Perspectives and Experiences of Families of Children Diagnosed with a Specific Learning Disability: Exploring the Diagnostic Process

Abstract

This study aims to determine the views and experiences of families with a child with a specific learning disability [SLD] regarding the diagnosis processes of individuals with SLD. In this context, phenomenology design was used to examine in depth the views of families with children with SLD on the evaluation processes. The study participants consisted of eight families with children diagnosed with SLD. The research data were obtained using semi-structured interviews and personal information forms. Pilot interviews were conducted to finalize the interview questions. The data obtained in the research were analyzed using content analysis. Findings of the research show that all of the families had limited knowledge about SLD, but that they gained more experience with SLD after their children were diagnosed and started school. Moreover, some families had difficulty accepting that their children had been diagnosed with SLD, while other students and their families and students with SLD had no problems. Some families found the evaluation period in the GRC and hospital sufficient, while others found this period insufficient. Some of the families asked the GRC staff to inform them about SLD. Other findings include that families could not make an appointment for medical evaluation at an early date, some families wanted the evaluation process in the hospital to be extended over time and their children to be diagnosed with multiple interviews, families had both positive and negative opinions about classroom and school counselors and GRC staff. Some of the families stated that the hospital staff forgot that their children had special needs and that they often warned their children as if they were typically developing children.

Keywords

• Specific learning disability
• Educational evaluation
• Medical diagnostics
• Family
• Guidance and research center

Özel Öğrenme Güçlüğü Tanılı Çocuğu Olan Ailelerin Görüşleri ve Deneyimleri: Tanılama Sürecinin Keşfi

Abstract

Bu çalışmanın amacı, özel öğrenme güçlüğü [ÖÖG] tanılı çocuğu olan ailelerin ÖÖG olan bireylerin tanılama süreçlerine ilişkin görüşlerini ve deneyimlerini belirlemektir. Bu kapsamda ÖÖG tanılı çocuğu bulunan ailelerin değerlendirme süreçlerine yönelik görüşlerini derinlemesine incelemek amacıyla olgubilim (fenomenoloji) deseni kullanılmıştır. Araştırmanın katılımcılarını ÖÖG tanılı çocuğu olan 8 aile oluşturmuştur. Araştırmanın verileri yarı yapılandırılmış görüşme formu ve kişisel bilgi formu kullanılarak elde edilmiştir. Görüşme sorularına son şeklini vermek amacıyla pilot görüşmeler yapılmıştır. Araştırmada elde edilen veriler, içerik analizi tekniği kullanılarak analiz edilmiştir. Araştırmanın bulgularına göre; ailelerin tamamının ÖÖG hakkında sınırlı düzeyde bilgi sahibi olduğu tespit edilmiştir. Ailelerin çocukları tanılandıktan ve okula başladıktan sonra ÖÖG hakkında daha çok deneyim kazandığı ortaya çıkmıştır. Çocuklarının ÖÖG tanısı alması karşısında ailelerin bu durumu kabullenmekte çok zorlandığı ortaya çıkmıştır. Diğer öğrenciler ve onların aileleri ile ÖÖG tanılı öğrencilerin bir sorun yaşamadığı tespit edilmiştir. Bazı ailelerin RAM’daki ve hastanedeki değerlendirme süresini yeterli, bazılarının ise bu süreyi yetersiz bulduğu tespit edilmiştir. Ailelerin bir kısmının ÖÖG konusunda RAM personelinden kendilerini bilgilendirmelerini istediği bulgusuna ulaşılmıştır. Ailelerin tıbbi değerlendirme için erken tarihe randevu alamadığı ortaya çıkmıştır. Bazı ailelerin hastanedeki değerlendirme sürecinin zamana yayılmasını ve birden çok görüşme ile çocuklarına tanı konulmasını istediği tespit edilmiştir. Ailelerin sınıf ve okul rehber öğretmenleri ve RAM personeline ilişkin hem olumlu hem de olumsuz görüşleri olduğu ortaya çıkmıştır. Ailelerden bazıları, hastane personelinin çocuklarının özel gereksinimli olduğunu unuttuğunu, çocuklarını tipik gelişim gösteriyor gibi görüp sık sık uyardığını belirtmişlerdir.

