Özel Eğitimde Geçmişten Günümüze Hak Savunucular Olarak Aileler

Öz

Özel gereksinimi olan çocuğun ailelerinin sahip oldukları özellikler ve çocuklarının gelişim süreci içerisinde üstlendikleri roller, çocuklarının gelişimi ve eğitim süreci için oldukça önemlidir. Bu rollerden biri olan hak savunuculuk rolü ise özel gereksinimi olan çocukların ihtiyaç duydukları hizmetlere erişebilmeleri açısından anahtar niteliğinde görülmektedir. Bu sebeple, bu makale içerisinde özel gereksinimi olan çocuğa sahip ailelerin işlevleri, rolleri ve özellikle hak savunuculuk rolü üzerinde durulmuştur. Ayrıca tarihsel bağlamda, özellikle Amerika Birleşik Devletleri ve Türkiye’de özel gereksinimi olan çocuğa sahip ailelerin hak savunuculuk rolleriyle ilişkili olarak attıkları adımlar ve bu konuda güncel olarak ailelere destek ve hizmet sağlayan programlar ele alınmıştır. Özel gereksinimi olan çocuklar günümüzde ulusal ve uluslararası düzeyde halen istendik düzeyde özel eğitim hizmetlerine erişim konusunda sorunlar yaşamaktadır. Bu çocukların eğitsel ihtiyaçları yeterince karşılanamamakta ve toplumsal kabul düzeyleri konusunda olumsuz tutumlarla karşı karşıya kalmaktadırlar. Dolayısıyla, olumsuz durumlarla baş edebilmeleri, iyi bir yaşam şartlarının oluşturulması, toplumsal ve politik engellerin ortadan kaldırılması ve tam bir fırsat eşitliğinin sağlanması için savunuculuk rolünün aileler tarafından etkili bir şekilde kullanılmasına gereksinim duyulmaktadır.

Anahtar Kelimeler

• Özel eğitim
• özel gereksinimi olan çocuk
• aile rolleri
• engellilik
• savunuculuk

The Advocacy Role of Families from Past to Present in Special Education

Öz

TThe characteristics of families of children with special needs and their roles in the development process of their children are very important for the development and education process of their children. One of these roles, the advocacy role, is seen as a key for children with special needs to access the services they need. For this reason, the functions and roles of families of children with special needs, and especially advocacy role are emphasized in this article. In addition, advocacy role of families of children with special needs was discussed in the history context in the United States and Turkey. Support programs and services providing to families have been also discussed. Today, children with special needs still have problems in accessing special education services at the desired level at national and international context. Considering that these children may face negative situations such as meeting their educational needs and social acceptance; the advocacy role should still be used effectively by families to cope with adverse situations, to provide a good living condition, to eliminate social and political barriers and to ensure full equality of opportunity.

Anahtar Kelimeler

• child with special need
• special education
• roles of families
• disability
• advocacy

Kaynakça

1. Akçamete, G. ve Kargın, T. (1996). İşitme engelli çocuğa sahip annelerin gereksinimlerinin belirlenmesi. Özel Eğitim Dergisi 2(2), 7-24.
2. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı. (2020). https://www.ailevecalisma.gov.tr/eyhgm/sayfalar/otizm-spektrum-bozuklugu/ Erişim Tarihi: 21.11.2020.
3. Anne Çocuk Eğitim Vakfı. (2020). https://www.acev.org/ Erişim Tarihi: 20.11.2020
4. Arı, M., Bayhan, P., Baykoç-Dönmez, N., Doğan, Ö., Mağden, D., Metin, N., Şahin, S., Turan, F., Yücel, E. (2012). Özel gereksinimli çocuklar. N. Metin (Ed.), Özel Gereksinimli Çocuklar içinde (ss. 1-11). Ankara: Maya Akademi.
5. Aydoğan-Akıncı, A., & Darıca, N. (2000). Özürlü çocuğa sahip anne-babaların umutsuzluk düzeylerinin incelenmesi. Çocuk Forumu Dergisi, 3(2), 25-31.
6. Başbakanlık Aile Araştırma Kurumu. (1990). 1. Aile Şurası: Raporlar, Görüşmeler, Kararlar. Aile Araştırma Kurumu yayınları.
7. Black, A. P., & Baker, M. (2011). The ımpact of parent advocacy groups, the ınternet, and social networking on rare disease: The IDEA League and United Kingdom example. Epilesia, 52(2), 102-104.
8. Blacher, J., & Hatton, C. (2001): Current perspectives on family research in mental retardation. Current Opinion in Psychiatry, 14(1), 477-482.

