Kişisel Sağlık Verilerinin Dijitalleşmesi ve Büyük Veri

Yıl 2022, Cilt: 7 Sayı: 19, 515 - 529, 29.10.2022

Şebnem Yücel

https://doi.org/10.25204/iktisad.1144242

Öz

Çalışmanın amacı, kişisel sağlık verilerinin dijitalleşmesi sonucu oluşan büyük veri kavramının önemini ortaya koymaktır. Bu anlamda; kişisel sağlık verileri, elektronik sağlık kayıtları ve büyük veri kavramları ile ilgili literatür taraması yapılmıştır. Ayrıca büyük veri ile kişisel sağlık verileri arasındaki ilişki ele alınmıştır. Yapılan literatür taramasında, bilgi ve iletişim teknolojilerinin gelişmesi sonucu, kişisel sağlık verilerini işleme, depolama ve aktarma aşamalarında değişiklik ve elektronik sağlık kayıtlarının oluşturulduğu tespit edilmiştir. Elektronik sağlık kayıtlarının depolanması için fiziki arşivlerin yerine, büyük veri depolama alanlarının kullanıldığı belirlenmiştir. Böylece geliştirilen büyük veri sayesinde; klinik karar verme, kaliteli hizmet sunumu gibi birçok alanda sağlık hizmetlerine katkı sağladığı tespit edilmiştir. Çalışmada, kişisel sağlık verileri ile büyük veri arasındaki ilişkinin, sağlık hizmetlerini geliştirdiği ve insan kaynaklı hataları azalttığı sonucuna ulaşılmıştır. Diğer bir yandan, büyük veri kavramının gelişiminde; siber saldırılar, kötü niyetli yazılım şirketleri veya kullanıcı olarak bireylerin sağlık bilgi sistemlerine karşı olası güvensizlik kaygısına yönelik olumsuz tutum ve davranışlar gibi, önemli zorlukları oluşturduğu değerlendirilmiştir. 

Anahtar Kelimeler

kişisel veri, kişisel sağlık verisi, elektronik sağlık kaydı, büyük veri

Teşekkür

Teşekkürler

Digitization of Personal Health Data and Big Data

Öz

The aim of the study is to reveal the importance of big data formed as a result of digitization of personal health data. In this direction, a literature review was conducted on personal health data, electronic health records and big data concepts. In addition, the relationship between big data and personal health data is discussed., In the literature review, as a result of the development of information and communication technologies, it was determined that changes and electronic health records have been created in the stages of processing, storing and transferring personal health data. It was determined that large data storage areas are used instead of physical archives for the storage of electronic health records. Thus, thanks to the big data developed; It has been determined that it contributes to health services in many areas such as clinical decision making, quality service delivery. In this study, it was concluded that the relationship between personal health data and big data improves health services and reduces human-induced errors. On the other hand, in the development of the big data concept; cyber attacks, malicious software companies or individuals as users have been evaluated to pose significant challenges, such as negative attitudes and behaviours towards possible insecurity anxiety towards health information systems.

