Expectations of Parents of Special Needs Children from their Typically Developing Children

Abstract

Each member of the family has an influence on other family members. When the new member of the family in question has special needs, he can change the life cycles and perspectives of the parents and other members of the family. The aim of this research is to determine the perspectives of parents with special needs children on the idea of having a second child after their first child with special needs and to explain what parents expect from their siblings with typical development about their children with special needs. Phenomenology design, one of the qualitative research methods, was used in the research. Eleven parents with children with special needs and typical development participated in the study. Semi-structured interviews were conducted with the participants. The data obtained from the participants were analyzed with the Nvivo12 program. Six main themes emerged in the research: "Emotional Burnout", "Psychological Well-Being", "Expectations", "Communication Between Siblings", "Change in Quality of Life", and Suggestions to Families. Research findings show that while some of the parents experience emotional exhaustion, some of them are in psychological well-being. It is one of the important findings of the research findings that the expectation of parents from siblings with typical development is to own and protect their siblings. Parents stated that communication between siblings is no different from their own sibling relationships. Parents' job quitting and city change situations are discussed. Participating parents offered suggestions to other parents. As a result of the research, it is stated that families with children with special needs need psychological support services in order to spend quality time with both of their children.

Keywords

• individual with special needs
• typically developmental sibling
• sibling relationship
• parental expectations

Özel Gereksinimli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Tipik Gelişim Gösteren Çocuklarından Beklentileri

Öz

Aileye katılan her birey, diğer aile bireyleri üzerinde etkiye sahiptir. Aileye yeni katılan birey özel gereksinimli olduğunda ebeveynlerin ve ailedeki diğer bireylerin yaşam döngülerini ve bakış açılarını değiştirebilmektedir. Bu araştırmanın amacı, özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin özel gereksinimli ilk çocuklarından sonra ikinci çocuğa sahip olma fikrine ilişkin bakış açılarının belirlenmesi ve ebeveynlerin özel gereksinimli çocukları hakkında tipik gelişim gösteren kardeşlerinden beklentilerinin neler olduğunun açıklanmasıdır. Araştırmada nitel araştırma yöntemlerinden fenomenoloji deseni kullanılmıştır. Araştırmaya özel gereksinimli ve tipik gelişim gösteren çocuğa sahip 11 ebeveyn katılmıştır. Katılımcılarla yarı yapılandırılmış görüşmeler gerçekleştirilmiştir. Katılımcılardan elde edilen veriler Nvivo12 programı ile analiz edilmiştir. Araştırmada “Duygusal Tükenmişlik”, “Psikolojik İyilik Hali”, “Beklentiler”, “Kardeşler Arası İletişim”, “Yaşam Kalitesinin Değişmesi”, Ailelere Öneriler” olmak üzere altı ana tema çıkmıştır. Bulgularda ebeveynlerin duygusal tükenmişlik yaşadığı ve psikolojik iyilik halinde oldukları görülmüştür. Ebeveynlerin çocuklarından beklentilerinin gelecekte kardeşlerini sahiplenmesi ve koruması olduğu görülmüştür. Ebeveynler, kardeşler arası iletişimin kendi kardeşlik ilişkilerinden bir farkı olmadığını ifade etmişlerdir. Ebeveynlerin iş bırakma ve şehir değiştirme durumları ele alınmıştır. Katılımcı ebeveynler, diğer ebeveynlere öneriler sunmuşlardır. Araştırma sonucunda, özel gereksinimli çocuğa sahip ailelerin her iki çocuklarıyla da nitelikli vakit geçirebilmeleri için psikolojik destek hizmetlerine ihtiyaç duydukları ifade edilmektedir.

Anahtar Kelimeler

• özel gereksinimli birey
• tipik gelişim gösteren kardeş
• kardeşlik ilişkisi
• ebeveyn beklentileri

Kaynakça

1. American Psychiatric Association. (2013). Diasnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.).
2. Ardıç, A. (2018). Özel Gereksinimli Çocuk Aileleri ve Özellikleri. V. Aksoy (Ed.), Özel eğitim baskı) içinde (213-237). Ankara, Pegem Akademi.
3. Arıkan Çolak, D. (2019). Özel gereksinimli ve sağlıklı kardeşe sahip bireylerde ebeveynleşme olgusu ile ilişkili değişkenlerin incelenmesi. [Doktora tezi, Hacettepe Üniversitesi].
4. Armahan, S. (2022). Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların kardeş ilişkilerinin incelenmesi. [Doktora tezi, Trakya Üniversitesi].
5. Bahat, Ş., Güven, D. ve Ogelman, H.G. (2022). Özel gereksinimli ve normal gelişim gösteren kardeşe sahip 5-6 yaş çocuklarının psikolojik dayanıklılıklarının ebeveyn görüşlerine dayalı olarak karşılaştırılması. Ekev Akademi Dergisi, (91), 281-296.
6. Başkale, H. (2016). Nitel araştırmalarda geçerlik, güvenirlik ve örnekleme değerlendirmenin incelemesi. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Elektronik Dergisi, 9(1), 23-28.
7. Braconnier, M. L., Coffman, M. C., Kelso, N., & Wolf, J. M. (2018). Sibling relationships: Parent–child agreement and contributions of siblings with and without ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(5), 1612-1622. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3393-9
8. Broady, T. R., Stoyles, G. J., & Morse, C. (2017). Understanding carers’ lived experience of stigma: the voice of families with a child on the autism spectrum. Health & social care in the community, 25(1), 224-233. https://doi.org/10.1111/hsc.12297

