Otizmli Çocuğu olan Ailelerin Yaşadığı Sorunlar: Niteliksel Bir Araştırma

Öz

Otizm, yaşam boyu devam eden ve bireyin sosyal gelişim, iletişim ve davranışlarını olumsuz yönde etkileyen nörogelişimsel bir bozukluklardan biri olarak tanımlanmaktadır. Bu araştırmanın amacı, otizmli çocuğa sahip anne-babaların otizmi fark etme şekillerini, verdikleri tepkileri, kabullenmeye yönelik inancın etkisini, çevreye nasıl aktardıkları ve çevreden nasıl bir tepkiyle karşılaştıklarını, kimlerden ve nasıl destek aldıklarını, geleceğe yönelik beklenilen olası zorluk ve gereksinimlerini belirlemektir. Araştırma, nitel araştırma yöntemlerinden durum çalışmasına dayandırılmış ve araştırmada amaca yönelik araştırmacı tarafından hazırlanan görüşme formu kullanılmıştır. Özel eğitim merkezine devam eden çocukların anne-babalarından amaçlı örnekleme yöntemi ile seçilmiş 15 anne ve 8 baba, çalışma grubunu oluşturmaktadır. Verilerin çözümlenmesinde içerik analizi kullanılmıştır. Araştırmanın sonuçları incelendiğinde otizmi fark etmede anne-babaların ilk olarak dil gelişimindeki yetersizliği fark ettiği bulunmuştur. Buna ek olarak anne-babaların çocuklarının otizm tanısı almasına yönelik verdikleri ilk tepkinin de yoğun üzüntü olduğu görülmüştür. Yaşadıkları üzüntü ile birlikte bilgi alma ihtiyaçlarının olduğu da elde edilen bir başka sonuç olmuştur. Anne-babalar, çocuklarının kendini ifade etmede yaşadıkları güçlüğe bağlı olarak çocuklarının geleceğine dair kaygı duyduklarını belirtmişlerdir. Sosyal çevrenin sıklıkla otizmli çocuklara yönelik olumsuz tutum sergiledikleri ve anne-babaların çevrenin otizmli çocuklara yönelik daha ılımlı yaklaşmalarını istedikleri belirlenmiştir. Elde edilen sonuçlar, otizmli ailelerin destek ihtiyacını ortaya koyarken diğer bireylerin de otizme yönelik farkındalıklarını artıracak ampirik çalışmaların yaplımasının önemini ortaya koymaktadır. Araştırma bulguları alanyazında bulunan benzer çalışma bulguları ile tartışılmıştır.

Anahtar Kelimeler

• Otizm,Özel Gereksinimli Birey,Aile görüşü,Sosyal Destek,Beklenti

The Problems of The Families Who Have Autistic Children: A Qualitative Research

Öz

Autism is defined as one of the neurodevelopmental disabilities which continue for life and affect social development, communication and behaviors of the individuals in a negative sense.  Purpose of this study is to determine how parents with autistic children figure out the autism, what their reactions are and what the effect of the believe is to accept it, how they declare it to the people around them and how the reaction of people is, who and how they get support from and what the possible future difficulties and requirements are. The study was based on qualitative research method and interview form prepared based on the purpose by the researcher was used in the study. The study is based on case study which is a qualitative research method and uses an interview form that is prepared by the researcher according to the purpose of the study. Study group is composed of 15 mothers and 8 fathers selected by purposive sampling method among parents of children going to special education centers. Study results have been shown that, it was found that the parents first noticed the inadequacy of language development without noticing the autism. In addition, it was seen that the first reaction of the parents' children to get autism was also the intense sadness. There is another result which is that parents need to get information about an autism with the sadness they have experienced.  Parents have expressed concern about the future of their children, depending on the strength of their children's self-expression. It has been determined that the society has negative attitudes towards autistic children and that parents would like to see the society to be more moderate towards autistic children. Results have been determined, it is important to establish empirical studies that will increase the awareness of other individuals about autism while showing the needs for supporting from autistic families. Study findings have been discussed with similar study findings included in the literature.