Anahtar Kelimeler

personal data, personal health data, elecronic health recaord, big data

Kaynakça

• Akgül, A. (2013). Kişisel verilerin korunması açısından idarenin hukuki sorumluluğu ve yargısal denetimi (Doktora Tezi), Kocaeli Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, Kocaeli.
• Aktan, T. ve Avcı, K. (2019). Büyük Veri ve Sağlık Uygulamaları. Yıldız, M. S. (Ed.), Sağlıkta İleri Teknoloji Uygulamaları (s. 93-113) içinde. Nobel Akademik Yayıncılık
• Altun, T., Şahin, F. ve Öztaş, N. (2017). Kamu politikalarının belirlenmesi ve uygulanmasında büyük veri. Süleyman Demirel Üniversitesi İktisadi ve İdari Bilimler Fakültesi Dergisi, 22(Kayfor15 Özel Sayısı), 2021–2044. https://dergipark.org.tr/en/download/article-file/1026294
• Amirian, P., van Loggerenberg, F. ve Lang, T. (2017). Big data and big data technologies. In P. Amirian, T. Lang, ve F. van Loggerenberg (Eds.), Big Data in Healthcare: Extracting Knowledge from Point-of-Care Machines (s. 39–58). Springer. https://doi.org/10.1007/978-3-319-62990-2_3
• Ankaralı, H. (2020). Büyük verinin anlamlandırılmasında kullanılan metodolojiler. Ertin, H. ve Sandıkçı, T. (Ed.), Sağlık Alanında Büyük Veri (s. 37-62) içinde. İSAR Yayınları
• Atalay, H. N. (2021). Mahremiyet kapsamında kişisel sağlık verilerinin korunması ve depolanması. Journal of Academic Perspective on Social Studies, 1(1), 1–20. https://doi.org/10.35344/japss.786353
• Avaner, E. (2018). Mahremiyet nedir? Mahremiyetin sağlık hizmetleri penceresinden görünürlüğü nasıldır?. Türkiye Biyoetik Dergisi, 5(3), 110–116.
• Ay, F. (2008). Elektronik hasta kayıtları: güvenlik, etik ve yasal sorunlar. Anadolu Üniversitesi Bilim ve Teknoloji Dergisi, 9(2), 165–175. http://earsiv.anadolu.edu.tr/xmlui/handle/11421/1633 Bakanlığa ait hassas verileri ilaç lobilerine sızdırmış. (2012, 13 Aralık). https://medimagazin.com.tr/yabanci-haberler/bakanliga-ait-hassas-verileri-ilac-lobilerine-sizdirmis-48189
• Baran, S. ve Şener, E. (2019). Hastanelerde bi̇lgi güvenli̇ği yöneti̇mi̇: ni̇tel bi̇r araştırma. Süleyman Demirel Üniversitesi Vizyoner Dergisi, 10(23), 108–125. doi:10.21076/vizyoner.444451.
• Birnhack, M. (2021). Who Controls Covid-Related Medical Data? Copyright and Personal Data. IIC - International Review of Intellectual Property and Competition Law, 52(7), 821–824. doi:10.1007/s40319-021-01067-5.
• Bozkurt, A. (2017). Türkiye’de e-devlet uygulamaları. Y. Güney ve M. R. Okur (Ed.), Bilgi Toplumu ve E-Devlet içinde (s. 90-111). Eskişehir: Anadolu Üniversitesi Yayınları. ISBN: 978-975-06-1958-8.
• Buckland, M. K. (1991). Information and information systems (No. 25). New York: Green Wood Press. 1.Baskı. ABC-CLIO. Centers for disease control and prevention - national center for health statistics. (2021, October 14). Electronic Medical Records/Electronic Health Records (EMRs/EHRs). https://www.cdc.gov/nchs/fastats/electronic-medical-records.htm
• Chen, M., Hao, Y., Hwang, K., Wang, L., ve Wang, L. (2019). Disease prediction by machine learning from healthcare communities. IEEE Access, 5, 8869–8879. https://doi.org/10.32628/ijsrst19633
• Cherif, E., Bezaz, N., ve Mzoughi, M. (2021). Do personal health concerns and trust in healthcare providers mitigate privacy concerns? Effects on patients’ intention to share personal health data on electronic health records. Social Science & Medicine, 283, 1–9. https://doi.org/10.1016/J.SOCSCIMED.2021.114146.
• Chua, H. N., Ooi, J. S. ve Herbland, A. (2021). The effects of different personal data categories on information privacy concern and disclosure. Computers & Security, 110, 102453. https://doi.org/10.1016/j.cose.2021.102453.
