, 11: 71–79.
16. Soner, S, Aykut, S.(2017). Alzheimer Hastalık Sürecinde Bakım Veren Aile Üyelerinin Yaşadıkları Güçlükler ve Sosyal Hizmet. Ahi Evran Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 3 (2), 375-387. Retrieved from http://dergipark.gov.tr/aeusbed/issue/33268/320013.
17. Şahiner, T., Kuzu, N., Beşer, N., Zencir, M., Ergin, A. & Erdoğan, Ç. (2003). Alzheimer Hastaları ve Yakınlarının Yaşam Kalitesi, Depresyon ve Anksiyetelerinin Değerlendirilmesi. Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı Dergisi, 3 (4): 1-12.
18. Tufan, İ. (2016). Bakıma Muhtaç: Türkiye’de Alzheimer Hastası Yaşlıların Bakımı. Koç Üniversitesi Yayınları, 1. Baskı, İstanbul.
19. Türkiye Alzheimer Derneği (2017). Bakıcının Bakımı. Eğitim Kitapçığı (Dünya Ruh Sağlığı Federasyonundan Uluslar Arası Bilinçlendirme Paketi; World Federation for Mental Health 12940 Harbor Drive Suite 101 Woodbridge VA 22192 USA) (Erişim Tarihi: 07.10.2017) Erişim: www.alz.org.tr.
20. Ünsal Barlas, G. & Onan, N. (2008). Alzheimer Hastası ve Aileler ile İletişim. AtatürkÜniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 11 (4): 105-111.
21. Valimaki, T. H., Martikainen, J. A., Hongisto, K., Vaatainen, S., Sintonen, H. & Koivisto, A. M. (2016). Impact of Alzheimer’s disease on the family caregiver’s long-term quality of life: results from an ALSOVA follow-up study. Qual Life Res, 25: 687–697.Yılmaz A. & Turan, E. (2008). Alzheimer Hastalarının Yakınlarında Bakımevi Tercihini Belirleyen Faktörler. Kriz Dergisi, 16 (2): 24-11.