Anahtar Kelimeler

• Autism,Individual with Special Need,Family Opinion,Social Support,Explosion

Kaynakça

1. Altuğ-Özsoy, S., Özkahraman, Ş. & Çallı, F. (2006). Zihinsel engelli çocuk sahibi ailelerin yaşadıkları güçlüklerin incelenmesi. Aile ve Toplum, 8(3), 69-77.
2. Avşaroğlu, S., & Gilik, A. (2017). Özel Gereksinimli Çocuğa Sahip Anne-Babaların Kaygı Durumlarına Göre Umutsuzluk Düzeylerinin İncelenmesi. İlköğretim Online, 16(3).
3. Baltaş, Z. (2000). Sağlık Psikolojisi, Halk Sağlığında Davranış Bilimleri, İstanbul: Remzi Kitapevi.
4. Bircan, G. A. (2004). Otistik çocuğa sahip ailelerin aile işlevlerinin incelenmesi. Yüksek Lisans Tezi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, Ankara.
5. Bloch, J. & Weinstein, J. (2010). Families of Young Children with Autism. Social Work in Mental Health, 8(1), 23–40.
6. Body, B. (2002). Examining the Relationship Between Stress and Lack of Social Support in Mothers of Children with Autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 17(4), 208-216.
7. Bromley, J., Hare, D. J., Davison, K., & Emerson, E. (2004). Mothers supporting children with autistic spectrum disorders social support, mental health status and satisfaction with services. Autism, 8(4), 409-423.
8. Cassidy, A., McConkey, R., Kennedy, M. & Slevin, E. (2008). Preschoolers with Autism Spectrum Disorders: The Impact on Families and The Supports Available to Them. Early ChildDevelopment and Care, 178(2), 115–128.