• Cumhurbaşkanı ve eski Başbakan’ın kişisel verilerine bakan SGK memurları hakim karşısına çıktı. (2021, 24 Şubat). Sözcü. https://www.sozcu.com.tr/2021/gundem/cumhurbaskani-ve-eski-basbakanin-kisisel-verilerine-bakan-sgk-memurlari-hakim-karsisina-cikti-6278645/?utm_source=dahafazla_haberveutm_medium=freeveutm_campaign=dahafazlahaber
• Cowie, M. R., Blomster, J. I., Curtis, L. H., Duclaux, S., Ford, I., Fritz, F., Goldman, S., Janmohamed, S., Kreuzer, J., Leenay, M., Michel, A., Ong, S., Pell, J. P., Southworth, M. R., Stough, W. G., Thoenes, M., Zannad, F. ve Zalewski, A. (2017). Electronic health records to facilitate clinical research. Clinic Research Cardiol, 106, 1–9. https://doi.org/10.1007/s00392-016-1025-6.
• Çelik, Y. (2017). Özel hayatın gizliliğinin yansıması olarak kişisel verilerin korunması ve bu bağlamda unutulma hakkı. Türkiye Adalet Akademisi Dergisi (TAAD), 8(32), 391–410.
• Demirhan, A., ve Güler, İ. (2011). Bilişim ve sağlık. Bilişim Teknolojileri Dergisi, 4(3), 13-20. https://dergipark.org.tr/tr/pub/gazibtd/issue/6623/87938.
• Doru, S. (2022). 21. Yüzyılda türk kamu yönetiminin dönüşümü: dijitalleşme ve e-devlet. Karabulut, Ş. (Ed.), Siyaset Bilimi ve Kamu Yönetimi Konularında Bilimsel Değerlendirmeler (s. 105-115) içinde. Bursa: Ekin Yayınevi
• Durmuş, V. (2021). Kişisel sağlık verilerinin korunmasında idarenin hukuki sorumluluğu. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Elektronik Dergisi, 14(1), 67-76.
• Dülger, M. V. (2015). Sağlık hukukunda kişisel verilerin korunması ve hasta mahremiyeti. İstanbul Medipol Üniversitesi Hukuk Fakültesi Dergisi, 1(2), 43–80.
• Efendioğlu, A. ve Sezgin, E. (2007). E-devlet uygulamalarında bilgi ve paylaşım güvenliği. Çukurova Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 16(2), 219-236. https://dergipark.org.tr/en/pub/cusosbil/issue/4377/59982
• Emmanuel, I., ve Stanier, C. (2016). Defining big data. In D. E. Boubiche, H. Hamdan, ve A. Bounceur (Eds.), BDAW ’16: Proceedings of the International Conference on Big Data and Advanced Wireless Technologies (pp. 1–6). Association for Computing Machinery. https://doi.org/10.1145/3010089.3010090
• Entzeridou, E., Mvdopoulou, E. ve Mollaki, V. (2018). Public and physician’s expectations and ethical concerns about electronic health record: Benefits outweigh risks except for information security. International Journal of Medical Informatics, 110, 98–107. https://doi.org/10.1016/J.IJMEDINF.2017.12.004.
• Ergen, Y. (2018). Büyük veri, sosyal medya ve etik: facebook örneğinde bir değerlendirme. Ege Üniversitesi İletişim Fakültesi Yeni Düşünceler Hakemli E-Dergisi, (10), 53-64. https://dergipark.org.tr/en/pub/euifydhed/issue/41830/485812
• Evans, R. S. (2016). Electronic health records: then, now, and in the future. Yearbook of medical informatics, 25(S01), S48–S61. https://doi.org/10.15265/IYS-2016-s006.
• Fabiano, N. (2019). Ethics and the protection of personal data. Systemics, Cybernetics and Informatics, 17(2), 58–64.
• Frost ve Sullivan. (2011). Drowning in big data? Reducing ınformation technology complexities and costs for healthcare organizations. In A Frost ve Sullivan White Paper. www.frost.com
• Gartner Glossary. (n.d.). Big Data. https://www.gartner.com/en/information-technology/glossary/big-data
• Ghani, K. R., Zheng, K., Wei, J. T., ve Friedman, C. P. (2014). Harnessing big data for health care and research: are urologists ready? European Urology, 66(6), 975–977. https://doi.org/10.1016/j.eururo.2014.07.032
