Türkiye’de Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastalarına Sunulan Sağlık Hizmetlerinin Değerlendirilmesi

Yıl 2018, Cilt: 21 Sayı: 3, 529 - 538, 28.09.2018

Merve Deniz Pak , Özgür İnce

Öz

Çalışmanın amacı, Türkiye’de Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) ve Behçet Hastalarına (BH) sunulan sağlık hizmetlerinin değerlendirilmesidir. Araştırmaya Behçet ve FMF Hastaları Derneği’ne kayıtlı 132 hasta dâhil edilmiştir. Veriler, literatür taraması ve uzman kişilerden alınan bilgilerden oluşturulan soru kağıdıyla elde edilerek SPSS 22.0 programında analiz edilmiştir. Katılımcıların %51,5 erkek, %88,6’sı evli ve %70,4’ü üniversite mezunudur. %35’ü FMF ve %65’i Behçet hastasıdır ve %42’si 15 yıldan uzun süredir bu hastalıklara sahiptir. Tüm hastalar, teşhis sürecinde güçlük yaşadıklarını belirtmiş ve bunun nedeni olarak spesifik tanılama aracının ve laboratuvar bulgusunun olmamasını göstermiştir. Tedavi sürecinde, katılımcıların %76’sı aile sağlığı merkezlerinde ve acil servislerde çalışan sağlık personelinin nadir hastalıklar hakkında bilgi sahibi olmadığını ve sevk zincirinin üst basamaklarında bulunan sağlık kurumlarına yönlendirmede eksikliklerin olduğunu, %82’si bu alandaki tıbbi araştırmaların kısıtlı olduğunu, %43,9’u tedavi için yaşadığı şehirden farklı bir yere gitmek zorunda kaldığını belirtmiştir. Yaşanan önemli güçlüklerden diğeri ise finansman olup katılımcılar, yılda ortalama 7 kez sağlık kurumuna gittiklerini, düzenli ilaç kullanmaları gerektiğini, fakat GSS kapsamına alınmayan sağlık hizmetlerinin bulunması nedeniyle sorunlar yaşandıklarını belirtmiştir. Türkiye’de FMF ve Behçet hastalıklarına yönelik sağlık hizmetleri sunumunda güçlükler yaşanmaktadır. Sonuç olarak, sağlık politikalarının geliştirilmesinde ve sağlık hizmetlerine ulaşımın iyileştirilmesinde, yaşanan güçlüklerin dikkate alınması, ihtiyaçların ve önceliklerin belirlenmesi, yapılacak işlerin planlanması, uygulanması ve değerlendirilmesiyle ilgili kararların alınması önerilmektedir.

