Otizmli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Otizme İlişkin Görüşleri: Türkiye ve İran Örnekleminde Karşılaştırmalı Nitel Araştırma

Yıl 2019, Cilt: 8 Sayı: 2, 443 - 470, 16.12.2019

Shiva Saeighi Mameghani , Cem Gençoğlu , Ercüment Ersanlı , Abdullah Nuri Dicle

Öz

Bu araştırmada Türkiye ve İran’da otistik çocuğa sahip ebeveynlerin
çocuklarının otizmine ilişkin görüşlerinin karşılaştırmalı olarak
belirlenmesine yönelik durum tespiti niteliğinde betimsel incelenmesi
amaçlanmaktadır. Araştırmada her iki ülkeden anne-babaların çocuklarının
otizminin nedenlerine, almış oldukları eğitime, geleceklerine ve çocuklarının
otistik olmasının ailelerine etkisine ilişkin görüşleri yarı yapılandırılmış
görüşme tekniği kullanılarak incelenmiştir. Araştırmanın çalışma grubunu, 2017
yılında çocukları Türkiye’de Samsun ilinde ve İran’da Tebriz ilinde özel eğitim
ve rehabilitasyon merkezlerinde eğitim gören 20 ebeveyn (10 Türkiye, 10 İran)
oluşturmuştur. Ebeveynlerin araştırmaya seçilmesindeki ölçütler çocuklarının
resmi kurumlardan otistik tanısı almış olması ve çocuklarının en az bir yıldır
rehabilitasyon merkezinden eğitim alıyor olması olarak belirlenmiştir.
Örnekleme alınan ebeveynlerden her iki ülkeden 8’i anne, 2’si babadan
oluşmaktadır. Araştırmada veri toplama aracı olarak araştırmacılar tarafından
ilgili literatür de göz önüne alınarak geliştirilen yarı yapılandırılmış bir
görüşme formu kullanılmıştır. Formda demografik soruların dışında “Nedenler,
Eğitim, Gelecek ve Aile” başlıklı dört temel tema belirlenmiştir. Görüşmede
ebeveynlerin ses kayıtlarından elde edilen veriler yazılı hale getirilmiş ve
yazılı olarak kaydedilen veriler analiz edilmiştir.  Araştırma sonucunda her iki ülkede yaşayan
otistik çocuğa sahip ebeveynlerin ait oldukları kültürel ve sosyal dinamikler
göz önünde bulundurulduğunda benzer sosyal, psikolojik ve ekonomik zorluklar
yaşadıkları sonucuna ulaşılmıştır. Araştırmada elde edilen sonuçlar ilgili
literatür ışığında tartışılmış ve önerilere yer verilmiştir.

