Burden of Care in Schızophrenıa: “Do Not Leave Her Behind Me”

Year 2024, Volume: 34 Issue: 2, 1021 - 1034, 29.05.2024

Zeynep Atalay Betül Tamkoç Hülya Yıldız

https://doi.org/10.18069/firatsbed.1341209

Abstract

Schizophrenia is one of the mental illnesses that prevent individuals from living their lives autonomously. Patients diagnosed with schizophrenia experience difficulties in their self-care and participation in social life and may need the care and support of another person. This care and support is mostly provided by their families. However, caregiving is a complex process and may cause the person to experience care burden. In this study, which was designed in qualitative design to determine the care burdens and needs of family members caring for individuals diagnosed with schizophrenia, 15 participants were reached through purposive random sampling. As a result of face-to-face interviews, it was seen that the participants faced objective and subjective care burden. It was understood that the problems related to the caregiving process were economic burden, physical and mental health problems of caregivers and social stigmatization. In addition, caregivers have concerns about what will happen to their patients if something happens to them and who will take care of them. Within the scope of the study, it is recommended to develop trainings, activities and social assistance systems specific to mental illnesses to increase the participation of individuals diagnosed with schizophrenia and caregivers in social life.

Keywords

Care Burden, Mental Disorder, Schizophrenia

ŞİZOFRENİDE BAKIM YÜKÜ: “ONU BENDEN SONRAYA BIRAKMA”

Abstract

Şizofreni, bireylerin yaşamlarını özerk bir şekilde sürdürebilmelerine engel olan ruhsal hastalıklardan biridir. Şizofreni tanısı alan hastalar, kendi öz bakımları ve sosyal hayata katılımları noktasında zorluklar yaşamakta ve başka birinin bakım ve desteğine gereksinim duyabilmektedirler. Bu bakım ve destek çoğunlukla kişilerin aileleri tarafından sağlanmaktadır. Ancak bakım vermek karmaşık bir süreçtir ve kişinin bakım yükü yaşamasına sebep olabilmektedir. Şizofreni tanısı almış bireylere bakım veren aile üyelerinin bakım yüklerinin belirlenmesi ve gereksinimlerinin tespit edilmesi amacıyla nitel desende tasarlanan bu araştırmada, amaçlı rasgele örnekleme ile 15 katılımcıya ulaşılmıştır. Yüz yüze yapılan görüşmeler sonunda katılımcıların nesnel ve öznel bakım yükü ile karşı karşıya kaldıkları görülmüştür. Bakım verme süreciyle ilgili sorunların; ekonomik yük, bakım verenlerin fiziksel ve ruhsal sağlık problemleri ve sosyal damgalanma olduğu anlaşılmıştır. Bunun yanı sıra bakım verenlerin kendilerine bir şey olması halinde hastalarına ne olacağı ve kimin bakacağına dair kaygıları bulunmaktadır. Çalışma kapsamında şizofreni tanısı almış bireyin ve bakım verenlerin sosyal hayata katılımlarını artırmaya yönelik eğitimler, faaliyetler ve ruhsal hastalıklara özgü sosyal yardım sistemlerinin geliştirilmesi önerilmektedir.

