Özgül Öğrenme Güçlüğü Bağlamında Ebeveynlerin Yaşadıkları Zorluklar Hakkında Görüşlerinin İncelenmesi

Abstract

Araştırmanın amacı, özgül öğrenme güçlüğü (ÖÖG) tanılı çocuğa sahip ebeveynlerin yaşadıkları zorlukların belirlenmesidir. Katılımcı grubunu, ÖÖG tanılı çocuğu olan sekiz ebeveyn oluşturmaktadır. Nitel araştırma deseninde yürütülen bu çalışmada olgubilim deseni seçilerek gönüllü ebeveynlerin deneyimlerini paylaşmaları sağlanmıştır. Araştırmanın verileri araştırmacıların geliştirdiği ‘‘ÖÖG ile Yaşam-Görüşme Formu’’ adlı yarı yapılandırılmış görüşme formu aracılığıyla toplanmıştır. Araştırmadan elde edilen bulgular ışığında beş tema on yedi kategoriye ulaşılmıştır. Araştırmada “baş etme”, “beklenti”, “destek”, “tanı” ve “yaşam” temaları tespit edilmiştir. İlk tema olarak ailelerin ÖÖG ile baş etme süreçlerinin neler olduğuna yer veren baş etme temasına ulaşılmış olup bu temayı da duygu, kabul ve yaşanılan zorluklar kategorilerinin oluşturduğu tespit edilmiştir. İkinci tema olarak beklenti teması tespit edilmiştir. Bu temayı ise ebeveynlerin yaşamdan, eşinden ve çocuklarından beklentileri kategorileri oluşturmuştur. Araştırmanın üçüncü teması olan destek temasını ise çocuğa verilen destek, çocuğun gelişimine ve eğitimine yapılan yatırım, ebeveynin sürece ortak katılımı, komşu akraba desteği ve sosyal destek kategorileri oluşturmaktadır. Araştırmanın dördüncü temasını tanı teması oluşturmaktadır. Tanı temasını tanı öncesi, tanı süreci ve tanı sonrası kategorileri oluşturmaktadır. Araştırmanın son temasını yaşam teması oluşturmaktadır. Yaşam temasını ise yaşam kalitesi, yaşam kalitesine sahip olma fikri ve çocuğun günlük yaşamı kategorileri oluşturduğu tespit edilmiştir. Araştırmadan elde edilen bulgular çerçevesinde ebeveynlere, öğretmenlere ve uzmanlara çeşitli önerilerde bulunulmuştur.

Keywords

• Özgül Öğrenme Güçlüğü
• ÖÖG
• Nitel Araştırma
• Fenomenolojik Desen
• Yaşanmış Deneyimler.

Ethical Statement

Bu çalışmada “Yükseköğretim Kurumları Bilimsel Araştırma ve Yayın Etiği Yönergesi” kapsamında uyulması gerektiği belirtilen tüm kurallara uyulmuştur. Yönergenin ikinci bölümü olan “Bilimsel Araştırma ve Yayın Etiğine Aykırı Eylemler” başlığı altında belirtilen eylemlerden hiçbiri gerçekleştirilmemiştir. Etik değerlendirmeyi yapan kurul adı: Kastamonu Üniversitesi Sosyal ve Beşeri Bilimler Bilimsel Araştırmalar ve Yayın Etiği Kurulu Etik değerlendirme kararının tarihi: 17.07.2023 Etik değerlendirme belgesi sayı numarası: 17/07/2023-2300068953

Examining Parents' Opinions About the Difficulties They Experience in the Context of Specific Learning Disabilities