9. Critchley, E., Cuadros, M., Harper, I., Smith-Howell, H., & Rogish, M. (2021). A parent-sibling dyadic interview to explore how an individual with Autism Spectrum Disorder can impact family dynamics. Research in Developmental Disabilities, 111, 103884. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2021.103884
10. Doğan, M. (2015). Yetersizliği olan çocuklar, aile ve aile eğitimi: Kavramsal ve uygulamaya dönük gelişmeler. Abant İzzet Baysal Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 15(Özel Sayı), 111-127. Geliş Tarihi: 19/12/2013.
11. Dolanay, D. (2016). Annelerin özel gereksinimli çocuklarını kabul etmeleri ile kardeşlerin özel gereksinimli çocukları kabulü arasındaki ilişki. [Yüksek lisans tezi, Yakın Doğu Üniversitesi]. http://docs.neu.edu.tr/library/6429089598.pdf
12. Eikeseth, S., Hayward, D., Gale, C., Gitlesen, J. P., & Eldevik, S. (2009). Intensity of supervision and outcome for preschool aged children receiving early and intensive behavioral interventions: A preliminary study. Research in Autism Spectrum Disorders, 3(1), 67-73. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2008.04.003
13. Ersoy, A.F. (2016). Fenomenoloji. (A. Saban ve A. Ersoy, Ed.), Eğitimde Nitel Araştırma Desenleri (s. 51-101). Anı Yayıncılık.
14. Fazlıoğlu Y., Tezel D. ve Canarslan H. (2016). Engelli çocuğu olan aileleri anlamak (B. Gülen, Ed.). Aile Yaşam Dinamiği (ss.215-235). Pelikan Yayıncılık.
15. Gündüz Efendi, G. ve Özada Nazım, A. (2022). Yetişkin engelli çocuğu olan ailelerin gelecek algıları. Toplum ve Sosyal Hizmet, 33(2), 563-576. https://doi.org/10.33417/tsh.98679
16. Heller, T., & Arnold C. K. (2010). Siblings of adults with developmental disabilities: psychosocial outcomes, relationships, and future planning. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7(1), 16-25. https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2010.00243.x
17. Hemati Alamdarloo, G., & Majidi, F. (2020). Feelings of hopelessness in mothers of children with neurodevelopmental disorders. International Journal of Developmental Disabilities, 1-10. https://doi.org/10.1080/20473869.2020.1736886
18. Hodgetts, S., McConnell, D., & Zwaigenbaum, L. (2014). The impact of autism services on mothers’ occupational balance and participation. OTJR: Occupation Participation Health, 34(2), 81-92. https://doi.org/10.3928/15394492-20130109-
19. Hoffmann, K. (2016). Kognitive fähigkeiten und verhaltensauffälligkeiten von kindern und jugendlichen mit einem geschwister mit down syndrom: Eine empirische studie an zwillingen mit diskordanz für das down syndrom. [Dissertation zur Erlangung des Grades eines Doktors der Philosophie, Universität des Saarlandes]. http://dx.doi.org/10.22028/D291-23425
20. İnal, A. E. ve Aktürk, A. İ. (2022). Özel gereksinimli çocuklar ile normal gelişim gösteren çocukların ebeveynlerinin psikolojik dayanıklılık, yılmazlık ve yaşam doyumlarının incelenmesi. Uluslararası Akademik Yönetim Bilimleri Dergisi, 8(12), 21-45. https://doi.org/10.51947/yonbil.1088348
21. Kale, M., & Sığırtmaç-Dikici, A. (2021). The participation of children in caregiving of their siblings with special needs and peer relationship in rural Turkey. Early Child Development and Care, 191(9),1392-1400. https://doi.org/10.1080/03004430.2020.1759573
22. Karakuş, Ö. ve Kırlıoğlu, M. (2019). Engelli bir çocuğa sahip olmanın getirdiği yaşam deneyimleri: Anneler üzerinden nitel araştırma. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, (41), 96-112.
23. Karahan Küçük, S., Yıldırım Parlak, Ş. ve Hacıfazlıoğlu, Ö. (2022). Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların annelerinin iş ve aile yaşamı arasında denge arayışlarına yönelik deneyimleri. Eğitim ve Bilim Dergisi, 47(212), 103-120. https://doi.org/10.15390/EB.2022.10970
