Araştırma Makalesi

Nadir Hastalıklar Politikalarının Politika Haritalama ile Analizi

Cilt: 7 Sayı: 3 19 Aralık 2025
PDF İndir
TR EN

Nadir Hastalıklar Politikalarının Politika Haritalama ile Analizi

Öz

Amaç: Bu çalışmanın amacı, Türkiye’de nadir hastalıklar konusunda yaşanan problemlerin ortaya çıkarılması, uygulanan nadir hastalıklar politikalarının politik aktörler, destekçiler, muhalifler ve taraf olmayanlar perspektifinden analiz edilmesi, bölgesel olarak politika aktörlerinin değerlendirme farklılıklarının ortaya konulması, nadir hastalık politikaları için senaryoların oluşturulması, en uygun senaryonun önerilmesi ve nadir hastalıklar ulusal eylem planı içinde yer alabilecek politikaların geliştirilebilmesi için gerekli stratejilerin ortaya çıkarılmasıdır. Gereç ve Yöntem: Türkiye’deki nadir hastalıklar politikalarının analizi için Politika Haritalama Yöntemi kullanılmıştır. Yapılan bu araştırmada, nitel araştırma yöntemlerinden fenomenolojik araştırma deseni kullanılmıştır. Araştırmanın evrenini, Türkiye’deki nadir hastalıklarla ilişkili paydaşlar (hasta ve hasta yakını, sağlık profesyonelleri, meslek odaları ve hasta dernekleri) oluşturmaktadır. Örneklemin belirlenmesinde ise amaçlı örnekleme yöntemlerinden maksimum çeşitlilik örneklemesi kullanılmıştır. Yarı yapılandırılmış görüşme formu kullanılarak yüz yüze görüşme yöntemi ile veri toplanmıştır. Çalışmaya toplam 69 paydaş dahil edilmiştir. Toplanan veriler PolicyMaker 4 yazılımı ve tematik analiz yaklaşımı kullanılarak analiz edilmiştir. Bulgular: Elde edilen bulgular arasında, hastaların ve sağlık profesyonellerinin bilgi ve farkındalık seviyesinin düşük olduğu, geri ödeme sisteminden kaynaklı çeşitli sorunların yaşandığı, ilaca erişimde problemlerin olduğu ve psikososyal sorunların yaşandığı yer almaktadır. Bu bulgulara göre çeşitli senaryolar ve stratejiler geliştirilmiştir. Sonuç: Türkiye’de sağlık hizmetleri ve ilaç erişiminde son yıllarda ilerlemeler kaydedildiği ancak bazı sorunların devam ettiği ve bu sorunlara yönelik stratejilerin geliştirilmesi gerektiği sonucuna ulaşılmıştır.

Anahtar Kelimeler

Nadir hastalıklar, Sağlık politikası, Politika haritalama, Yetim İlaç

Proje Numarası

221K162

Kaynakça

  1. Adama, E. A., Arabiat, D., Foster, M. J., Afrifa-Yamoah, E., Runions, K., Vithiatharan, R., & Lin, A. (2021). The psychosocial impact of rare diseases among children and adolescents attending mainstream schools in Western Australia. International Journal of Inclusive Education, 27(12), 1273-1286. doi:10.1080/13603116.2021.1888323.
  2. Adiller, D., & Güreller, M. (2021). Twitter ve Kamusal Alan Kavramı Üzerine Bir İçerik Analizi: Spinal Musküler Atrofi (SMA) Hastası Çocukların Kampanyalarıyla İlgili Örnek Olay Çalışması. Türkiye İletişim Araştırmaları Dergisi, 38, 400–415. doi:10.17829/turcom.932145.
  3. Akçay, G. A. (2022). Dezavantajlı bireyler ve ailelerinin gündelik hayatları: Fenilketonürili aileler üzerine bir inceleme. (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Necmettin Erbakan Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, Konya.
  4. Akın, E. Ö., İskenderli, H. S., Atasoy, S. C., Yağbasan, B., Keleş, C., & Pekcici, E. B. B. (2022). Engelli Sağlık Kurulu Raporu (ESKR) olan çocukların ailelerinin çocuklar için özel gereksinim raporu (ÇÖZGER) sürecinde bildirdiği deneyim farklılıkları. Ankara Eğitim ve Araştırma Hastanesi Tıp Dergisi, 55(3), 156–160. doi:10.20492/aeahtd.1168092.
  5. Aksu, B. (2009). Rare disease and orphan drug situations in Turkey and around the world. Aurum Journal of Health Sciences, 1(2), 95–109.
  6. Aktaç, Ş., Öğren, G., Fereli, S., Karğın, D., & İçen, H. (2020). Fenilketonürili Çocukların Beslenme Durum ve Davranışları Üzerine Annelerin Besleme Davranışlarının Etkisi. Turkish Journal of Pediatric Disease, 15(3), 174-180. doi:10.12956/tchd.561368.
  7. Aktas, P. (2021). Chronic and rare disease patients’ access to healthcare services during a health crisis: The example of the COVID-19 pandemic in Turkey. Health Expectations: An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 24(5), 1812–1820. doi:10.1111/hex.13321.
  8. Alptekin, İ. M., & Çakıroğlu, F. P. (2019). Fenilketonüri hastalarının sosyal yaşamda karşılaştıkları zorluklar: Niteliksel Bir araştırma. Acibadem Universitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 4, 763-769. doi:10.31067/0.2019.227.
  9. Anadolu Ajansı. (2022). Sağlık Bakanı Koca: Nadir hastalıklar sağlık eylem planı taslağımız oluşturuldu. Erişim tarihi 10.06.2022, https://www.aa.com.tr/tr/saglik/saglik-bakani-koca-nadir-hastaliklar-saglik-eylem-plani-taslagimiz-olusturuldu/2517777.
  10. Arslantatar, İ., & Atasü Topçuoğlu, R. (2021). Duchenne Musküler Distrofili Hastalarına Bakım Veren Aile Üyelerinin Bakım Yükü ve Aile Yılmazlık Düzeyleri Arasındaki İlişki. Tıbbi Sosyal Hizmet Dergisi, 17, 14–37. doi:10.46218/tshd.865150.