Keywords

Bakım yükü, ruhsal hastalıklar, şizofreni

References

• Adelman, R. D., Tmanova, L. L., Delgado, D., Dion, S., & Lachs, M. S. (2014). Caregiver burden: A clinical review. JAMA, 311(10), 1052-1060.
• Ak, M., Yavuz, K. F., Lapsekili, N., & Türkçapar, H. (2012). Kronik psikiyatrik bozukluğu bulunan hastaların ve bakım verenlerinin bakım yükü açısından değerlendirilmesi. Düşünen Adam Psikiyatri ve Nörolojik Bilimler Dergisi, 25, 330-337.
• Aldem Budak, M., & Geçkil, E. (2020). Kronik hastalığı olan çocukların annelerinin bakım verme yükü ile anksiyete-depresyon düzeyinin belirlenmesi. Acıbadem Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 11(3), 391-399.
• Arslantaş, H., & Adana, F. (2011). Şizofreninin bakım verenlere yükü. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar, 3(2), 251-277.
• Atagün, M. İ., Balaban, Ö. D., Atagün, Z., Elagöz, M., & Yılmaz Polat, A. (2011). Kronik hastalıklarda bakım veren yükü. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar-Current Approaches in Psychiatry, 3(3), 513-552.
• Awad, A. G., & Voruganti, L. N. (2008). The burden of schizophrenia on caregivers. Pharmacoeconomics, 26(2), 149-162.
• Bademli, K., & Çetinkaya Duman, Z. (2013). Şizofreni hastalarının bakım verenleri. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar, 5(4), 461-478.
• Baltacı, A. (2018). Nitel araştırmalarda örnekleme yöntemleri ve örnek hacmi sorunsalı üzerine kavramsal bir inceleme. Bitlis Eren Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 7(1), 231-274.
• Barbara, S., Barabássy, Á., Buksa, K., Laszlovszky, I., Dombi, Z. B., Németh, G., & Falkai, P. (2021). The burden of caring for someone with schizophrenia: A cross country report from Bulgaria, the Czech Republic, Hungary and Russia. Psychiatria Hungarica: A Magyar Pszichiatriai Tarsasag Tudomanyos Folyoirata, 36(4), 546-556.
• Bilgehan, T., & İnkaya, B. (2021). Palyatif hastalarına bakım veren bireylerin bakım yükü ve etkileyen faktörler. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi, 24(1), 51-58.
• Binbay, T., Ulaş, H., & Alptekin, K. (2010). Şizofreni epidemiyolojisine türkiye'den katkı yapmak: nasıl ve neden?. Klinik Psikiyatri, 13(Ek 1), 9-15
• Bora Başara, B., Dirimeşe, V., Özkan, E., & Varol, Ö. (2006). Türkiye hastalık yükü çalışması 2004. Ankara: Hıfzıssıhha Mektebi Müdürlüğü.
• Büyüköztürk, Ş., Çakmak, E. K., Akgün, Ö. E. ve diğ. (2018). Bilimsel araştırma yöntemleri (24. Baskı). Ankara: Pegem Akdemi.
• Cheng, W. L., Chang, C. C., Griffiths, M. D., Yen, C. F., Liu, J. H., Su, J. A., Lin, C. Y., & Pakpour, A. H. (2022). Quality of life and care burden among family caregivers of people with severe mental illness: mediating effects of self-esteem and psychological distress. BMC Psychiatry, 22(1), 672.
• Clari, R., Headley, J., Egger, J., Swai, P., Lawala, P., Minja, A., Kaaya, S., & Baumgartner, J. N. (2022). Perceived burden and family functioning among informal caregivers of individuals living with schizophrenia in Tanzania: a cross-sectional study. BMC Psychiatry, 22(1), 10.
• Coşkun, D. (2013). Fiziksel engelli çocuğu olan ebeveynlerde bakım yükünün ve aile işlevlerinin değerlendirilmesi. Erzurum: Atatürk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi.
• Creswell, J. W. (2009). Research design: qualitative, quantitative, and mixed methods approaches (3. Edition). Sage Publication.
• Dixon, L., Adams, C., & Lucksted, A. (2000). Update on family psychoeducation for schizophrenia. Schizophrenia Bulletin, 26(1), 5–20.
• Doğan, M., Özer, U., Kalın, T., Seçilmiş, Y., & Öztürk, M. A. (2021). Süreğen hastalığı olan çocuklara bakım verenlerin bakım verme yükünün değerlendirilmesi. Çocuk Acil ve Yoğun Bakım Dergisi, 8(1), 15-21.
• Gıynaş Ayhan, M., Köse, A., Kırcı Ercan, S., Bozdoğan, Ş. Y., Yardım Özayhan, H., & Eren, İ. (2019). Toplum ruh sağlığı merkezi hizmetlerinden yararlanan şizofreni tanılı hastaların yakınlarındaki bakım yükü: karşılaştırmalı bir çalışma. Cukurova Medical Journal, 44(1-Ek Sayı), 92-99.