• Gustina Zainal, A., Fernando Cosio Borda, R., Methkal, Y., Algani, A., Bhaskarrao Yakkala, M., Sanjith, S., … Kiran Bala, B. (2022). A decentralized autonomous personal data management system in banking sector. Computers and Electrical Engineering, (100), 1–11. https://doi.org/10.1016/j.compeleceng.2022.108027.
• Häikiö, J., Yli-Kauhaluoma, S., Pikkarainen, M., Iivari, M. ve Koivumäki, T. (2020). Expectations to data: perspectives of service providers and users of future health and wellness services. Health and Technology, 10, 621–636. https://doi.org/10.1007/s12553-020-00410-z.
• Hoerbst, A. ve Ammenwerth, E. (2010). Electronic health records a systematic review on quality requirements. Methods of Information in Medicine, 49(4), 320-336. https://doi.org/10.3414/ME10-01-0038.
• Ibraimi, L., Asim, M. ve Petković, M. (2009). Secure management of personal health records by applying attribute-based encryption. Proceedings of the 6th International Workshop on Wearable, Micro, and Nano Technologies for Personalized Health: “Facing Future Healthcare Needs”, pHealth 2009 içinde (ss. 71–74). https://doi.org/10.1109/PHEALTH.2009.5754828.
• International Data Corporation (IDC). (2014). The digital universe driving data growth in healthcare. https://doi.org/10.31826/9781463236984-toc
• International Data Corporation (IDC). (2021, September 29). European Big Data Spending Will Reach $50 Billion This Year, as Companies Focus on Analytics-Enabled Hyper-Automation, Says IDC. https://www.idc.com/getdoc.jsp?containerId=prEUR148275921
• İnce, Ö., Palancı, H., Bulun, M. A., ve Yarar, O. (2018). Sağlık kuruluşlarında görev yapan üst ve orta düzey yöneticilerin büyük veri algıları. Uluslararası Sosyal Araştırmalar Dergisi, 11(61), 848–859. https://doi.org/10.17719/jisr.2018.2977
• İzgi, M. C. (2014). Mahremiyet kavramı bağlamında kişisel sağlık verileri The concept of privacy in the context of personal health data. Türkiye Biyoetik Dergisi, 1(1), 25-37.
• Kaya, C. (2011). Avrupa Birliği Veri Koruma Direktifi ekseninde hassas (kişisel) veriler ve işlenmesi. İstanbul Üniversitesi Hukuk Fakültesi Mecmuası, 69(1–2), 317–334.
• Kaya, M. B. (2020). Büyük veri analitiği ve kişisel verilerin korunması. Ertin, H. ve Sandıkçı, T. (Ed.), Sağlık Alanında Büyük Veri (s. 63-68) içinde. İstanbul: İSAR Yayınları.
• Khoury, M. J., ve Ioannidis, J. P. A. (2014). Big data meets public health. Science, 346(6213), 1054–1055. https://doi.org/10.1126/science.aaa2709
• Kılıç, T. (2016). E-sağlık ve teletıp: Hollanda ve Dünyadan İyi Uygulama Örnekleriyle. İstanbul: AZ Kitap .
• Kişisel Verileri Koruma Kurumu, 2018. 100 Soruda Kişisel Verileri Koruma Kanunu, KVKK Yayınları, Ankara.
• Kişisel Verileri Koruma Kurumu (KVKK). (t.y.-a). Kamuoyu Duyurusu (Veri İhlali Bildirimi) – Yonca Sağlık Hizmetleri Ltd. Şti. https://www.kvkk.gov.tr/Icerik/7199/Kamuoyu-Duyurusu-Veri-Ihlali-Bildirimi-Yonca-Saglik-Hizmetleri-Ltd-Sti-
• Kişisel Verileri Koruma Kurumu (KVKK). (t.y.-b). “Bir hastanenin veri ihlal bildirimi hakkında” Kişisel Verileri Koruma Kurulunun 20/04/2021 tarih ve 2021/407 sayılı Karar Özeti. from https://www.kvkk.gov.tr/Icerik/6993/2021-407
• Kluge, E.-H. W. (2000). Professional codes for electronic hc record protection: ethical, legal, economic and structural ıssues. International Journal of Medical Informatics, 60(2), 85–96. https://doi.org/10.1016/S1386-5056(00)00107-6