9. Darıca, N., Abidoğlu Ü. & Gümüşçü, Ş. (2005). Otizm ve Otistik Çocuklar. İstanbul: Özgür Yayınları.
10. Demirbilek, M. (2013). Zihinsel Engelli Bireylerin ve Ailelerinin Gereksinimleri. Turkish Journal Of Family Medicine and Primary Care (TJFMPC), 7(3).
11. Doğru, S. & Arslan, E. (2008). Engelli Çocuğa Sahip Annelerin Sürekli Kaygı Düzeyi .ile Durumluk Kaygı Düzeylerinin Karşılaştırılması. Selçuk Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 19, 543-559.
12. Hock, R. M., Timm, T. M., & Ramisch, J. L. (2012). Parenting children with autism spectrum disorders: A crucible for couple relationships. Child & Family Social Work, 17(4), 406-415.
13. Järbrink, K., Fombonne, E., & Knapp, M. (2003). Measuring the parental, service and cost impacts of children with autistic spectrum disorder: A pilot study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33(4), 395-402.
14. Johnson, C. P. & Myers, S. M. (2007). Council on Children with Disabilities Identification and evaluation of childern with autism spectrum disorders. Pediatrics, 120 (5), 1183– 1215.
15. Kara, E. (2008). Zihinsel engelli çocuklari olan ailelerin çocuklarinin durumunu dinî açidan değerlendirmeleri. Ondokuz Mayıs Üniversitesi İlahiyat Fakültesi Dergisi, 26-27, 317-331.
16. Korkmaz, B. (2005). Yağmur Çocuklar: Otizm Nedir?, İstanbul: 8. Gün Özel Eğitim ve Rehabilitasyon ve Psikolojik Danışma Merkezi Kurt, A.S., Tekin, A., Koçak, V., Kaya, Y., Özpulat, Ö., & Önat, H. (2013). Zihinsel engelli çocuğa sahip anne babaların karşılaştıkları güçlükler. Turkiye Klinikleri Journal of Pediatrics, 17(3):158-6.
17. Ludlow, A., Skelly, C. & Rohleder, P. (2012). Challenges Faced by Parents of Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorder. Journal of Health Psychology, 17(5), 701-711.
18. Midence, K. & O’Neil, M. (1999). The Experience of Parents in the Diagnosis of Autism: A Pilot Study. Sage Publications and The National Autistic Society, 3(3), 273-285.
19. Montes, G. & Halterman, J. S. (2007). Psychological functioning and coping among mothers of childern with autism: a population-based study. Pediatrics, 119 (5), 1040–1046.
20. Nealy, C. E., O'Hare, L., Powers, J. D., & Swick, D. C. (2012). The impact of autism spectrum disorders on the family: A qualitative study of mothers’ perspectives. Journal of Family Social Work, 15(3), 187-201.
21. Özbay, Y. & Aydoğan, D. (2013). Aile yılmazlığı: Bir engele rağmen birlikte güçlenen aile. Sosyal Politika Çalışmaları, 13(31), 139-146.
22. Özkubat, U., Özdemir, S., Selimoğlu, Ö. G., & Töret, G. (2014). Otizme Yolculuk: Otizmli çocuğa sahip ebeveynlerin sosyal destek algılarına ilişkin görüşleri. Ondokuz Mayıs Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 33(1), 323-348.
23. Paterson, C. R., & Arco, L. (2007). Using video modeling for generalizing toy play in children with autism. Behavior Modification, 31, 660–681.
24. Rutherford, M.D., Young, G.S., Hepburn,S., & Rogers, S.J. (2007). A longitudinal study of pretend play in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1024-1039.
25. Saban, A. (2006). Lisansüstü Öğrencilerinin Nitel Araştırma Metodolojisine İlişkin Algıları. 15. Ulusal Eğitim Bilimleri Kongresi, 5-7 Eylül 2006, Muğla.
26. Sağıroğlu, N. (2006). Özel gereksinimli bireylere sahip ailelerin çocuklarının devam ettiği özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinden beklentileri. Yüksek Lisans Tezi, Abant İzzet Baysal Üniversitesi, Bolu.
27. Selimoğlu, Ö. G., Özdemir, S., Töret, G. & Özkubat, U (2013). Otizmli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Otizm Tanılama Sürecinde ve Tanı Sonrasında Yaşadıkları Deneyimlerine İlişkin Görüşlerinin İncelenmesi. International Journal of Early Childhood Special Education (INT-JECSE), 5(2), 129-167.
28. Sencar, B. (2007). Otistik Çocuğa Sahip Ailelerin Algıladıkları Sosyal Destek ve Stres Düzeyleri Arasındaki İlişkinin İncelenmesi. Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Dokuz Eylül Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul.
29. Sucuoğlu, B. (2003). Farklı Özelliğe Sahip Çocukların Aileleri ve Aileleri ile Yapılan Çalışmalar: Özel Gereksinimli Çocuklar ve Özel Eğitime Giriş. Ed. A.Ataman, Ankara: Gündüz Eğitim ve Yayıncılık.
30. Tufan, İ. (2006). Otistik Çocuk Dahi mi, Engelli mi?, İletişim Yay., İstanbul, s51.
31. Tunal, B. & Power T.G. (2002). Copying By Redefination: Cognitive Appraisal in Mothers of Children with Autism and Children without Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32(1), 25-34.
32. UNICEF (2009). Dünya çocuklarının durumu. http/www.unicef.org/turkey Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı Türkiye Özürlüler Araştırması Sonuçları (2003). http://www.ozida.gov.tr/arastirma/tr_ozurluler_arastirmasi.htm
33. Ünlüer, E. (2009). 2-6 Yaş Arası Otistik Çocuğa Sahip Annelerin Algıladıkları Sosyal Destek ve Umutsuzluk Düzeyleri Arasındaki İlişkinin İncelenmesi. Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Marmara Üniversitesi, İstanbul.
34. Woodgate, L.R., Ateah, c. & Secco, L. (2008). Living in a World of Our Own: The Experience of Parents who have a Child with Autism. Qualitative Health Research, 18(8), 1075-1083.