Abstract

The research aims to identify the challenges faced by parents of children diagnosed with specific learning disabilities (SLD). The participant group comprises eight families with children diagnosed with SLD. In this study, a qualitative research design was used, specifically the phenomenological design and volunteer parents were invited to share their experiences. The data for the study was gathered using a semi-structured interview form named "Life with SLD Interview Form," created by the researchers. Considering the research findings, we identified five themes ("coping," "expectation," "support," "diagnosis," and "life") with a total of seventeen categories. The first theme of families' coping processes with specific learning disabilities (SLD) was identified, and categorized into emotion, acceptance, and experienced difficulties. The theme of expectation was recognized as the second theme. This theme was created by the categories of parents' expectations from life, their spouses, and their children. The supporting theme identified five categories: support given to the child, investment in the child's development and education, parent's joint participation in the process, close circle support, and social support. The diagnosis theme consists of pre-diagnostic, diagnostic process, and post-diagnostic categories. The last theme of life consists of quality of life, the idea of having a quality life, and the child's daily life. Various suggestions were provided to parents, teachers, and experts based on the research findings.

Keywords

• Specific Learning Disability
• SLD
• Qualitative Researc”
• Phenomenological Design
• Lived Experiences

References

1. Akgün, R., & Gökçearslan-Çiftci, E. (2010). Engelli çocuğa sahip ailelerde güçlendirme yaklaşımı ve sosyal destek. Ufkun Ötesi Bilim Dergisi, 10(1-2), 23-36.
2. Alias, N. A., & Dahlan, A. (2015). Enduring difficulties: The challenges of mothers in raising children with dyslexia. Procedia-Social and Behavioral Sciences, 202, 107-114. https://doi.org/10.1016/j.sbspro.2015.08.213
3. Allred, K. W. (2015). Engaging parents of students with disabilities: Moving beyond the grief model. Improving Schools, 18(1), 46-55. https://doi.org/10.1177/1365480214553745
4. Altun, T., & Uzuner, F. G. (2016). Sınıf öğretmenlerinin özel öğrenme güçlüğü olan öğrencilerin eğitimine yönelik görüşleri. The Journal of Academic Social Science Studies, 44, 33-49. https://doi.org/10.9761/JASSS3366
5. Amerikan Psikiyatri Birliği. (2022). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.), Text Revision, Washington DC, American Psychiatric Association.
6. Atabek, E. (2018). Çocuktan beklentiler. Erken Çocukluk Çalışmaları Dergisi, 2(2), 459-471. https://doi.org/10.24130/eccd-jecs.196720182270
7. Atagün, M. İ., Devrim-Balaban, Ö., Atagün, Z., Elagöz, M., & Yılmaz-Özpolat, A. (2011). Kronik hastalıklarda bakım veren yükü. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar, 3(3), 513-552.
8. Atalay, Ö. D. (2013). Özgül öğrenme güçlüğü tanılı çocuğa sahip annelerin algılanan sosyal destek düzeylerinin ve stresle başa çıkma tutumlarının incelenmesi (Yüksek lisans tezi). İstanbul Bilim Üniversitesi.