24. Kaya, S., Özel, A. ve Yiğit, R. (2020). Özel gereksinimleri bulunan bir çocuğun durumunun kardeşlerine olan etkisi. Kırşehir Ahi Evran Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 1(2), 81-90.
25. Kuhlthau, K., Payakachat, N., Delahaye, J., Hurson, J., Pyne, J. M., Kovacs, E., & Tilford, J. M. (2014). Quality of life for parents of children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 8(10), 1339-1350. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2014.07.002
26. Kurban, V., Tetikçok, R. ve Ufuk, Ü. (2022). Engelli çocuğa sahip ebeveynlerin yaşam kaliteleri ve etkiyen faktörler. Dicle Tıp Dergisi, 49(2), 324-323. https://doi.org/10.5798/dicletip.1128927
27. Kürtüncü, M. ve Arslan, N. (2019). Sağlıklı ergen ve engelli kardeşler arasındaki ilişkinin aile işlevlerinden etkilenme durumunun incelenmesi. Sağlık Bilimleri ve Meslekleri Dergisi, 6(2), 366-379. https://doi.org/10.17681/hsp.521856
28. Leedham, A. T., Thompson, A. R., & Freeth, M. (2020). A thematic synthesis of siblings’ lived experiences of autism: Distress, responsibilities, compassion and connection. Research in Developmental Disabilities, 97. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2019.103547.
29. Lotfi, S., Özkan, A. O. Ve Oğuz, N. (2021). Özel gereksinimli çocuklara sahip annelerin Covid-19 salgını süresince yaşadığı sorunlarla başa çıkma tutumlarının incelenmesi. Toplum ve Sosyal Hizmet, 32(3), 787-803. https://doi.org/10.33417/tsh.893271
30. Marsack-Topolewski, C. N., & Church, H. L. (2019). Impact of caregiver burden on quality of life for parents of adult children with autism spectrum disorder. American journal on intellectual and developmental disabilities, 124(2), 145-156. https://doi.org/10.1352/1944-7558-124.2.145
31. Miles, M. B. and Huberman, A. M. (1994). An exped sourcebook: Qualitative data analysis. Thousand Oaks, CA: SAGE Publications, Inc.
32. Niemczyk, J., Fischer, R., Wagner, C., Burau, A., Link, T., & von Gontard, A. (2019). Detailed Assessment of Incontinence, Psychological Problems and Parental Stress in Children with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(5), 1966-1975. https://doi.org/10.1007/s10803-019-03885-6
33. Olçay-Gül, S., Olgunsoylu, B., ve Ünal, Y. (2015). Yetersizliği olan ve TGG çocuğa sahip ailelerin travma sonrası stres belirti ve sosyal destek düzeylerinin incelenmesi. Mustafa Kemal Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi. 12(32), 221-245.
34. Oktar, M. N. ve Yıldız, R. (2019). Zihinsel engelli çocuğu olan annelerin ölüm kaygısı ile sosyal politikalara güven ilişkisi. Akademik İncelemeler Dergisi, (14)1, 463-498.https://doi.org/10.17550/akademikincelemeler.478213
35. Padden, C., & James, J. E. (2017). Stress among parents of children with and without autism spectrum disorder: a comparison involving physiological indicators and parent self-reports. Journal of developmental and Physical disabilities, 29(4), 567-586. https://doi.org/10.1007/s10882-017-9547-z
36. Petalas, M. A., Hastings, R. P., Nash, S., Reilly, D., & Dowey, A. (2012). The perceptions and experiences of adolescent siblings who have a brother with autism spectrum disorder. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 37(4), 303-314. https://doi.org/10.3109/13668250.2012.734603
37. Perenc, L., & Pęczkowski, R. (2018). Cognitive and affective empathy among adolescent siblings of children with a physical disability. Disability and health journal, 11(1), 43-48. http://dx.doi.org/10.1016/j.dhjo.2017.08.008 1936-6574
38. Perlman, N. J. (2019) The Psychosocial Effects of Having a Sibling with Autism Spectrum Disorder. [Masters thesis, Concordia University].
39. Reimers, B. H., Hess, R. S., Johnston, J., Martino, M. K., Mort, C., & Ybarra, J. (2022). Resiliency perspectives among older siblings of children with significant disabilities. Journal of Family Studies, 1-16. https://doi.org/10.1080/13229400.2022.2032273
