A Communication Study for Measuring and Increasing Autism Awareness Through a Social Media Campaign

Öz

The main purpose of this study is to measure the current level of autism awareness in society. In addition, the study, due to its structure, is expected to contribute to raising awareness of autism. We first conducted interviews with the parents of individuals with autism and then designed a social media campaign to reach a wide sample throughout Turkey and conducted an awareness survey including other sections of society. The campaign was carried out mainly on Instagram and Facebook, supported by celebrities from the media industry, and provided traffic to the campaign website through organic communication along with paid advertising. Thus, the campaign provided a geographically and demographically diverse sample for the awareness research, as well as enabling the conveyance of essential information regarding autism to the visitors following the questionnaire on the website. The study uses a mixed method research design, with family interviews being qualitative and the awareness survey being quantitative. With the research, the views of families who are at the center of the autism issue and the perspective and awareness level of the rest of society were evaluated together. The results show that the concerns and problems experienced by families confirm previous study findings, and that autism awareness in society is lower than the expected level. Although exclusion and other social obstacles come to the fore among the problems of families, the survey participants harbor positive attitudes towards individuals with autism and their families. Both the families and other individuals agree that the representation of autism in the media is problematic. The social media campaign achieved the planned goals in terms of providing voluntary participants in the research. Although the effectiveness of the campaign in raising autism awareness is beyond the scope of the study, the reach and the interaction numbers indicate a positive contribution in this aspect.

Anahtar Kelimeler

• Autism
• Awareness
• Social media
• Health communication
• Campaign

Sosyal Medya Kampanyası Aracılığıyla Otizm Farkındalığının Ölçümlenmesi ve Arttırılmasına Yönelik Bir İletişim Çalışması

Öz

Bu çalışmanın temel amacı toplumun mevcut otizm farkındalığını ölçümlemektir. Ek olarak çalışmanın, yapısı gereği, otizm farkındalığının arttırılmasına katkı sağlayacağı düşünülmektedir. Çalışmada öncelikle otizmli bireylerin aileleri ile görüşmeler yapılmış; ardından Türkiye genelinde geniş bir örnekleme ulaşmak amacıyla bir sosyal medya kampanyası tasarlanmış ve toplumun farklı kesimlerinin dahil edildiği bir farkındalık araştırması gerçekleştirilmiştir. Ağırlıklı olarak Instagram ve Facebook üzerinden yürütülen kampanya, medya dünyasından tanınmış kişilerce de desteklenmiş; reklam uygulamalarının yanı sıra organik iletişim aracılığıyla kampanya için tasarlanan web sitesine trafik sağlamıştır. Bu sayede, hem kampanya web sitesinde yer verilen farkındalık anketine coğrafi ve demografik açıdan çeşitliliğe sahip bir örneklemin katılımı sağlanmış hem de araştırma dışında otizm ile ilgili gerekli bilgiler site ziyaretçileri ile paylaşılmıştır. Aile görüşmeleri nitel, farkındalık araştırması ise nicel yaklaşımla yürütülen çalışma, karma desen bir araştırma olarak nitelendirilebilir. Araştırma sonucunda otizm konusunun merkezinde yer alan ailelerin görüşleri ile toplumun geri kalanının konuya bakışı ve farkındalık düzeyi bir arada değerlendirilmiştir. Genel bir ifadeyle, ailelerin yaşadığı kaygı ve problemlerin alandaki önceki çalışmaları desteklediği; toplumun otizm farkındalığının ise beklenen düzeyden düşük olduğu söylenebilir. Ailelerin problemleri arasında dışlanma ve sosyal ilişkilerde yaşanan olumsuzluklar öne çıkmasına karşın; araştırmanın diğer boyutunda yer alan katılımcıların otizmli bireylere ve ailelere yönelik olumlu tutumlara sahip oldukları görülmüştür. Gerek aileler gerek diğer bireyler otizmin medyada temsilinin problemli olduğu görüşünde birleşmektedir. Çalışma kapsamında yürütülen sosyal medya kampanyası, araştırmaya gönüllü katılımcı sağlama açısından planlanan hedeflere ulaşmıştır. Kampanyanın farkındalığı arttırma boyutunda ne derece etkili olup olmadığının değerlendirilmesi, çalışma kapsamı dışında olsa da elde edilen erişim ve etkileşimler bu yönde olumlu bir katkıya işaret etmektedir.

Anahtar Kelimeler

• Otizm
• Farkındalık
• Sosyal medya
• Sağlık iletişimi
• Kampanya

Kaynakça

1. Ahmed, K. L., Simon, A. R., Dempsey, J. R., Samaco, R. C., & Goin-Kochel, R. P. (2020). Evaluating two common strategies for research participant recruitment into autism studies: Observational study. Journal of Medical Internet Research, 22(9), e16752.
2. Arigo, D., Pagoto, S., Carter-Harris, L., Lillie, S. E., & Nebeker, C. (2018). Using social media for health research: Methodological and ethical considerations for recruitment and intervention delivery. Digital Health, 4, 1-15.
3. Biber, K., Cankorur, H., Akçay, Z. N., & Şumnulu, B. (2018). Çocukları okul öncesi eğitime devam eden annelere otizm spektrum bozukluğuna yönelik farkındalık eğitimi. Electronic Turkish Studies, 13(11), 345-362.
4. Bie, B., & Tang, L. (2015). Representation of autism in leading newspapers in China: A content analysis. Health Communication, 30(9), 884-893.
5. Cavkaytar, A. (2016). Otizm Spektrum Bozukluğu. Ankara: Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı.
6. CDC. (2016). Data & Statistics on Autism Spectrum Disorder. July 2021 tarihinde https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html adresinden alındı
7. Çolak, A. (2016). Otizm spektrum bozukluğunu anlamak. In A. Cavkaytar, Otizm Spektrum Bozukluğu. Ankara: Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı.
8. Dillenburger, K., Jordan, J. A., McKerr, L., Devine, P., & Keenan, M. (2013). Awareness and knowledge of autism and autism interventions: A general population survey. Research in Autism Spectrum Disorders, 7(12), 1558-1567.