Keywords

• Özel öğrenme güçlüğü
• Eğitsel değerlendirme
• Tıbbi tanılama
• Aile
• Rehberlik ve araştırma merkezi

References

1. Agrawal, J., Barrio, B. L., Kressler, B., Hsiao, Y. J., & Shankland, R. K. (2019). International policies, identification, and services for students with learning disabilities: An exploration across 10 countries. Learning Disabilities: A Contemporary Journal, 17(1), 95-113.
2. Aslan, K. (2015, Mayıs). Özgül öğrenme güçlüğünün erken dönem belirtileri ve erken müdahale uygulamalarına dair derleme. Uluslararası Katılımlı III. Çocuk Gelişimi ve Eğitimi Kongre’sinde sunulmuş bildiri, Hacettepe Üniversitesi, Ankara.
3. Atalay, Ö. D. (2013). Özgül öğrenme güçlüğü tanılı çocuğa sahip annelerin algılanan sosyal destek düzeylerinin ve stresle başa çıkma tutumlarının incelenmesi (Yayın No. 332625) [Yüksek lisans tezi, İstanbul Bilim Üniversitesi]. YÖK. https://tez.yok.gov.tr
4. Balıkçı, Ö. S., & Melekoğlu, M. A. (2019, Kasım). Özel öğrenme güçlüğü olan öğrencilerin ve ailelerin okuma destek programının etkileri konusundaki görüşleri. International Congress on Gifted and Talented Education Kongre’sinde sunulmuş bildiri, İnönü Üniversitesi, Malatya.
5. Baltacı, A. (2019). Nitel araştırma süreci: Nitel bir araştırma nasıl yapılır? Ahi Evran Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 5(2), 368-388. https://doi.org/10.31592/aeusbed.598299
6. Battal, İ. (2007). Sınıf öğretmenlerinin ve branş öğretmenlerinin kaynaştırma eğitimine ilişkin yeterliliklerinin değerlendirilmesi Uşak ili örneği (Yayın No. 205961) [Yüksek lisans tezi, Afyonkarahisar Kocatepe Üniversitesi]. YÖK. https://tez.yok.gov.tr
7. Bhate, S., & Wilkinson, S. (2006). Aetiology of learning disability. Psychiatry, 5(9), 298-301. https://doi.org/10.1053/j.mppsy.2006.08.001
8. Büyüköztürk, Ş., Kılıç-Çakmak, E., Akgün, Ö. E., Karadeniz, Ş., & Demirel, F. (2020). Eğitimde bilimsel araştırma yöntemleri (28. Baskı). Pegem Akademi.