40. Reimers, B. H. (2017). It’s different: Perceptions of risk and resilience in older siblings of children with disabilities. [Doctoral Thesis, Unıversıty of Northern Colorado]. hh
41. Resch, J. A., Mireles, G., Benz, M. R., Grenwelge, C., Peterson, R., & Zhang, D. (2010). Giving parents a voice: A qualitative study of the challenges experienced by parents of children with disabilities. Rehabilitation psychology, 55(2), 139. https://doi.org/10.1037/a0019473
42. Sarıoğlu, E. ve Kulakoğlu, O. (2022). Zihinsel yetersizliğe sahip çocuğu olan ebeveynlerin umut durumlarının incelenmesi. Humanistic Perspective, 4(2), 353-372. https://doi.org/10.47793/hp.1101087
43. Schmidtová, V., & Slaný, J. (2018) Sibling relationships of children with disability. Současná Psychopatologie Pro Pomáhajíci Profese.
44. Topaloğlu, G. (2011). Otizmli çocukların kardeş ilişkisinde annenin rolü. [Yüksek lisans tezi, Marmara Üniversitesi]. YÖK Dokümantasyon Merkezi (No. 279903).
45. Tsai, H.-W. J., Cebula, K., Liang, S. H., & Fletcher-Watson, S. (2018). Siblings’ experiences of growing up with children with autism in Taiwan and the United Kingdom. Research in Developmental Disabilities, 83, 206–216. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2018.09.001.
46. Uygun, N. ve Kozikoğlu, İ. (2019). Okul öncesi eğitim kurumlarına devam eden çocukların oyun davranışlarının incelenmesi. AJESI-Anadolu Journal of Educational Sciences International, 9 (2), 787-817 https://doi.org/10.18039/ajesi.582075
47. Weiss, J. A., MacMullin, J. A., & Lunsky, Y. (2015). Empowerment and parent gain as mediators and moderators of distress in mothers of children with autism spectrum disorders. Journal of Child and Family Studies, 24(7), 2038–2045. https://doi.org/10.1007/s10826-014-0004-7
48. Vural Yüzbaşı, D. (2019). Engelli çocuğa sahip annelerin duygusal deneyimleri: Bir olgubilim çalışması. SDÜ Fen-Edebiyat Fakültesi Sosyal Bilimler Dergisi, 46, 1-25.
49. Yassıbaş, U. ve Çolak, A. (2019). Otizm spektrum bozukluğu olan çocuğa sahip anne-babaların yaşam deneyimlerine derinlemesine bakış. Eğitim ve Bilim, 44(198), 435-467. https://doi.org/10.15390/EB.2019.7366
50. Yassıbaş, U., Şahin, C. H., Çolak, A. ve Toprak, Ö. M. (2019). Çocukları otizm spektrum bozukluğu olan ailelerin yaşam deneyimlerine yönelik yapılan çalışmaların incelenmesi: Meta-sentez çalışması. Eğitimde Nitel Araştırmalar Dergisi- Journal of Qualitative Research in Education, 7(1), 86-113. https://doi.org/10.14689/issn.2148-2624.1.7c1s.4m
51. Yıldırım, A. ve Şimşek, H. (2018). Sosyal bilimlerde nitel araştırma yöntemleri. Seçkin Yayıncılık.
52. Yıldırım Sarı, H. ve Girli, A. (2018). Özel gereksinimi olan çocuklar ve aile. R. Küçükali (Ed.), Çocuk ve Aile (s. 299-321). Anı Yayıncılık.
53. Yıldız, M.C. ve Cenkseven Önder, F. (2021). Özel gereksinimli çocuğu olan annelerde bütünlük duygusu ve psikolojik iyi oluş: İyimserliğin aracı rolü. Mersin Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 17(3),462-484. Yılmaz, M. ve Atalar, U. (2021). Otizmli kardeşe sahip çocukların yapısal aile terapisi bağlamında değerlendirilmesi. İnsan ve Toplum Bilimleri Araştırmaları Dergisi, 10(1), 590-604. http://www.itobiad.com/tr/pub/issue/60435/804088
54. Zafer, R. (2022). Rehabilitasyon desteği alan özel gereksinimli bireylerin ebeveynlerinin sosyal ve duygusal yalnızlık algılarının incelenmesi. Uluslararası Psiko-Sosyal Eğitim Araştırmaları Dergisi, 2(2), 39-56.Zengin Akkuş, P., Bahtiyar Saygan, B., İlter Bahadur, E., Çak, T. ve Özmert, E. N. (2020). Otizm spektrum bozukluğu tanısı ile yaşamak: Ailelerin deneyimleri. Türkiye Çocuk Hastalıkları Dergisi, 1-8. https://doi.org/10.12956/tchd.731752