• Kohli, R. ve Sharon, S.-L. T. (2009). Electronic health records: how can is researchers contribute to transforming healthcare?. MIS Quarterly, 40(3), 553-574. https://doi.org/10.25300/MISQ/2016/40.3.02
• Kopuz, K. (2021). Sağlık hizmetlerinde büyük veri ve analizi. Korku, C. (Ed.), Sağlık Sektöründe Yenilikçi Teknolojiler (s. 319-355) içinde. Ankara: Nobel Bilimsel Eserler
• Kutlu, Ö. ve Kahraman, S. (2017). Türkiye’de kişisel verilerin korunması politikasının analizi. Siyaset, Ekonomi ve Yönetim Araştırmaları Dergisi, 5(4), 45–62. https://doi.org/10.25272/j.2147-7035.2017.5.4.03.
• Küyük, A., Kaplan, A. ve Yılmaz, A. (2005). Elektronik sağlık kayıt sistemlerinin kütüphanelerle bütünleştirilmesi. Bilgi Dünyası, 6(1), 3–14. doi:10.15612/bd.2005.444.
• Leidner, D. E. ve Tona, O. (2021). The care theory of dignity amid personal data digitalization. MIS Quarterly: Management Information Systems, 45(1), 343–370. https://doi.org/10.25300/MISQ/2021/15941.
• Mammadova, M. (2015). The problems of ınformation security of electronic personal health data. 2015 7th International Conference on Information Technology in Medicine and Education (ITME), 678-682. https://doi.org/10.1109/ITME.2015.158
• Mardinli, İ. (2019). Bilgi teknolojilerinin devlet üzerindeki dönüşümü, Dijital Devlet (Elektronik (e)-Devlet): Türkiye Örneği. Aydeniz, N., Aslan, S., Demirhan, Y., Songur, M., Taylan, Ö. Ve Koçal, A. V. (Ed.), ISEPA’19 Bildiriler Kitabı (s. 519-549) içinde. Diyarbakır: Dicle Üniversitesi İktisadi ve İdari Bilimler Fakültesi Yayını. https://tr.isepa.org/wp-content/uploads/2019/12/ISEPA-19-B%C4%B0LD%C4%B0R%C4%B0-TAM-MET%C4%B0N-K%C4%B0TABI.pdf
• Needham, M. (2021, August 17). Global Spending on Big Data and Analytics Solutions Will Reach $215.7 Billion in 2021, According to a New IDC Spending Guide. https://www.idc.com/getdoc.jsp?containerId=prUS48165721
• Olca, E. ve Can, Ö. (2014). Ulusal ve uluslararası yönetmeliklerde kişisel sağlık verisi mahremiyetinin korunması. 7. Uluslararası Bilgi Güvenliği ve Kriptoloji Konferansı, 71-76, 17-18 Ekim 2014, İstanbul.
• Olca, E., ve Can, Ö. (2015). Türkiye’de elektronik sağlık kaydı bağlamında gizlilik ve güvenlik üzerine teknolojiler. In Ş. Sağıroğlu, M. Demirci, U. Yavanoğlu, ve H. İ. Bülbül (Eds.), 3. Uluslararası Adli Bilişim ve Güvenlik Sempozyumu (ISDFS 2015) Bildiriler Kitabı (s. 259–263). Gazi Üniversitesi. https://www.asafvarol.com/makaleler/ISDFS2015ProceedingBook.pdf
• Oussous, A., Benjelloun, F.-Z., Lahcen, A. A., ve Belfkih, S. (2018). Big data technologies: a survey. Journal of King Saud University - Computer and Information Sciences, 30(4), 431–448. https://doi.org/10.1016/j.jksuci.2017.06.001
• Özsoylu, A. F. (2017). Endüstri 4.0. Çukurova Üniversitesi İktisadi ve İdari Bilimler Fakültesi Dergisi, 21(1), 41-64. https://dergipark.org.tr/tr/pub/cuiibfd/issue/34826/387693
• Poulos, J., Zhu, L., ve Shah, A. D. (2021). Data gaps in electronic health record (EHR) systems: An audit of problem list completeness during the COVID-19 pandemic. International Journal of Medical Informatics, 150, 1–6. https://doi.org/10.1016/J.IJMEDINF.2021.104452
• Pramanik, P. K. D., Pal, S., ve Mukhopadhyay, M. (2018). Healthcare Big Data: A Comprehensive Overview. In N. Bouchemal (Ed.), Intelligent Systems for Healthcare Management and Delivery (s. 72–100). IGI Global. https://doi.org/10.4018/978-1-5225-7071-4.ch004
• Raghupathi, W., ve Raghupathi, V. (2014). Big data analytics in healthcare: promise and potential. Health Information Science and Systems, 2(3). https://doi.org/10.1145/2347736.2347741