9. Chmiliar, L. (2009). Perspectives on inclusion: Students with LD, their parents, and their teachers. Exceptionality Education International, 19(1), 72-88. https://doi.org/10.5206/eei.v19i1.7638
10. Creswell, J. W. (2020). Eğitim araştırmaları: Nicel ve nitel araştırmanın planlanması, yürütülmesi ve değerlendirilmesi (H. Ekşi, Çev. Ed.). Edam. (Eserin orijinali 2012’ de yayınlandı).
11. Çayır, A. (2021). Hafif düzeyde zihin yetersizliği tanılı çocuğa sahip ailelerin eğitsel değerlendirme ve tanılama sürecine ilişkin görüşleri (Yayın No. 679402) [Yüksek lisans tezi, Eskişehir Osmangazi Üniversitesi]. YÖK. https://tez.yok.gov.tr
12. Çiftçi, İ. H. (2018). Özgül öğrenme güçlüğü olan çocukların ailelerinin tanı öncesi ve sonrası yaşadıkları süreçlerin incelenmesi [Yayımlanmamış yüksek lisans tezi]. Yakın Doğu Üniversitesi.
13. Çitil, M. (2015). Özel gereksinimli çocuk. A. Ataman (Ed.), Temel eğitim öğretmenleri için kaynaştırma uygulamaları ve özel eğitim. (ss. 57-82). Vize Yayıncılık.
14. Demir, B. (2005). Okulöncesi ve ilköğretim birinci sınıfa devam eden öğrencilerde özel öğrenme güçlüğünün belirlenmesi (Yayın No: 188756) [Yüksek lisans tezi, Marmara Üniversitesi]. YÖK. https://tez.yok.gov.tr
15. Dikili, G. (2010). Zihin yetersizliği tanılı çocuğa sahip ailelerin bakış açısından uzmanların aileler ile etkileşimlerinin değerlendirilmesi (Yayın No. 265726) [Yüksek lisans tezi, Anadolu Üniversitesi]. YÖK. https://tez.yok.gov.tr
16. Doğan, Z., & Türkkal, A. (2019). Matematik becerilerinde yetersizlik görülen ilkokul öğrencilerinin rehberlik ve araştırma merkezindeki eğitsel tanılama süreçlerinin incelenmesi. Electronic Turkish Studies, 14(3), 1391-1410. http://dx.doi.org/10.29228/TurkishStudies.22593
17. Doğan-Temur, Ö., & Korkmaz, N. (2021). Özel öğrenme güçlüğü olan çocukların matematik öğrenme sürecine ilişkin veli deneyimleri: Bir durum çalışması. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 22(3), 591-609. https://doi.org/10.21565/ozelegitimdergisi.729195
18. Ersoy, A. F., & Buluş, S. (2019). Engelli çocuğu olan annelerde tükenmişlik: Nitel bir çalışma. Türkiye Sosyal Araştırmalar Dergisi, 23(3), 764-781.
19. Feder, K. P., & Majnemer, A. (2007). Handwriting development, competency, and intervention. Developmental Medicine and Child Neurology, 49(4), 312–317. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2007.00312.x
20. Foster, A., Titheradge, H., & Morton, J. (2015). Genetics of learning disability. Paediatrics and Child Health, 25(10), 450-457. https://doi.org/10.1016/j.paed.2015.06.005
21. Glozman-Janna M., & Plotnikova A. (2021). Learning disabilities in primary school. How to diagnose and remediate the difficulties with a team approach: The first results. Psychology in Russia: State of the art, 14(4), 38-50. https://doi.org/10.11621/pir.2021.0403
22. Güleç, D. (2020). Öğrenme güçlüğü destek eğitimi alan çocukların aile ilişkileri ile sosyal duygusal becerileri arasındaki ilişkinin incelenmesi (Yayın No. 650554) [Yüksek lisans tezi, Ankara Üniversitesi]. YÖK. https://tez.yok.gov.tr
23. Handler, S. M., & Fierson, W. M. (2011). Joint technical report–learning disabilities. Dyslexia, and Vision. Pediatrics, 127(3), e818-e856. https://doi.org/10.1542/peds.2010-3670
24. Hayran, O. (2018). Araştırma planlama: Değişken, veri ve veri toplama yöntemleri. M. Solak (Ed.), Sağlık hizmetlerinde araştırma ve değerlendirme (ss.74-99). Anadolu Üniversitesi Yayınları.
25. Heiman, T., Zinck, L. C., & Heath, N. L. (2008). Parents and youth with learning disabilities: Perceptions of relationships and communication. Journal of Learning Disabilities, 41(6), 524-534. https://doi.org/10.1177/00222194083178