Kaynak Göster

APA
İnce, Ö., Şenel, İ. K., Yılmaz, F., Toygar, Ş. A., Tarım, M., & Cihan, A. (2025). Nadir Hastalıklar Politikalarının Politika Haritalama ile Analizi. Bandırma Onyedi Eylül Üniversitesi Sağlık Bilimleri ve Araştırmaları Dergisi, 7(3), 754-779. https://doi.org/10.46413/boneyusbad.1593205
AMA
1.İnce Ö, Şenel İK, Yılmaz F, Toygar ŞA, Tarım M, Cihan A. Nadir Hastalıklar Politikalarının Politika Haritalama ile Analizi. Bandırma Onyedi Eylül Üniversitesi Sağlık Bilimleri ve Araştırmaları Dergisi. 2025;7(3):754-779. doi:10.46413/boneyusbad.1593205
Chicago
İnce, Özgür, İlhan Kerem Şenel, Faruk Yılmaz, Şükrü Anıl Toygar, Mehveş Tarım, ve Alper Cihan. 2025. “Nadir Hastalıklar Politikalarının Politika Haritalama ile Analizi”. Bandırma Onyedi Eylül Üniversitesi Sağlık Bilimleri ve Araştırmaları Dergisi 7 (3): 754-79. https://doi.org/10.46413/boneyusbad.1593205.
EndNote
İnce Ö, Şenel İK, Yılmaz F, Toygar ŞA, Tarım M, Cihan A (01 Aralık 2025) Nadir Hastalıklar Politikalarının Politika Haritalama ile Analizi. Bandırma Onyedi Eylül Üniversitesi Sağlık Bilimleri ve Araştırmaları Dergisi 7 3 754–779.
IEEE
[1]Ö. İnce, İ. K. Şenel, F. Yılmaz, Ş. A. Toygar, M. Tarım, ve A. Cihan, “Nadir Hastalıklar Politikalarının Politika Haritalama ile Analizi”, Bandırma Onyedi Eylül Üniversitesi Sağlık Bilimleri ve Araştırmaları Dergisi, c. 7, sy 3, ss. 754–779, Ara. 2025, doi: 10.46413/boneyusbad.1593205.
ISNAD
İnce, Özgür - Şenel, İlhan Kerem - Yılmaz, Faruk - Toygar, Şükrü Anıl - Tarım, Mehveş - Cihan, Alper. “Nadir Hastalıklar Politikalarının Politika Haritalama ile Analizi”. Bandırma Onyedi Eylül Üniversitesi Sağlık Bilimleri ve Araştırmaları Dergisi 7/3 (01 Aralık 2025): 754-779. https://doi.org/10.46413/boneyusbad.1593205.
JAMA
1.İnce Ö, Şenel İK, Yılmaz F, Toygar ŞA, Tarım M, Cihan A. Nadir Hastalıklar Politikalarının Politika Haritalama ile Analizi. Bandırma Onyedi Eylül Üniversitesi Sağlık Bilimleri ve Araştırmaları Dergisi. 2025;7:754–779.
MLA
İnce, Özgür, vd. “Nadir Hastalıklar Politikalarının Politika Haritalama ile Analizi”. Bandırma Onyedi Eylül Üniversitesi Sağlık Bilimleri ve Araştırmaları Dergisi, c. 7, sy 3, Aralık 2025, ss. 754-79, doi:10.46413/boneyusbad.1593205.
Vancouver
1.Özgür İnce, İlhan Kerem Şenel, Faruk Yılmaz, Şükrü Anıl Toygar, Mehveş Tarım, Alper Cihan. Nadir Hastalıklar Politikalarının Politika Haritalama ile Analizi. Bandırma Onyedi Eylül Üniversitesi Sağlık Bilimleri ve Araştırmaları Dergisi. 01 Aralık 2025;7(3):754-79. doi:10.46413/boneyusbad.1593205