9. Glazzard, J., & Overall, K. (2012). Living with autistic spectrum disorder: Parental experiences of raising a child with autistic spectrum disorder (ASD). Support for Learning, 27(1), 37-45.
10. Gray, D. E. (2002). Ten years on: A longitudinal study of families of children with autism. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 27(3), 215-222.
11. Harding, K., Aryeetey, R., Carroll, G., Lasisi, O., Pérez‐Escamilla, R., & Young, M. (2020). Breastfeed4Ghana: Design and evaluation of an innovative social media campaign. Maternal & Child Nutrition, 16(2), e12909.
12. Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Chils, 2, 217-250.
13. Kars, S., & Akyürek, G. (2019). Otizmin basılı medyada temsili: Ulusal eylem planından sonraki sürecin incelenmesi. Ergoterapi ve Rehabilitasyon Dergisi, 8(1), 187-194.
14. Korda, H., & Itani, Z. (2013). Harnessing social media for health promotion and behavior change. Health Promotion Practice, 14(1), 15-23.
15. Mengi, A. (2014). Sosyolojik boyutlarıyla otizm. (Yayımlanmamış Doktora Tezi). Elazığ: Fırat Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
16. Moorhead, S. A., Hazlett, D. E., Harrison, L., Carroll, J. K., Irwin, A., & Hoving, C. (2013). A new dimension of health care: Systematic review of the uses, benefits, and limitations of social media for health communication. Journal of Medical Internet Research, 15(4), e85.
17. Nealy, C. E., O'Hare, L., Powers, J. D., & Swick, D. C. (2012). The impact of autism spectrum disorders on the family: A qualitative study of mothers’ perspectives. Journal of Family Social Work, 15(3), 187-201.
18. NILT. (2013). Northern Ireland Life and Times Survey. November 2020 tarihinde https://www.ark.ac.uk/nilt/2012/quest12.html adresinden alındı
19. ODFED. (2021). Türkiye’de Otizm. July 2021 tarihinde http://www.odfed.org/otizm/ adresinden alındı
20. Saha, A., & Agarwal, N. (2016). Modeling social support in autism community on social media. Network Modeling Analysis in Health Informatics and Bioinformatics, 5(8).
21. Shabbir, T., Ali, Z., Arif, I., Uddin, S., Abbasi, S., & Abro, M. (2021). Autism awareness in parents in the age of digital media (a critical study). Emergent: Journal of Educational Discoveries and Lifelong Learning (EJEDL), 2(5), 54-64.
22. Shi, J., Poorisat, T., & Salmon, C. T. (2018). The use of social networking sites (SNSs) in health communication campaigns: review and recommendations. The use of social networking sites (SNSs) in health communication campaigns: review and recommendations, 33(1), 49-56.
23. Sürmen, A., Hıdıroğlu, S., Usta, H. H., Awiwi, M., Oguz, A. S., Karavus, M., & Karavus, A. (2015). A study exploring knowledge, attitudes and behaviours towards autism among adults applying to a Family Health Center in Istanbul. Northern Clinics of Istanbul, 2(1), 13-18.
24. Tipton, L. A., & Blacher, J. (2014). Brief report: Autism awareness: Views from a campus community. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(2), 477-483.
25. Tok, M., Sarı, S., & Tüfek, G. (2016). Otizm bilinci ve otizmli çocuğu olan ailelerin yaşadığı problemler (Anadolu otizm vakfında eğitim gören öğrenci aileleri örneği). TÜBİTAK Projesi.
26. Töret, G., Özdemir, S., Selimoğlu, Ö. G., & Özkubat, U. (2014). Otizmli çocuğa sahip olan ebeveynlerin görüşleri: Otizm tanımlamaları ve otizmin nedenleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 15(1), 1-17.
27. Turan, B., Esin, İ. S., Abanoz, E., & Dursun, O. B. (2020). Şüpheden tedaviye otizm spektrum bozukluğunda ailelerin gözünden yaşanan sorunlar. Tıbbi Sosyal Hizmet Dergisi, 15, 35-49.
28. Wang, J., Zhou, X., Xia, W., Sun, C., Wu, L., & Wang, J. (2012). Autism awareness and attitudes towards treatment in caregivers of children aged 3–6 years in Harbin, China. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 47(8), 1301-1308.
29. WHO. (2021). Autism spectrum disorders. July 2021 tarihinde https://www.who.int/news-room/factsheets/ detail/autism-spectrum-disorders adresinden alındı
30. Yang, Q. (2017). Are social networking sites making health behavior change interventions more effective? A meta-analytic review. Journal of Health Communication, 22(3), 223-233.