9. Bronfenbrenner, U. (1986). Ecology of the family as a context for human development: Research perspectives. Developmental Psychology, 22(6), 723-742.
10. Burke, M. M. (2013). Improving parental involvement: Training special education advocates. Journal of Disability Policy Studies, 23(1), 225–234.
11. Burke, M. M., & Hodapp, R. M. (2016). The nature, correlates, and conditions of parental advocacy in special education. Exceptionality, 24(1), 137–150.
12. Burke, M.M., Lee, C.E., & Rios, K. (2019). A pilot evaluation of an advocacy programme on knowledge, empowerment, family–school partnership and parent well-being. Journal of Intellectual Disability Research, 63(8), 969-980.
13. Burke, M. M., & Sandman, L. (2015). In the voices of parents: Suggestions for the next IDEA reauthorization. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 40(1), 71–85.
14. Cavkaytar, A. (2012). Toplum ve aile. A. Cavkaytar (Ed.), Özel Eğitimde Aile Eğitimi ve Rehberliği içinde (s.3-18). Ankara: Vize Yayıncılık.
15. Cohen, S. R. (2013). Advocacy for the ‘Abandonados’: Harnessing cultural beliefs for Latino families and their children with intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 10(1), 71–78.
16. Conley Wright, A., & Taylor, S. (2014). Advocacy by parents of young children with special needs: Activities, processes, and perceived effectiveness. Journal of Social Service Research, 40 (5), 591-605.
17. Ergün, M. (1987). Eğitim ve Toplum: Eğitim Sosyolojisine Giriş. Malatya: İnönü Üniversitesi Yayınları.
18. Fiedler, C. R., Simpson, R. L., & Clark, D. M. (2007). Effective school-based support service. Parents and families of children with disabilities (pp. 1- 352). Upper Saddle River, NJ: Pearson Merrill Prentice Hall.
19. Goldman, S.E., Burke, M. M., Mason, C.Q., & Hodapp, R. M. (2017). Correlates of Sustained Volunteering: Advocacy for Students with Disabilities, Exceptionality, 25(1), 40-53.
20. Gökçe, B. (1991). Aile ve Aile Tipleri Üzerine Bir İnceleme. B. Dikeçligil & A. Çiğdem (Ed.), Aile Yazıları: Temel Kavramlar, Yapı ve Tarihi Süreç içinde. Ankara: T.C. Başbakanlık Aile Araştırmaları Kurumu Yayınları.
21. Hooper, S., & Umansky, W. (2004). Young Children with Special Needs. Upper Saddle River, NJ: Pearson Education, Inc.
22. İlhan, T. (2017). Özel gereksinimli 3-6 yaş çocukların ebeveynlerinin stres düzeyleri ile rolleri arasındaki ilişki. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 18(3), 383-400.
23. Jackson, T. (2018). Evaluating the role of family involvement and the impact of parental advocacy on the success of elementary school students wıth disabilities. (Doctoral Dissertation). Available from ProQuest Dissertations. (Umi No. 10811942)
24. Kalyanpur, M., & Harry, B. (1999). Culture in Special Education: Building Reciprocal Family Professional Relationships. Paul H. Brookes Publishing.
25. Kargın, T. (2004). Kaynaştırma: Tanımı, gelişimi ve ilkeleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 5(2) 1-13.
26. Kır, İ. (2011). Toplumsal bir kurum olarak ailenin işlevleri. Elektronik Sosyal Bilimler Dergisi, 10(36), 381-404.
27. Larocque, M., Kleiman, I., & Darling, S. M. (2011). Parental involvement: The missing link in school achievement. Preventing School Failure, 55(3). 115–122.
28. McCammon, S. L., Spencer, S. A., & Friesen, B. J. (2001). Promoting family empowerment through multiple roles. Journal of Family Social Work, 5(3), 1-24.
29. McGahee, M., Mason, C., Wallace, T., & Jones, B. (2001). Student-led IEPs: A guide for student involvement. Council for Exceptional Children. Arlington, VA.; Minnesota University, ISBN-0-86586-378-4, https://files.eric.ed.gov/fulltext/ED455623.pdf Erişim Tarihi: 15.05.2021.
30. McLean, M., Sandall, S.R., & Smith, B. J. (2016). A history of early childhood education. Handbook of early childhood special education (pp. 3-20). Switzerland: Springer International.