26. Hulme, C., & Snowling, M. J. (2016). Reading disorders and dyslexia. Current opinion in pediatrics, 28(6), 731–735. https://doi.org/10.1097/MOP.0000000000000411
27. Ibrahim, R., Hock, K. E., Handrianto, C., Rahman, M. A., & Dagdag, J. (2021). Perceptions of parents and teachers on students with learning disabilities (SLD) in Malaysia. International Journal of Education, Information Technology, and Others, 4(2), 287-298. https://doi.org/10.5281/zenodo.5057585
28. Işıkdoğan-Uğurlu, N., & Kayhan, N. (2018). Sınıf öğretmenlerinin özel gereksinimli öğrencilerin eğitsel değerlendirme süreçlerine yönelik görüşlerinin incelenmesi. Adıyaman Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, (29), 626-669. https://doi.org/10.14520/adyusbd.398385
29. İzoğlu-Tok, A., & Doğan, Ö. (2022). Öğrenme güçlüğü olan çocukların tanı sürecinin yönetmelik ve kararname bağlamında değerlendirilmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 23(2), 319-343. https://doi.org/10.21565/ozelegitimdergisi.800586
30. Kabuto, B. (2020). Parental perceptions of learning disabilities. The Educational Forum, 84(3), 242-257. https://doi.org/10.1080/00131725.2020.1737997
31. Kaçar, H. (2018). İlkokul öğrencilerinin matematik öğrenme güçlüğünün sınıf öğretmenlerinin gözlem ve deneyimlerine göre incelenmesi (Yayın No. 493092) [Yüksek lisans tezi, Necmettin Erbakan Üniversitesi]. YÖK. https://tez.yok.gov.tr
32. Karaaslan, D. (2015). Otizmli çocukların tıbbi tanılama süreçlerine ilişkin ailelerin ve tanılamada görev alan uzman doktorların görüşlerinin incelenmesi (Yayın No. 414416) [Yüksek lisans tezi, Marmara Üniversitesi]. YÖK. https://tez.yok.gov.tr
33. Kataoka, M., Van Kraayenoord, C. E., & Elkins, J. (2004). Principals' and teachers' perceptions of learning disabilities: A study from NARA prefecture, Japan. Learning Disability Quarterly, 27(3), 161-175. https://doi.org/10.2307/1593666
34. Kayahan-Yüksel, D. (2019). Özel öğrenme güçlüğü yaşayan çocukların okuma yazma eğitimine anne katılımı: Bir eğitim programı taslağı (Yayın No. 551821) [Doktora tezi, Tokat Gaziosmanpaşa Üniversitesi]. YÖK. https://tez.yok.gov.tr
35. Kırbıyık, M. E. (2011). Özel eğitim değerlendirme kurulunda görevli rehber öğretmenlerin eğitsel değerlendirme ve tanılama sürecine ilişkin görüşleri (Yayın No. 301964) [Yüksek lisans tezi, Uşak Üniversitesi]. YÖK. https://tez.yok.gov.tr
36. Koç, B. (2012). Sınıf öğretmenlerinin sınıflarındaki öğrenme güçlüğü çeken öğrencilerine yönelik uygulamalarının incelenmesi (Yayın No. 321310) [Yüksek lisans tezi, Necmettin Erbakan Üniversitesi]. YÖK. https://tez.yok.gov.tr
37. Lupuleac, V. (2014). Physical education for the correction of dysgraphia in primary school pupils. Palestrica of the Third Millennium Civilization & Sport, 15(2), 122-126.
38. Melekoğlu, M., Kırıcı, E., Kartal, H., & Tekin, H. A. (2018). Özel gereksinimli çocuğu olan ailelerin yaşadıkları deneyimlere göre geçmişten günümüze çocuğu değerlendirme süreci. M. A. Melekoğlu (Ed.), 28. Ulusal Özel Eğitim Kongresi Tam Metin Bildiri Kitabı (ss. 65-76), Eskişehir.
39. Mellard, D. F., Deshler, D. D., & Barth, A. (2004). LD identification: It's not simply a matter of building a better mousetrap. Learning Disability Quarterly, 27(4), 229-242. https://doi.org/10.2307/1593675
40. Miles, M. B., & Huberman, A. M. (1994). An expanded sourcebook: Qualitative data analysis. Sage Publications.
41. Millî Eğitim Bakanlığı [MEB]. (2022). Milli eğitim istatistikleri. https://sgb.meb.gov.tr/meb_iys_dosyalar/2022_09/15142558_meb_istatistikleri_orgun_egitim_2021_2022.pdf adresinden 27.11.2022 tarihinde erişilmiştir.