• Global Health Metrics. (2020). Global burden of 369 diseases and ınjuries in 204 countries and territories, 1990–2019: A systematic analysis for the global burden of disease study 2019. The Lancet, 396, 1204-1222.
• Harmancı, P., & Çetinkaya Duman, Z. (2016). Şizofreni hastalarına bakım verenlerin yükleri ve ruhsal sağlık durumları arasındaki ilişkinin incelenmesi. Psikiyatri Hemşireliği Dergisi, 7(2), 82-86
• Izon, E., Berry, K., Law, H., Au-Yeung, K., & French, P. (2020). “I don’t know how to fix ıt and sometimes ıt’s so overwhelming” identifying the barriers and facilitators for family caregivers supporting someone at high-risk of psychosis: A qualitative study. Psychosis, 12(1), 57-67.
• İçağasıoğlu Çoban, A. (2020). Toplum temelli ruh sağlığında ailelerle sosyal hizmet uygulaması. Ayten Kaya Kılıç (ed.) içinde, Toplum Temelli Ruh Sağlığında Sosyal Hizmet Uygulamaları (s. 257-274). Ankara: Nobel.
• Kalayci, E., Uzunaslan, İ., & Uzunaslan, Ş. (2023). Caregiver burden experiences of caregivers of patients with schizophrenia: A qualitative inquiry. The International Journal of Social Psychiatry, 69(3), 543-550.
• Karambelas, G. J., Filia, K., Byrne, L. K., Allott, K. A., Jayasinghe, A., & Cotton, S. M. (2022). A systematic review comparing caregiver burden and psychological functioning in caregivers of individuals with schizophrenia spectrum disorders and bipolar disorders. BMC Psychiatry, 22(1), 422.
• Karancı, A. N. (1995). Caregivers of turkish schizophrenic patients: causal attributions, burdens and attitudes to help from the health professionals. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 30(6), 261–268.
• Khatoon, K., Dhamija, S., Gupta, N., Padhi, D., Kiran, M., & Chaudhury, S. (2021). Pattern of burden on the family of patients with schizophrenia and bipolar disorder: A comparative study. Industrial Psychiatry Journal, 30(Ek Sayı), 178-183.
• Kocal, Y., Karakuş, G., & Sert, D. (2017). Şizofreni: etyoloji, klinik özellikler ve tedavi. Arşiv Kaynak Tarama Dergisi, 26(2), 251-267.
• Kol, R., & Yılmaz Karabulutlu, E. (2021). Kronik hastalığı olan bireylere bakım verenlerin bakım yükü ve iyilik halinin değerlendirilmesi. Kocaeli Tıp Dergisi, 10(1), 119-127.
• Köroğlu, A., & Hocaoğlu, Ç. (2017). Şizofreninin aile üzerine olan etkisi. Düzce Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 7(3), 170-175.
• Köroğlu, A., & Hocaoğlu, Ç. (2019). Şizofrenide aile yükü, aile işlevleri ve başa çıkma tutumları arasındaki ilişkinin incelenmesi. Ortadoğu Tıp Dergisi, 11(3), 294-302.
• Köse, S., Türköz Arar, A., & Yıldırım, G. (2019). Kanser tanısı konmuş çocuğa sahip olan ebeveynlerin bakım yükleri ile anksiyete düzeyleri arasındaki ilişki. Koç Üniversitesi Hemşirelikte Eğitim ve Araştırma Dergisi, 16(4), 282-287.
• Kuipers, E. (2010). Time for a separate psychosis caregiver service? Journal of Mental Health, 19(5), 401-404.
• Kulu, M., & Özsoy, F. (2020). Bakım verenlerin depresyon, kaygı düzeyleri, ölüm kaygısı ve yaşam kaliteleri. Cukurova Medical Journal, 45(1), 29-38.
• Lespine, L. F., Bohec, A. L., Dorey, J. M., Berbey, C. D., Lourioux, C., D'amato, T., Krebs, M. O., Rouch, I., & Rey, R. (2023).
• Caregiving-related experiences associated with depression severity and its symptomatology among caregivers of individuals with a severe mental disorder: an online cross-sectional study. European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience, 273(4), 887–900.
• Oğul, Ö. E., Düz, H., & Bumin, G. (2013). İnmeli hastalara bakım verenlerde görülen bakım yükü, anksiyete ve depresyon durumunun incelenmesi. Ergoterapi ve Rehabilitasyon Dergisi, 1(2), 136-137.
• Ohaeri, J. U. (2001). Caregiver burden and psychotic patients' perception of social support in a nigerian setting. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 36(2), 86–93.
• Ören, B., & Aydın, R. (2020). Engelli çocuğa sahip ebeveynlerde bakım veren yükü ve depresyon durumlarının incelenmesi. Celal Bayar Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 7(3), 302-309.
• Özlü, A., Yıldız, M., & Aker, T. (2015). Burden and burden-related features in caregivers of schizophrenia patients. Düşünen Adam - Psikiyatri ve Nörolojik Bilimler Dergisi, 28(2), 147-153.
