CARE BURDEN OF CAREGIVERS OF PALLIATIVE PATIENTS AND THE INFLUENCING FACTORS

Öz

Aim: Palliative patients and caregivers of a large living space of their time are affected from many aspects including physical, psychological, social, material and spiritual. This study is a researcher-cross-sectional study of caregiver care burden and factors for palliative patients.
Methods: This study was conducted with 98 caregivers who provided care for at least one month to patients hospitalized in the palliative ward of Pursaklar State Hospital between November 01, 2018 and June 15, 2019. "Sociodemographic Data Form" and "Caregiver Stress Scale (BVSÖ)" were used for data collection. In evaluating the data; Percentages, means, One Way Anova, Independent Sample t Test and Mann Whitney U test were used. For statistical significance level p <0.05 was accepted.
Results: It was concluded that 59.2% of the caregivers were female, 69% were married, 93.9% had difficulties while providing care, and 89.8% received support while providing care. The total score average of the Caregiver Stress Scale of the participants was 8.94 ± 2.03, and it was observed that 87.7% had a subjective care burden. Care burden and age (p = 0.032), monthly income (p = 0.020), degree of closeness to the caregiver (p = 0.001), duration of care for the patient (p = 0.009), There is a statistically significant relationship between receiving support (p = 0.018), the area of difficulty in providing care (p = 0.023), and the duration of daily care (p = 0.000).
Conclusion: In this study, which examined the care burden of individuals caring for palliative patients, it was determined that the subjective care burden was high. Providing psychological and social support for primary caregivers for palliative patients according to their needs, and raising awareness on this issue among health professionals may be recommended.

Anahtar Kelimeler

• Caregiver
• Care burden
• Nursing
• Palliative care

PALYATİF HASTALARINA BAKIM VEREN BİREYLERİN BAKIM YÜKÜ VE ETKİLEYEN FAKTÖRLER

Öz

Amaç: Palyatif hastaları ile zamanının büyük bir bölümünü geçiren bakım vericiler fiziksel, psikolojik, sosyal, maddi ve manevi olmak üzere birçok açıdan etkilenmektedir. Bu çalışma palyatif hastalarına bakım veren bireylerin bakım yükünü ve etkileyen faktörleri belirlemek amacıyla yapılmış tanımlayıcı- kesitsel bir araştırmadır.
Yöntem: Bu araştırma 01 Kasım 2018-15 Haziran 2019 tarihleri arasında Ankara Pursaklar Devlet Hastanesi palyatif servisinde yatmakta olan hastalara en az bir ay süre ile bakım veren 98 bakım verici ile yürütülmüştür. Veri toplamada “Sosyodemografik Veri Formu” ve “Bakım Verenin Stres ölçeği (BVSÖ)” kullanılmıştır. Verilerin değerlendirilmesinde; yüzdelikler, ortalamalar, One Way Anova, Independent Sample t Testi ve Mann Whitney U testi kullanılmıştır. İstatistik anlamlılık düzeyi için p< 0.05 kabul edilmiştir.
Bulgular: Bakım verenlerin %59.2’sinin kadın, %69’unun evli olduğu, %93.9’unun bakım verirken güçlük yaşadığı, %89.8’inin bakım verirken destek aldığı sonucuna ulaşılmıştır. Katılımcıların Bakım Verenin Stres Ölçeği toplam puan ortalaması 8.94 ± 2.03 olup, %87.7’sinde subjektif bakım yükünün olduğu görülmüştür. Palyatif hastalarına bakım veren bireylerin bakım yükü ile yaş (p=0.032), aylık gelir durumu (p= 0. 020), bakım veren hastaya yakınlık derecesi (p=0.001), hastanın bakımıyla ilgilenilen süre (p=0.009), bakım verirken birinden destek alma (p=0.018), bakım verirken zorlanılan alan (p=0.023) ve günlük verilen bakım süresi (p=0.000) arasında istatistiksel olarak anlamlı bir ilişki vardır.
Sonuç: Palyatif hastalarına bakım veren bireylerin bakım yükünün incelendiği bu araştırmada subjektif bakım yükünün yüksek düzeyde olduğu belirlenmiştir. Palyatif hastasına primer bakım vericiler için gereksinimlerine göre psikolojik ve sosyal destek sağlanması, sağlık profesyonellerinde bu konuda farkındalık oluşturulması önerilebilir. 