42. Millî Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği. (2006). T. C. Resmî Gazete, 26184, 31 Mayıs 2006.
43. Millî Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği. (2018). T. C. Resmî Gazete, 30471, 7 Temmuz 2018.
44. Nelson, J. M., & Harwood, H. R. (2011). A meta‐analysis of parent and teacher reports of depression among students with learning disabilities: Evidence for the importance of multi‐informant assessment. Psychology in the Schools, 48(4), 371-384. https://doi.org/10.1002/pits.20560
45. Öğülmüş, K., Açıkgöz, M. H., & Okur, M. (2021). Özel öğrenme güçlüğü olan çocukların tanılanma sürecinin aile görüşlerine göre incelenmesi. Route Educational & Social Science Journal, 8(7), 201-218. https://doi.org/10.17121/ressjournal.3013.
46. Özdemir, D. (2022). Özel öğrenme güçlüğü tanısına sahip kaynaştırma öğrencilerinin sınıftaki sosyal uyumlarına yönelik öğretmen görüşlerinin incelenmesi (Yayın No. 726018) [Yüksek lisans tezi, Biruni Üniversitesi]. YÖK. https://tez.yok.gov.tr
47. Raskind, W. H. (2001). Current understanding of the genetic basis of reading and spelling disability. Learning Disability Quarterly, 24(3), 141-157.
48. Rice, H. J. (2017). Parent perceptions of parent involvement with elementary-aged students with learning disabilities. Learning Disabilities: A Multidisciplinary Journal, 22(1), 61-73. https://doi.org/10.18666/LDMJ-2017-V22-I1-7973
49. Ruban, L. M. (2005). Identification and assesment of gifted students with learning disabilities. Theory Into Practice, 44(2), 115-124. https://doi.org/10.1207/s15430421tip4402_6
50. Sakız, H., & Baş, G. (2019). Öğrenme güçlüğü olan çocukların ve ebeveynlerinin yaşam kalitesi algılarının belirlenmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 20(1), 53-72. https://doi.org/10.21565/ozelegitimdergisi.392308
51. Soğancı, S., & Gülboy, E. (2023). Ebeveynlerin gözünden özgül öğrenme güçlüğü: Bir metafor analizi. Ahi Evran Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 9(1), 255-274. https://doi.org/10.31592/aeusbed.1212387
52. Tekin, A. (2017). Öğrenme güçlüğü yaşayan öğrencilerle ilgili aile görüşlerinin incelenmesi (Yayın No. 488591) [Yüksek lisans tezi, Uşak Üniversitesi]. YÖK. https://tez.yok.gov.tr
53. Tercan, H., & Bıçakçı, M. Y. (2018). Özgül öğrenme güçlüğü olan çocukların annelerinin tanılama öncesi çocuklarının genel gelişim özelliklerine ilişkin görüşleri. The Journal of Academic Social Science Studies, 68, 581-591. https://doi.org/10.9761/JASSS7557
54. Türkkal, A. (2018). Matematik becerilerinde yetersizlik görülen ilkokul öğrencilerinin rehberlik ve araştırma merkezindeki eğitsel tanılama süreçlerinin incelenmesi (Yayın No. 510425) [Yüksek lisans tezi, Yıldız Teknik Üniversitesi]. YÖK. https://tez.yok.gov.tr
55. Uruncu-Emirdağı, M. (2018). Özgül öğrenme güçlüğü olan çocuklara sahip anne babaların çocuklarını kabul-red düzeyleri ile sosyal destek algılarının incelenmesi (Yayın No. 524190) [Yüksek lisans tezi, Ankara Üniversitesi]. YÖK. https://tez.yok.gov.tr
56. Yaman, A. (2017). Kaynaştırma modeli ile eğitilen öğrenciler için bireyselleştirilmiş eğitim programlarının geliştirilmesi ve uygulamasına yönelik sınıf öğretmenlerinin görüşlerinin belirlenmesi (Yayın No: 471821) [Yüksek lisans tezi, Necmettin Erbakan Üniversitesi]. YÖK. https://tez.yok.gov.tr
57. Yıldırım, A., & Şimşek, H. (2018). Sosyal bilimlerde nitel araştırma yöntemleri (11. Baskı). Seçkin Yayıncılık.
58. Yılmaz, İ., & Bengisoy, A. (2019). Özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin okul rehberlik servisinden beklentileri ile ilgili görüşleri. Uludağ Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 32(1), 1-23. https://doi.org/10.19171/uefad.335066