9. Aysan, F., & Özben, Ş. (2007). Engelli çocuğu olan anne babaların yaşam kalitelerine ilişkin değişkenlerin incelenmesi. Dokuz Eylül Üniversitesi Buca Eğitim Fakültesi Dergisi, 22, 1-6.
10. Bonnes, K. (2021). A retroactive examination of psychological and social responses to a learning disability diagnosis in childhood: A conventional content analysis (Doctoral thesis). National University.
11. Bozkurt-Yükçü, Ş. (2019). Öğrenme güçlüğü olan çocukların aileleri ve çevre. S. Şahin (Ed.), Öğrenme güçlüğü (ss. 31-56). Hedef CS Yayıncılık.
12. Bumin, G., Günal, A., & Tükel, Ş. (2008). Anxiety, depression, and quality of life in mothers of disabled children. Süleyman Demirel Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi, 15(1), 6-11.
13. Buntinx, W. H. E. (2013). Understanding disability: A strength-based approach. M. L. Wehmeyer (Eds.), The oxford handbook of positive psychology and disability (pp. 7-18). Oxford University Press.
14. Büyükçakmak, Ö. (2015). Özgül öğrenme güçlüğü tanısı almış çocukların ebeveynleri ile özgül öğrenme güçlüğü tanısı almamış çocukların ebeveynlerinin duygu dışa vurumları ve anksiyete düzeylerinin karşılaştırılması (Yüksek lisans tezi). Üsküdar Üniversitesi.
15. Carotenuto, M., Messina, A., Monda, V., Precenzano, F., Iacono, D., Verrotti, A., Piccorossi, A., Gallai, B., Roccella, M., Parisi, L., Maltese, A., Lavano, F., Marotta, R., Lavano, S. M., Lanzara, V., Ferrentino, R. I., Pisano, S., Salerno, M., Valenzano, A., Triggiani, A. I., Polito, A. N., Cibelli, G., Monda, M., Messina, G., Ruberto, M., & Esposito, M. (2017). Maternal stress and coping strategies in developmental dyslexia: An Italian multicenter study. Frontiers in Psychiatry, 8, 295. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2017.00295
16. Chou, K. R. (2000). Caregiver burden: A concept analysis. Journal of Pediatric Nursing, 15(6), 398–407. https://doi.org/10.1053/jpdn.2000.16709
17. Craig, F., Opperto, F. F., De Giacomo, A., Margari, L., Frolli, A., Conson, M., Ivagnes, S., Monoca, M., & Margari, F. (2016). Parenting stress among parents of children with neurodevelopmental disorders. Psychiatry Research, 242, 121-129. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2016.05.016
18. Creswell, J. W. (2016). Research design: Qualitative, quantitative, and mixed methods approaches. Sage Publications.
19. Cuzzocrea, F., Murdaca, A. M., Costa, S., Filippello, P., & Larcan, R. (2016). Parental stress, coping strategies and social support in families of children with a disability. Child Care in Practice, 22(1), 3-19. https://doi.org/10.1080/13575279.2015.1064357
20. Çen, S., & Aytaç, A. B. (2017). Ecocultural perspective in learning disability: Family support resources, values, child problem behaviors. Learning Disability Quarterly, 40(2), 114-127. https://doi.org/10.1177/0731948716683516
21. Çiftçi, İ. H. (2018). Özgül öğrenme güçlüğü olan çocukların ailelerinin tanı öncesi ve sonrası yaşadıkları süreçlerin incelenmesi (Yüksek lisans tezi). Yakın Doğu Üniversitesi.
22. Demir, B. (2005). Okul öncesi ve ilköğretim birinci sınıfa devam eden öğrencilerde özel öğrenme güçlüğünün belirlenmesi (Yüksek lisans tezi). Marmara Üniversitesi.
23. Deniz, M. E., Dilmaç, B., & Arıcak, O. T. (2009). Engelli çocuğa sahip olan ebeveynlerin durumluk-sürekli kaygı ve yaşam doyumlarının incelenmesi. Uluslararası İnsan Bilimleri Dergisi, 6(1), 953-968.
24. Dwairy, M. (2010). Parental acceptance-rejection: A fourth cross-cultural research on parenting and psychological adjustment of children. Journal of Child and Family Studies, 19(1), 30-35. https://doi.org/10.1007/s10826-009-9338-y