Anahtar Kelimeler

Ailevi Akdeniz Ateşi Hastalığı, Behçet Hastalığı, Sağlık hizmetleri

Kaynakça

• 1. Aksu E., Biriken D., Boyvat A. ve Özenci H. (2013) Behçet Hastalarında ve Sağlıklı Bireylerde Üroepitel Hücrelerinin Streptococcus Pyogenes ve Escherichiacoli'ye Karşı Bakterisidal Etkisinin Araştırılması. Türkiye Klinikleri Journal of Medical Sciences 33(3): 673-7. 2. Aytuğar E. ve Namdar P. F. (2011) Behçet Hastalığı. Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi 1(1): 65-73. 3. Bakırcı G. ve Üstü Y. (2017) Aile Hekimliğinde Nadir Hastalıklara Yaklaşım. Ankara Medical Journal 17(3): 174-8. 4. Behçet H. (1937) Uber Rezidivierende, Aphthose, Durch Ein Virus Verursachte Geshwure Am Munde, Am Auge Und An Den Genitalien. Dermatologische Wochenschr 105: 1152-1157. 5. Berkun Y. and Eisenstein E. M. (2014) Diagnostic Criteria of Familial Mediterranean Fever. Autoimmunity Reviews 13(4-5): 388-90. 6. Çobankara V. ve Balkarlı A. (2011) Ailesel Akdeniz Ateşi. Pamukkale Tıp Dergisi 4(2): 86-98. 7. Dalvi S. R., Yıldırım R. and Yazıcı Y. (2002) Behcet’s Syndrome. Drugs 72(17): 2223-41. 8. Dündar M. ve Karabulut S. Y. (2010) Türkiye'de Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar: Medikal Ve Sosyal Problemler. Erciyes Tıp Dergisi 32(3): 195-200. 9. Gönç T. ve Suğur N. (2015) Güneş Girmeyen Eve Doktor Girer mi? Sağlık Hizmetlerinde Koşullar, Tercihler ve Nedenler Üzerine. D. Altekin içinde, Hasta Toplum (s.3). Ankara: Nobel Akademik Yayıncılık 10. Gözlü M. ve Tatlıdil H. (2015) Türkiye’deki 81 İlin Kamu Tarafından Sunulan Sağlık Hizmetlerine Erişim Durumları. Sosyal Güvenlik Dergisi 5(2): 145-65. 11. İlaç Bilincini Geliştirme ve Akılcı İlaç Derneği (2014) Nadir Hastalıklar Ve Yetim İlaçlar Sempozyumu Ve Yetim İlaç Yönetmelik Çalıştayı Raporu. http://www.tuseb.gov.tr/tacese/yuklemeler/ekitap/nadirhastalıklar/nadirhastalıklar/detayları/2009-2017. 12. Kılıç D. ve Çalışkan Z. (2013) Sağlık Hizmetleri Kullanımı ve Davranışsal Model. Nevşehir Hacı Bektaş Veli Üniversitesi SBE Dergisi 2(2): 192-206. 13. Knight A. W. and Senior T. P. (2006) The Common Problem of Rare Disease in General Practice. Medical Journal of Australia 185(2): 82. 14. Köken A. H., Hayırlıdağ M. ve Büken N. Ö. (2018) Sağlık Hakkı Bağlamında Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar. Türkiye Klinikleri Journal of Medical Ethics, Law and History-Special Topics 4(1): 91-8. 15. Marshall S. E. (2004) Behçet's Disease. Best Practice & Research Clinical Rheumatology 18(3); 291-311. 16. Padeh S. and Berkun Y. (2016) Familial Mediterranean Fever. Current Opinion in Rheumatology 28(5): 523-9. 17. Saylan T., Mat C., Fresko I. and Melikoğlu M. (1999) Behçet’s Disease in the Middle East. Clinics in Dermatology 17(2): 209-23. 18. Süt N. (2012) Hastalık Maliyet Analizi. RAED Dergisi 4: 24-8. 19. Süt N., Seyahi E., Yurdakul S., Senocak M. and Yazıcı H. (2006) A Cost Analysis of Behcet's Syndrome in Turkey. Rheumatology 46(4): 678-82. 20. Türsen Ü. (2009) Behçet Hastalığında Aktivite Belirteçleri. Archives of the Turkish Dermatology & Venerology/Turkderm 43(2): 74-86. 21. Üstebay S., Üstebay D. Ü. ve Yılmaz Y. (2015) Ailevi Akdeniz Ateşi. Journal of Academic Research in Medicine 5: 89-93. 22. Wellman L. O. and Zhou Y. (2010) The US Orphan Drug Act: Rare Disease Research Stimulator or Commercial Opportunity? Health Policy 95(2-3): 216-28. 23. Yeşilada E., Savacı S., Yüksel Ş., Gülbay G., Otlu G. ve Kaygusuzoğlu E. (2005) Ailesel Akdeniz Ateşi (FMF) Düşünülen Olgularda MEFV Gen Mutasyonları. İnönü Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi 12(4): 235-8. 24. Yücel I. K., Seyahi E., Kasapcopur O. ve Arisoy N. (2012) Economic Impact of Juvenile Idiopathic Arthritis and Familial Mediterranean Fever. Rheumatology International 32(7): 1955-62. 25. Sağlık Bakanlığı (2016) Dünya Nadir Hastalıkları Günü Çalıştayı Sonuç Raporu. http://www.tuseb.gov.tr/tacese/yuklemeler/ekitap/nadirhastalıklar/nadirhastalıklar/detayları/2009-2017. 26. Sağlık Bakanlığı (2009) TAIEX Çalıştay Raporu. http://www.tuseb.gov.tr/tacese/yuklemeler/ekitap/nadirhastalıklar/nadirhastalıklar/detayları/2009-2017. 27. 200 Bin Hasta 250 Romatoloğun Peşinde. Ankara: Sağlığın Sesi;. http://www.sagliginsesi.com/200-bin-hasta-250-romatologun-pesinde-5943h.htm/. Erişim Tarihi: 11.05.2014