Anahtar Kelimeler

• Bakım veren
• Bakım yükü
• Hemşirelik
• Palyatif bakım

Kaynakça

1. 1. Elçigil A. Palyatif bakım hemşireliği. Gülhane Tıp Dergisi 2012; 54(4): 329-34.
2. 2. Dünya Sağlık Örgütü. DSÖ (2020). Palyatif bakımın tanımı. Erişim: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ Erişim: 20/04/2020.
3. 3. Ozgul N, Koc O, Gultekin M, Goksel, F, Kerman S, Tanyeri P. ve ark. Opioids for Cancer Pain: Availability, Accessibility, and Regulatory Barriers in Turkey and Pallia-Turk Project. Journal of Pediatric Hematology/Oncology 2011; 33: 29-32.
4. 4. Lynch T, Conno, S, Clark D. Mapping Levels of Palliative Care Development: A Global Update. Journal of Pain Symptom Management 2013; 45: 1094-106.
5. 5. Sagha Zadeh R, Eshelman P, Setla J, Sadatsafavi H. Strategies to İmprove Quality of Life at the end of Life: İnterdisciplinary Team Perspectives. American Journal of Hospice and Palliative Medicine 2018; 35(3): 411-16.
6. 6. Davies JM, Sleeman KE, Leniz J, Wilson R, Higginson IJ, Verne J. et al. Socioeconomic Position and Use of Healthcare in the Last Year Of Life: A systematic review and meta-analysis. PLoS medicine, 2019;16(4). https://doi.org/ 10.1371/journal.pmed.1002782
7. 7. Kabalak AA, Öztürk H, Çağıl H. Yaşam Sonu Bakım Organizasyonu: Palyatif bakım. Yoğun Bakım Dergisi 2013; 11(2): 56-70.
8. 8. Tuncay T. Kanserle Başetmede Destek Grupları. Journal of Society & Social Work, 2010; 21(1):59-71.