25. Dyson, L. (2010). Unanticipated effects of children with learning disabilities on their families. Learning Disability Quarterly, 33(1), 43-55. https://doi.org/10.1177/073194871003300104
26. Ersoy, A. F. (2016). Fenomenoloji. A. Saban & A. Ersoy (Ed.), Eğitimde nitel araştırma desenleri (ss. 51-101). Anı Yayıncılık.
27. Eş, A. (2013). Zihinsel engelli bireye sahip annelerin çocuklarını kabullenişleri ile umutsuzluk düzeylerinin incelenmesi (Yüksek lisans tezi). Yeditepe Üniversitesi.
28. Fırat, B. (2022). Özgül öğrenme güçlüğü veya zihinsel engelli tanısı almış çocukların ebeveynlerinde psikolojik sağlamlık düzeyleri ve yaşam doyumları arasındaki ilişkinin incelenmesi (Yüksek lisans tezi). İstanbul Gelişim Üniversitesi.
29. Gardazi, S. F., Mobeen, N., & Gardazi, S. A. A. (2016). Causes of stress and burnout among working mothers in Pakistan. The Qualitative Report, 21(5), 916-932. https://doi.org/10.46743/2160-3715/2016.2614
30. Ginieri-Coccossis, M., Ratsiko, V., Skevington, S., Papaevangelou, S., Malliori, M., Tomaras, V., & Kokkevi, A. (2013). Quality of life in newly diagnosed children with specific learning disabilities (SpLD) and differences from typically developing children: A study of child and parent reports. Child Care, Health and Development, 39(4), 581-591. https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2012.01369.x
31. Grigorenko, E. L., Compton, D. L., Fuchs, L. S., Wagner, R. K., Willcutt, E. G., & Fletcher, J. M. (2020). Understanding, educating, and supporting children with specific learning disabilities: 50 years of science and practice. American Psychologist, 75(1), 37–51. https://doi.org/10.1037/amp0000452
32. Günay-Aksoy, Ş. (2019). Yaşam boyu özgül öğrenme güçlüğü. İKSSTD, 11, 34-49.
33. Güngörmüş, C. (2022). Özel öğrenme güçlüğü olan çocuklarda işitsel patern tanıma terapi programının okuduğunu anlama becerisi üzerine etkileri (Yüksek lisans tezi). İstanbul Aydın Üniversitesi.
34. Güvendeğer-Doksat, N. (2014). Anne babalar için başucu kitabı kusursuz ebeveynlik mümkün mü? Sigma Publishing.
35. Haley, M., Hammond, H., Ingalls, L., & Marin, M. R. (2013). Parental reactions to the special education individual education program process: Looking through the lens of grief. Improving Schools, 16(3), 232-243. https://doi.org/10.1177/1365480213505180
36. Houtrow, A. J., & Okumura, M. J. (2011). Pedıatrıc mental health problems and assocıated burden on famılıes. Vulnerable Child Youth Studies, 6(3), 222–233. https://doi.org/10.1080/17450128.2011.580144
37. Howard, V. F., Williams, B., & Lepper, C. E. (2011). Özel gereksinimi olan küçük çocuklar. G. Akçamete (Çev. Ed.). Nobel Akademi Yayıncılık.
38. Isa, S. N. I., Ishak, I., Rahman, A. A., Saat, N. Z. M., Din, N. C., Lubis, S. H., & İsmail, M. F. M. (2016). Health and quality of life among the caregivers of children with disabilities: A review of literature. Asian Journal of Psychiatry, 23, 71-77. https://doi.org/10.1016/j.ajp.2016.07.007
39. Kadan, G. (2022). Öğrenme güçlüğünde aile ve duygusal süreçler. Uluslararası Erken Çocukluk Eğitimi Çalışmaları Dergisi, 7(1), 43-60.
40. Kahraman, N. (2022). Özel öğrenme güçlüğü olan çocukların anne ve babalarının anne baba tutumları ile süreklilik ve durumluluk kaygı düzeyleri arasındaki ilişkinin incelenmesi (Yüksek lisans tezi). İstanbul Gelişim Üniversitesi.
41. Karande, S., & Kulkarni, M. (2005). Specific learning disability: The invisible handicap. Indian Paediatrics, 42(4), 315-319.