Anahtar Kelimeler

Otizm, ebeveyn görüşleri

Kaynakça

• Akkök F. (1994). Özürlü bir çocuğa sahip anne babaların benlik kavramlarına ilişkin bir ön çalışma. Özel Eğitim Dergisi, 1(4), 10-22.
• Akkök, F., Askar, P. ve Karancı, N. (1992). Özürlü bir çocuğa sahip anne babalardaki stresin yordanması. Özel Eğitim Dergisi, 1(2), 8-12.
• Alqahtani, M. M. J. (2012). Understanding autism in Saudi Arabia: A qualitative analysis of the community andcultural context. Journal of Pediatric Neurology, 10(1), 15-22.
• Altuğ Özsoy, S., Özkahraman, Ş. ve Çallı, F. (2006). Zihinsel engelli çocuk sahibi ailelerin yaşadıkları güçlüklerin incelenmesi. Aile ve Toplum Dergisi, 3(9), 69–78.
• American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and Statistical Manual Of Mental Disorders: DSM-5. Washington, D.C: American Psychiatric Association.
• Bayat, M. (2005). How Family Members’ Perceptions of Influences and Causes of Autism May Predict Assessment of Their Family Quality of Life. Unpublished Doctoral Dissertation. Loyola Univesity, Chicago, USA.
• Bircan, G. A. (2004). Otistik çocuğa sahip ailelerin aile işlevlerinin incelenmesi. Yayımlanmamış yüksek Lisans Tezi. Hacettepe Üniversitesi, Sosyal Bilimler Estitüsü, Ankara.
• Blackhurst, A. E. (1997). Perspectives on technology in special education. Teaching Exceptional Children, 29(5), 41-48.
• Cassidy, A., Mcconkey, R., Kennedy, M. ve Slevin E. (2008). Preschoolers with autism spectrum disorders: The impact on families and the supports available to them. Early Child Development and Care, 178(2), s. 115–128.
• Çapa, B. (2009). Zihin engelli ve otistik çocuğa sahip ailelerin toplumsal hayata katılmada yaşadıkları güçlüklerin karşılaştırılması. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi. Marmara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, İstanbul.
• Dale, E., Jahoda, A., ve Knott, F. (2006). Mothers’ attributions following their child’s diagnosis of autistic spectrum disorder: Exploring links with maternal levels of stress, depression, and expectations about their child’s future. Autism, 10(5), 463–479.
• Darıca, N. (2000). Otizm ve Otistik Çocuklar. İstanbul: Özgür Yayınları.
• Darıca, N., Abidoğlu, Ü., ve Gümüşçü. Ş. (2005). Otizm ve Otistik Çocuklar. İstanbul: Özgür Yayınları.
• Davidovitch, M., Glick, L., Holtzman, G., Tirosh, E. ve Safir, M. P. (2000). Developmental Regression in Autism: Maternal Perception. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30(2), 113-119.
• Doğangün, B. (2008), Özel Eğitim Gerektiren Psikiyatrik Durumlar. İçinde Türkiye’de Sık Karşılaşılan Psikiyatrik Hastalıklar. İ.Ü. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Sürekli Tıp Eğitimi Etkinlikleri Sempozyum Dizisi, 62: 157-174.
• Doğru, S.S. ve Arslan E. (2008). Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygı düzeyi ile durumluk kaygı düzeylerinin karşılaştırılması. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 19,543-553.
• Dönmez N. B. ve Artan, İ. (2000). Engelli Çocuğa Sahip Annelerin Beklentileri ve Endişe Duydukları Konuların İncelenmesi. Sosyal Hizmetler Dergisi, 1(11), 16-24.Dyches, T. T., Wilder, L. K., Sudweeks, R., Obiakor, F. E., ve Algozzine, B. (2004). Multicultural perspectives on Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34(2), 211–222.
• Goin-Kochel, R. P., ve Myers, B.J. (2005). Congenital versus regressive onset of autism spectrum disorders: Parents’ beliefs about causes. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 20(3), 169–179.
• Golden, T. H. (2012). Parents in relationships with their children with autism: A qualitative study. College of Social Work. Unpublished doctoral thesis. The University of Utah.
• Gökcan, K. (1999). Engelli Çocuğa Sahip Ailelerin Beklentileri. http://www.sosyalhizmetuzmani.org/ozurlucocukaileleri.htm Erişim tarihi: 27.09.2019
• Gray, D. E. (1995). Lay conceptions of autism: Parents' explanatory models. Medical Anthropology, 16(2), 99-118.
• Harrington, J. W., Patrick, P. A., Edwards, K. S., ve Brand, D. A. (2006). Parental beliefs about autism: Implications for the treating physician. Autism, 10(5), 452–462.
• Hebert, E. B. ve Koulouglioti, C. (2010). Parental beliefs about cause and course of their child’s autism and outcomes of their beliefs. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 33(3), 149-163.
• Heiman, T. (2002). “Parents of children with disabilities: Resilience, coping and future expectations. Journal Of Developmental And Physical Disabilities, 14(2), 159-170.Langan, M. (2011). Parental voices and controversies in Autism. Disability & Society, 26(2), 193-205.
• Levy, S. E., ve Hyman, S. L. (2003). Use of complementary and alternative treatments for children with autistic spectrum disorders is increasing. Pediatric Annals, 32(10), 685–691.