9. 9. Taşar PT, Ülgen M. Palyatif Cerrahi Uygulamalar Sırasında Psikososyal İhtiyaçlar. Turkiye Klinikleri General Surgery-Special Topics 2016; 9(1): 31-37.
10. 10. Stajduhar KI, Funk L, Cohen SR, Williams A, Bidgood D, Allan D, et al. Bereaved Family Members’ Assessments of the Quality of end-of-Life Care: What is Important?. Journal of Palliative Care 2011; 27(4): 261-9.
11. 11. Rubin R. Improving The Quality of Life at the end of Life. Journal of the American Medical Association, 2015; 313(21): 2110-12.
12. 12. Oechsle K, Goerth K, Bokemeyer C, Mehnert A. Symptom Burden in Palliative Care Patients: Perspectives of Patients, Their Family Caregivers, and their Attending Physicians. Supportive Care in Cancer, 2013; 21(7): 1955-62.
13. 13. Reigada C, Pais-Ribeiro JL, Novella A, Gonçalves E. The Caregiver Role in Palliative Care: A Systematic Review Of The Literature. Health Care: Current Reviews 2015; 3:2. https://doi.org/10.4172/2375-4273.1000143
14. 14. De Korte-Verhoef MC, Pasman HRW, Schweitzer BP, Francke AL, Onwuteaka-Philipsen BD, Deliens L. Burden for Family Carers at the end of Life; a Mixed-method Study of the Perspectives of Family Carers and GPs. BMC Palliative Care, 2014; 13(1): 2-9.
15. 15. Kulkarni P, Kulkarni P, Ghooi R, Bhatwadekar M, Thatte N, Anavkar V. Stress Among Care Givers: The İmpact of Nursing a Relative With Cancer. Indian Journal of Palliative Care 2014; 20(1): 31-39.
16. 16. Tripodoro V, Veloso V, Llanos V. Sobrecarga Del Cuidador Principal De Pacientes En Cuidados Paliativos. Argumentos. Revista de Critica Social, 2015; (17): 307-30.
17. 17. Saria MG, Nyamathi A, Phillips LR, Stanton AL, Evangelista L, Kesari S, et al. The Hidden Morbidity of Cancer: Burden in Caregivers of Patients with Brain Metastases. Nursing Clinics 2017; 52(1): 159-78.
18. 18. Uğur O, Fadıloğlu C (2010) Caregiver Strain Index Validity and Reliability in Turkish Society. Asian Pacific Journal of Cancer Prevention 2010; 11(6):1669-75.
19. 19. Orak OS, Sezgin S. Kanser Hastasına Bakım Veren Aile Bireylerinin Bakım Verme Yüklerinin Belirlenmesi. Psikiyatri Hemşireleri Derneği 2015; 6(1): 33-9.
20. 20. Yıldız E, Dedeli Ö, Çınar Pakyüz,S. Evaluation of Care Burden and Quality of Life among Family Caregivers of Patıents with Cancer. Hemşirelikte Eğitim ve Araştırma Dergisi 2017; 13 (3): 216-25.
21. 21. Özden D, Karagözoğlu Ş, Güler N, Bülbüloğlu S. Evde Enteral Tüple Beslenen Hastaların Beslenmeye İlişkin Yaşadığı Sorunlar ve Yakınlarının Bakım Yükü. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Elektronik Dergisi, 2016; 9(4): 134-41.
22. 22. Şahin ZA, Polat H, Ergüney S. Kemoterapi Alan Hastalara Bakim Verenlerin Bakim Verme Yüklerinin Belirlenmesi. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi 2009; 12(2): 1-9.
23. 23. Zaybak A, Güneş ÜY, İsmailoğlu EG, Ülker E. Yatağa Bağımlı Hastalara Bakım Veren Bireylerin Bakım Yüklerinin Belirlenmesi. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi 2012; 15(1): 48-54.
24. 24. Kabataş Yıldız M, Ekinci M. Kanserli Hastaya Bakım Veren Aile Üyelerinin Bakım Yükleri ve Öfke İfade Tarzları Arasındaki İlişki ve Etkileyen Faktörler. Koç Üniversitesi Hemşirelikte Eğitim ve Araştırma Dergisi, 2017; 14(3): 176-184.
25. 25. Selçuk KT, Avcı D. Kronik Hastalığa Sahip Yaşlılara Bakım Verenlerde Bakım Yükü ve Etkileyen Etmenler. SDU Journal of Health Science Institute/ Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi 2016; 7(1):1-9.
26. 26. Strömberg A, Luttik ML. Burden of Caring: Risks and Consequences İmposed on Caregivers of Those Living and Dying with Advanced Heart Failure. Current Opinion in Supportive and Palliative Care 2015; 9(1): 26-30.
27. 27. Keir S, Farland M, Lipp E, Friedman H. Providing Care to Family Members with Brain Tumors: The Caregivers’ Perspective: P1-39. Psycho-oncology 2009; 18.
28. 28. Kaynar GÖ, Vural F. Kolorektal Kanserli Hastalara Bakım Verenlerin Bakım Yükünün İncelenmesi. Turkish Journal of Colorectal Disease 2018; 28(4): 164-71.
29. 29. Taşdelen P, Ateş M. Evde Bakım Gerektiren Hastaların Bakım Gereksinimleri ile Bakım Verenlerin Yükünün Değerlendirilmesi. Hemşirelikte Eğitim ve Araştırma Dergisi, 2012; 9(3): 22-29.
30. 30. Özdemir Ü, Taşcı S, Kartın P, Çürük GNÇ, Nemli A, Karaca H. Kemoterapi Alan Bireylerin Fonksiyonel Durumu ve Bakım Yükü. Erciyes Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Dergisi, 2017; 4(1): 49-61.
31. 31. Mosher CE, Adams RN, Helft PR, O’Neil BH, Shahda S, Rattray NA, Champion VL. Family Caregiving Challenges in Advanced Colorectal Cancer: Patient and Caregiver Perspectives. Support Care Cancer 2016;24: 2017-24.
32. 32. Çetinkaya F, Karadakovan A. Demanslı Hastaya Bakım Verenlerin Bakım Yükünün İncelenmesi. Turk Journal of Geriatrichs 2012; 15:171-8.
33. 33. Mollaoğlu M, Özden TF, Kars Fertelli, T. İnmeli Hasta Bakım Vericilerinde Bakım Yükü ve Etkileyen Faktörler. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 2011; 4(3):125-30.
34. 34. Birol L, Akyar İ. Palyatif Bakım Edt: Akdemir N. Birol L. İç Hastalıkları ve Hemşirelik Bakımı, 5. Baskı, Ankara, Akademisyen Kitapevi 2020; 75-95.
35. 35. Rose JH, Radziewicz R, Bowman KF, O’Toole EE. A Coping and Communication Support İntervention Tailored to Older Patients Diagnosed With Late-Stage Cancer. Clinical Interventions in Aging 2008; 3(1): 77.