42. Karande, S., & Kulkarni, S. (2009). Quality of life of parents of children with newly diagnosed specific learning disability. Journal of Postgraduate Medicine, 55(2), 97-103. https://doi.org/10.4103/0022-3859.52839
43. Karande, S., & Kuril, S. (2011). Impact of parenting practices on parent-child relationships in children with specific learning disability. Journal of Postgraduate Medicine, 57(1), 20-30. https://doi.org/10.4103/0022-3859.75344
44. Karande, S., Kumbhare, N., Kulkarni, M., & Shah, N. (2009). Anxiety levels in mothers of children with specific learning disability. Journal of Postgraduate Medicine, 55(3), 165-170. https://doi.org/10.4103/0022-3859.57388
45. Karande, S., Mehta, V., & Kulkarni, M. (2007). Impact of an education program on parental knowledge of specific learning disability. Indian Journal of Medical Sciences, 61(7), 398-406.
46. Kenny, K., & McGilloway, S. (2007). Caring for children with learning disabilities: An exploratory study of potential strain and coping. British Journal of Learning Disabilities, 35, 221-228.
47. Köksal, G., & Kabasakal, Z. (2012). Zihinsel engelli çocukları olan ebeveynlerin yaşamlarında algıladıkları stresi yordayan faktörlerin incelenmesi. Buca Eğitim Fakültesi Dergisi, 32, 71-91.
48. Kurtbeyoğlu, Z., & Yıldız-Demirtaş, V. (2020). Özel öğrenme güçlüğü tanılı çocuğu olan anne-babaların algılanan sosyal destek ve depresyon düzeyleri. Buca Eğitim Fakültesi Dergisi, 50, 228-242.
49. Lardieri, L. A., Blacher, J., & Swanson, H. L. (2000). Sibling relationships and parent stress in families of children with and without learning disabilities. Learning Disability Quarterly, 23(2), 105-116. https://doi.org/10.2307/1511140
50. Lorsbach, T. C., & Frymier, J. (1992). A comparison of learning disabled and nondisabled students on five at-risk factors. Learning Disabilities Research and Practice, 7(3), 137-141.
51. Lyon, G. R., Fletcher, J. M., Fuchs, L. S., & Chhabra, V. (2006). Learning disabilities. E. J. Mash & R. A. Barkley (Eds.), Treatment of childhood disorders (pp. 512-591). Guilford Press.
52. Lyon, G. R., Shaywitz, S. E., & Shaywitz, B. A. (2003). A definition of dyslexia. Annals of Dyslexia, 53(1), 1–14. https://doi.org/10.1007/s11881-003-0001-9
53. Melekoğlu, M. A. (2017). Özel öğrenme güçlüğüne giriş. M. A Melekoğlu & O Çakıroğlu (Ed.), Özel öğrenme güçlüğü olan çocuklar (ss. 15-47). Vize Yayıncılık.
54. Miles, M. B., & Huberman, A. M. (1994). An expanded sourcebook: Qualitative data analysis. SAGE Publications, Inc.
55. Morris, R. C. (2016). Mentoring to improve a child’s self-concept: Longitudinal effects of social intervention on identity and negative outcomes. Current Research in Social Psychology, 24, 13-30. https://crisp.org.uiowa.edu/sites/crisp.org.uiowa.edu/files/2020-04/crisp_24_2.pdf
56. Mugno, D., Ruta, L., D'Arrigo, V. G., & Mazzone, L. (2007). Impairment of quality of life in parents of children and adolescents with pervasive developmental disorder. Health and Quality of Life Outcomes, 5(1), 22. https://doi.org/10.1186/1477-7525-5-22
57. Özçivit-Asfuroğlu, B., & Fidan, S. T. (2016). Özgül öğrenme güçlüğü. Osmangazi Tıp Dergisi, 38(1), 49-54.
58. Özen, A. (2014). Aile eğitimi. İ. H. Diken (Ed.), Özel eğitime gereksinimi olan öğrenciler ve özel eğitim (ss. 111-130). Pegem Akademi Yayıncılık.
59. Özşenol, F., Işıkhan, V., Ünay, B., Aydın, H. İ., Akın, R., & Gökçay, E. (2003). Engelli çocuğa sahip ailelerin aile işlevlerinin değerlendirilmesi. Gülhane Tıp Dergisi, 45(2), 156-164.