• Ludlow, A., Skelly, C. ve Rohleder, P. (2012). Challenges faced by parents of children diagnosed with autism spectrum disorder. Journal of Health Psychology, 17(5), 701-711.
• Mandell, D. ve Novak, M. (2005). The role of culture in families’ treatment decisions for children with autism spectrum disorders. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 11(2), 110-115.
• Mercer, L., Creighton, S., Holden, J. J. ve Lewis, M. E. (2006). Parental perspectives on the causes of an autism spectrum disorder in their children. Journal of Genetic Counseling, 15(1), 41–50.
• Mickelson, K. D., Wroble, M., ve Helgeson, V. S. (1999). “Why my child?”: Parental attributions for children’s special needs. Journal of Applied Social Psychology, 29(6), 1263–1292.
• Özdemir, M. (2010). "Nitel veri analizi: Sosyal Bilimlerde yöntembilim sorunsalı üzerine bir çalışma", Eskişehir Osman Gazi Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 11 (1): 323-343.
• Özgüven, İ. E. (2000). Evlilik ve Aile Terapisi. Ankara: Nobel Yayın Dağıtım.
• Özşenol, F., Işıkhan, V., Ünay, B., Aydın, H. İ., ve Akın, R., Gökçay, E. (2003). Engelli çocuğa sahip ailelerin aile işlevlerinin değerlendirilmesi. Gülhane Tıp Dergisi, 45(2), 156-164.
• Özşenol, F., Işıkhan, V., Ünay, B., Aydın, H., Akın, R. ve Gökçay, E. 2003. Engelli çocuğa sahip ailelerin aile işlevlerinin değerlendirilmesi. Gülhane Tıp Dergisi, 45(2), 156-164.
• Park J., Hoffman L., Marquis J., Turnbull, A. P., Poston, D., Mannan, H., Wang M. ve Nelson, L. L. (2003). Assessing the family quality of life as the service outcome. Journal of Intellectual Disability Research, 47(4), 467-84.
• Renty, J. ve Roeyers, H. (2006). Quality of life in high-functioning aduls with autism spectrum disorder, the predictive value of disability and support characteristics. Autism, 10(5), 511-524.
• Romski, M. A., Sevcik, R. A., Adamson, L. B., Smith, A., Cheslock, M., ve Bakeman, R. (2011). Parent perceptions of the language development of toddlers with developmental delays before and after participation in parentcoached langauge interventions. American Journal of Speech Language Pathology, 20(2), 111-118. Sağıroğlu, N. (2006). Özel Gereksinimli Bireylere Sahip Ailelerin Çocuklarının Devam Ettiği Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezlerinden Beklentileri, Yayınlanmamış yüksek lisans tezi. Abant İzzet Baysal Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, Bolu.
• Sarı, H.Y. (2007). Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerde aile yüklenmesi. Cumhuriyet Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 11(2), 1-7.
• Sarı, H.Y., Baser, G. ve Turan, J. M. (2006). Experiences of mothers of children with Down Syndrome. Pediatric Nursing. 18(4), 29-32.
• Saruhan, C. Ş. ve Özdemir, A. (2016). Bilim, Felsefe ve Metodoloji. Beta Yayınları.
• Schunterman. P. (2002). Pervasive developmental disorderand parental adaptation: previewing and reviewing atypicaldevelopment with parents in child psychiatric consultation. President and fellows of Harvard college, 10(1), 16- 27.
• Selkirk, C. G., Veach, M. P., Lian, F., Schimmenti, L. ve LeRoy, B. S. (2009). Parents’ perceptions of autism spectrum disorder etiology and recurrence risk and effects of their perceptions on family planning: Recommendations for genetic counselors. Journal of Genetic Counseling, 18(5), 507–519.
• Shaked, M. ve Bilu, Y. (2006). Grappling with affliction: autism in the Jewish ultra orthodox community in Israel. Culture, Medicine and Psychiatry, 30(1), 1-27.
• Siklos, S. ve Kerns, K. A. (2006). Assesing need for social support ın parents of children with autism and down syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(7), 921-933.
• Skinner, D. G., Correa, V., Skinner, M. ve Bailey, D. B. (2001). Role of religion in the lives of Latino families of young children with developmental delays. American Journal on Mental Retardation,106(4):297-313.
• Şen, E. (2004). Engelli çocuğu olan ailelerin yaşadığı güçlükler. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi. Mersin Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Mersin.Thomas, M. (2012). Examining Parental Beliefs on the Etiology of Autism Spectrum Disoreders and its Influence on Obtaining Genetic Evalutaion. ProQuest dissertations and theses. Sarah Lawrence College,
• Töret, G., Özdemir, S., Selimoğlu, Ö. G. ve Özkubat, U. (2014). Otizmli çocuğa sahip olan ebeveynlerin görüşleri: Otizm tanımlamaları ve otizmin nedenleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 15(01), 1-17.
• Üstüner Top, F. (2009).Otistik çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları sorunlar ile ruhsal durumlarının değerlendirilmesi: niteliksel araştırma. Çocuk Dergisi 9(1):34-42.
• Yıldırım, A. ve Şimşek, H. (2016). Sosyal Bilimlerde Nitel Araştırma Yöntemleri (11. Baskı). Ankara: Seçkin Yayıncılık.