• Peng, M. M., Ma, Z., & Ran, M. S. (2022). Family caregiving and chronic illness management in schizophrenia: positive and negative aspects of caregiving. BMC Psychology, 10(1), 83.
• Perala, J., Suvisaari, J., Saarni, S. I., Kuoppasalmi, K., Isometsa, E., Pirkola, S., & Lonngvist, J. (2007). Lifetime prevalence of psychotic and bipolar I disorders in a general population. Arch Gen Psychiatry, 64(1), 19-28.
• Poon, A. W., Curtis, J., Howard, A., Ward, P. B., & Lappin, J. M. (2019). Health of carers of young people with early psychosis: a biopsychosocial approach. Australian Social Work, 72(3), 260-273.
• Rahmani, F., Roshangar, F., Gholizadeh, L., & Asghari, E. (2022). Caregiver burden and the associated factors in the family caregivers of patients with schizophrenia. Nursing Open, 9(4), 1995–2002.
• Rössler, W., Salize, H. J., Os, J. v., & Rössler, A. R. (2005). Size of burden of schizophrenia and psychotic disorders. European Neuropsychopharmacology, 15(4), 399-409.
• Prasad, F., Hahn, M. K., Chintoh, A. F., Remington, G., Foussias, G., Rotenberg, M., & Agarwal, S. M. (2024).
• Depression in caregivers of patients with schizophrenia: a scoping review. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 59(1), 1-23.
• Schene, A. H. (1990). Objective and subjective dimensions of family burden. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 25(6), 289–297. doi:10.1007/bf00782883
• Schene, A. H., van Wijngaarden, B., & Koeter, M. W. (1998). Family caregiving in schizophrenia: domains and distress. Schizophrenia Bulletin, 24(4), 609–618.
• Sharma, M., Srivastava, S., & Pathak, A. (2021). Family psychoeducation as an ıntervention tool in the management of schizophrenia and the psychological wellbeing of caregivers. Indian Journal of Community Medicine, 6(2), 304–308.
• Şengün İnan, F., Çetinkaya Duman, Z., & Sarı, A. (2021). Şizofreni hastalarının ebeveynlerinin damgalanma deneyimleri: kalitatif araştırma. Psikiyatri Hemşireliği Dergisi, 12(1),59-66.
• Sustrami, D., Yusuf, A., Fitryasari, R., Efendi, F., & Aysha, R. F. (2023). Relationship between social support and family caregiver burden in schizophrenia patients. JPMA. The Journal of the Pakistan Medical Association, 73(Ek Sayı 2), 42-45.
• Tanna K. J. (2021). Evaluation of burden felt by caregivers of patients with schizophrenia and bipolar disorder. Industrial Psychiatry Journal, 30(2), 299-304.
• Turtank, A., & Künüroğlu, F. (2022). Şizofreni tanısı alan çocuğa sahip ailelerin deneyimleri. Çocuk ve Medeniyet, 7(13), 66-95.
• Ukpong, D., & Ibigbami, O. (2021). Şizofreni ve bipolar duygulanım bozukluğu hastalarına bakım verenlerin yaşam kalitelerinin karşılaştırılması: bir güneybatı nijerya çalışması. Türk Psikiyatri Dergisi, 32(1), 26-32.
• Ulusoy, S., Cantürk, G., Çelik, Z., Mutlu, S., Cantürk Kaya, C., Terzioğlu, M., & Yavuz, K. F. (2021). Engelli çocukların bakımverenlerinde başa çıkma tutumları ve depresif belirti düzeylerinin bakım yükü ile ilişkisi. Bilişsel Davranışçı Psikoterapi ve Araştırmalar Dergisi, 10(1), 1-11.
• World Health Organization (2022). Schizophrenia. Erişim Adresi: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/schizophrenia Yalçın, H. (2022). Bir araştırma deseni olarak fenomenoloji. Anadolu Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 22(Özel Sayı 2), 213-232.
• Yasamy, M., Cross, A., McDaniell, E., & Saxena, S. (2014). Living with schizophrenia. World Health Organization. Yazıcı, E., Karabulut, Ü., Yıldız, M., Baskan Tekeş, S., İnan, E., Çakır, U.,Turgut, C. (2016). Şizofrenisi olan hastalara bakım verenlerin yükü ve ilişkili etmenler. Nöropsikiyatri Arşivi, 53, 96-101.
• Yıldırım, A., & Şimşek, H. (2016). Sosyal bilimlerde nitel araştırma yöntemleri (10. Baskı). Ankara: Seçkin.
• Yıldırım, A., Aşılar Hacıhasanoğlu, R., Buzlu, S., Camcıoğlu, T. H., & Ekinci, M. (2014). Şizofreni hastalarının ailelerine uygulanan aileden aileye destek programının hastalık hakkında bilgi, aile yükü ve öz yeterlilik üzerine etkisi. Türk Psikiyatri Dergisi, 25(1), 31-37.