60. Özyürek, Ö. (2019). Özgül öğrenme güçlüğü tanısı olan bir grubun belirti şiddeti, annelerinin ebeveynlik tarzlarına dair çocukların algıları, annelerin stresle başaçıkma, ebeveynlik yetkinliği ve ödev çatışması açısından, kontrol grubu ile karşılaştırılarak incelenmesi (Yüksek lisans tezi). Hacettepe Üniversitesi.
61. Patton, M. Q. (2014). Nitel araştırma ve değerlendirme yöntemleri. M. Bütün, S. B. Demir (Çev. Ed.). Pegem Akademi Yayıncılık.
62. Polat-Uluocak, G., & Bulut, I. (2011). Aile terapilerinin feminist teori açısından incelenmesi. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 7(24), 9-24. https://doi.org/10.21560/spcd.07002
63. Razon, N. (1976). Özel bir okuma bozukluğu, okuyamayan çocuklarda disleksi belirtilerinin araştırılması. İstanbul Üniversitesi Edebiyat Fakültesi Yayınları.
64. Rees, G., & Bradshaw, J. (2018). Exploring low subjective well-being among children aged 11 in the UK: An analysis using data reported by parents and by children. Child Indicators Research, 11, 27-56. https://doi.org/10.1007/s12187-016-9421-z
65. Reid, G. (2016). Dyslexia: A practitioner’s handbook. Wiley.
66. Rogers, C. (2007). Disabling a family? Emotional dilemmas experienced in becoming a parent of a child with learning disabilities. British Journal of Special Education, 34(3), 136-143. https://doi.org/10.1111/j.1467-8578.2007.00469.x
67. San-Bayhan, P., & Artan, İ. (2009). Çocuk gelişimi ve eğitimi. Morpa Kültür Yayınları.
68. Simon, A., & Easvaradoss, V. (2015). Caregiver burden in learning disability. The International Journal of Indian Psychology, 2(3), 86-90. https://doi.org/10.25215/0203.011
69. Skinner, T. (2013). Women’s perceptions of how their dyslexia impacts on their mothering. Disability & Society, 28(1), 81-95. https://doi.org/10.1080/09687599.2012.695526
70. Talbot, P., Astbury, G., & Mason, T. (Eds.). (2010). Key concepts in learning disabilities. Sage.
71. Uğuz, Ş., Toros, F., Yazgan-İnanç, B., & Çolakkadıoğlu, O. (2004). Zihinsel ve/veya bedensel engelli çocukların annelerinin anksiyete, depresyon ve stres düzeylerinin belirlenmesi. Klinik Psikiyatri, 7, 42-47.
72. Uruncu-Emirdağı, M. (2018). Özgül öğrenme güçlüğü olan çocuklara sahip anne babaların çocuklarını kabul-red düzeyleri ile sosyal destek algılarının incelenmesi (Yüksek lisans tezi). Ankara Üniversitesi.
73. Ünal-Eroğlu, E. (2008). Özel eğitim ve rehberlik. M. E. Deniz & A. Erözkan (Ed.), Psikolojik danışma ve rehberlik (ss. 377-408). Maya Akademi Yayınları.
74. Valluri, S., Mammen, S., & Lass, D. (2015). Health care use among rural, low-income women and children: Results from a 2 stage negative binomial model. Journal of Family and Economic Issues, 36, 154-164. https://doi.org/10.1007/s10834-014-9424-1
75. Varol, N. (2005). Aile eğitimi. Kök Yayıncılık.
76. Woodcock, S., & Moore, B. (2021). Inclusion and students with specific learning difficulties: the double-edged sword of stigma and teacher attributions. Educational Psychology, 41(3), 338-357. https://doi.org/10.1080/01443410.2018.1536257
77. Yıldırım, A., & Şimşek, H. (2018). Sosyal bilimlerde nitel araştırma yöntemleri. Seçkin Yayıncılık.
78. Yıldırım, B. (2020). Sosyal hizmet uygulamasında Bowen’ın aile sistemleri yaklaşımı. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 20(47), 287-313. https://doi.org/10.21560/spcd.vi.508699
79. Yıldız, S. (2004). Öğrenme güçlüğü olan çocukların psikososyal özellikleri, sorunları ve eğitimi. Hasan Ali Yücel Eğitim Fakültesi Dergisi, 1(2), 170-190.
80. Yıldız, S. (2019). Özel öğrenme güçlüğü tanısı almış 7-12 yaş arası çocukların anne-babalarında depresyon, anksiyete ve evlilik uyumu arasındaki ilişkiler (Yüksek lisans tezi). Yakın Doğu Üniversitesi.