• Ramírez, M. R., Moreno, H. B. R., ve Rojas, E. M. (2018). Big data in healthcare. In S. Roy, P. Samui, R. Deo, ve S. Ntalampiras (Eds.), Big Data in Engineering Applications. Studies in Big Data (Vol. 44, s. 143–159). Springer. https://doi.org/10.1007/978-981-10-8476-8
• Schwab, K. (2020). Dördüncü Sanayi Devrimi. (Z. Dicleli, Çev.). İstanbul: Optimist Yayın. (Orijinal Çalışma Basım Tarihi 2016)
• Seferoğlu, S. S., Çelen, F. K. ve Çelik, A. (2011). Türkiye’de E-Devlet Uygulamaları: Sorunlar ve Çözüm Önerileri Üstüne Bir Analiz. Demirci, B. B., Yamamoto, G. T. ve Demiray, U. (Ed.), Türkiye’de E-Öğrenme: Gelişmeler ve Uygulamalar II (s. 281-308) içinde. İstanbul: Anadolu Üniversitesi Yayınları
• Smart, W. (2018). Lessons learned review of the WannaCry Ransomware Cyber Attack. London: Department of Health ve Social Care. https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/02/lessons-learned-review-wannacry-ransomware-cyber-attack-cio-review.pdf.
• Taggart, J., Liaw, S. T. ve Yu, H. (2015). Structured data quality reports to improve EHR data quality. International Journal of Medical Informatics, 84(12), 1094–1098. https://doi.org/10.1016/J.IJMEDINF.2015.09.008
• TechAmerica Foundation’s Federal Big Data Commission. (2012). Demystifying Big Data: A Practical Guide To Transforming The Business of Government. In TechAmericaFoundation. https://bigdatawg.nist.gov/_uploadfiles/M0068_v1_3903747095.pdf
• Thasni, K. M., ve Haroon, R. P. (2020). Application of big data in health care with patient monitoring and future health prediction. In S. Smys, T. Senjyu, ve P. Lafata (Eds.), Second International Conference on Computer Networks and Communication Technologies. ICCNCT 2019. Lecture Notes on Data Engineering and Communications Technologies, vol 44 (s. 49–59). Springer. https://doi.org/10.1007/978-3-030-37051-0_6%0A%0A
• Troiano, A. (2017). Wearables and personal health data: putting a premium on your privacy. Brooklyn Law Review, 82(4), 1715–1753.
• Tse, D., Chow, C., Ly, T., Tong, C. ve Tam, K. (2018). The challenges of big data governance in healthcare. 2018 17th IEEE International Conference On Trust, Security And Privacy In Computing And Communications/ 12th IEEE International Conference On Big Data Science And Engineering (TrustCom/BigDataSE), 1632–1636. https://doi.org/10.1109/TrustCom/BigDataSE.2018.00240
• Tulane University - School of Public Health and Tropical Medicine. (2021, June 7). How Big Data in Health Care Influences Patient Outcomes. https://publichealth.tulane.edu/blog/big-data-in-healthcare/
• Vivekanand, V. ve Vidyavathi, B. M. (2015). Security challenges in big data: review. International Journal of Advanced Research in Computer Science, 6(6), 199–202. https://doi.org/10.26483/ijarcs.v6i6.2561
• Yang, X., Wang, J., Xi, W., Tian, T. ve Wang, C. (2022). A blockchain-based keyword search scheme with dual authorization for electronic health record sharing. Journal of Information Security and Applications, 66, 1–13. https://doi.org/10.1016/J.JISA.2022.103154
• Yıldız, M. S. (2019). Teknolojik dönüşüm ve sağlık. Yıldız, M. S. (Ed.), Sağlıkta İleri Teknoloji Uygulamaları (s. 1-13) içinde. Ankara: Nobel Yayın
• Yin, A. L., Guo, W. L., Sholle, E. T., Rajan, M., Alshak, M. N., Choi, J. J., Goyal, P., Jabri, A., Li, H. A., Pinheiro, L. C., Wehmeyer, G. T., Weiner, M., Safford, M. M., Campion, T. R. ve Cole, C. L. (2022). Comparing automated vs. Manual data collection for covıd-specific medications from electronic health records. International Journal of Medical Informatics, 157, 1–11. https://doi.org/10.1016/J.IJMEDINF.2021.104622