31. Melekoğlu, M., Kırıcı, E., Kartal, H. ve Tekin, H. A. (2018). Özel gereksinimli çocuğu olan ailelerin yaşadıkları deneyimlere göre geçmişten günümüze çocuğu değerlendirme süreci. M. A. Melekoğlu (Ed.), 28. Ulusal Özel Eğitim Kongresi Tam Metin Bildiri Kitabı içinde (s. 65-76). Eskişehir. ISBN: 978-605-80966-0-8
32. Melekoğlu, M. A. (2019). Zihin yetersizliği ve otizm spectrum bozukluğu hakında yasal düzenlemeler. M. A. Melekoğlu ve M. Sönmez Kartal (Ed), Zihin Yetersizliği ve Otizm Spektrum Bozukluğu içinde (s.258-281).Ankara: Pegem Akademi Yayınları.
33. Meral, B. F., ve Cavkaytar, A. (2013). Beach center aile yaşam kalitesi ölçeğinin Türkçe uyarlama, geçerlik ve güvenirlik çalışması. Eğitim ve Bilim, 38(170), 48-60.
34. Mueller, T. G. (2009). Alternative dispute resolution: A new agenda for special education policy. Journal of Disability Policy Studies, 20(1), 4–13.
35. Nachshen, J. S., Anderson L., & Jamieson, J. (2001). The parent advocacy scale: Measuring advocacy in parents of children with special needs. Journal of Developmental Disabilities, 8, 93–105.
36. Özdemir, O. (2012). Ailelerin danışmanlık, rehberlik ve eğitim gereksinimlerinin karşılanması. A. Cavkaytar (Ed.), Özel eğitimde aile eğitimi ve rehberliği içinde (s. 179-213). Ankara: Vize Yayıncılık.
37. Phillips, E. (2008). When parents aren’t enough: External advocacy in special education. Yale Law Journal, 117, 1802-1853.
38. Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J., & Wang, M. (2003). Family quality of life: a qualitative inquiry. Mental Reterdation, 41(5), 313-328.
39. Rosetti, Z., Burke, M. M., Rios, K., Tovar, J. A., Scrahaml-Block, K., Rivera, J. I., Cruz, J., & Lee, J. D. (2020_erken görünüm). From individual to systemic advocacy: Parents as change agents. Exceptionality. https://doi.org/10.1080/09362835.2020.1850456.
40. Sarı, H. (2012). Özel Eğitime Muhtaç Öğrencilerin Eğitimleriyle İlgili Öneriler. Ankara: Pegem Akademi Yayınları.
41. Schaefer, R. T. (2013). Sosyoloji. Simten Coşar (Çev. Ed.). Ankara: Palme Yayıncılık.
42. Sucuoğlu, B. (1996). Kaynaştırma programlarında anne baba katılımı. Özel Eğitim Dergisi, 2(2) 25-43.
43. Summers, J. A., Poston, D. J., Turnbull, A. P., Marquis, J., Hoffman, L., Mannan, H., & Wang, M. (2005). Conceptualizing and measuring family quality of life. Journal of International Disability Research, 49(10), 777-783. doi:10.1111/j.1365-2788.2005.00751.x.
44. Tavil, Y. Z. (2005). Davranış denetimi aile eğitim programının annelerin davranışsal işlem süreçlerini kazanmalarına etkisi (Doktora Tezi). Yükseköğretim Kurulu Ulusal Tez Merkezi’nden edinilmiştir. (Tez no. 159552).
45. Tezcan, M. (1985). Eğitim Sosyolojisi. Ankara: Ankara Universitesi Basımevi.
46. Tohum Otizm Vakfı. (2020). https://www.tohumotizm.org.tr/ Erişim Tarihi: 21.11.2020.
47. Trainor, A. (2010). Diverse approaches to parent advocacy during special education home-school interactions: Identification and use of cultural and social capital. Remedial and Special education, 31(1), 34–47. doi: 10.1177/0741932508324401.
48. Turnbull, A.P., & Turnbull, H.R. (1996). Families, professionals, and exceptionality. (Third Edition) NJ: Prentice-Hall inc.
49. Turnbull, A., & Turnbull, R. H. (2001). Families, professionals, and exceptionality: Collaborating for empowerment (4th ed.). Upper Saddle-River, NJ: Prentice-Hall.
50. Turnbull, A., Turnbull, R., Erwin, E., & Soodak, L. (2006) Families, Professionals, and Exceptionality: Positive Outcomes Through Partnerships and Trust. Upper Saddle River, NJ: Merrill/Prentice Hall.
51. Yell, M., Rogers, D., & Rogers, E. L. (2006). The history of the law and children with disabilities. Upper Saddle River, NJ: Prentice-Hall.
52. Yılmaz Bolat, E., Gürsoy, F., ve Strom, R. (2016). Öğretmen Olarak Anne Baba Envanteri: Geçerlik ve Güvenirlik Çalışması. Mersin Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 2016; 12(3), 961-970. DOI: http://dx.doi.org/10.17860/mersinefd.282394 .
53. Yılmaz Bolat, E. (2019). Özel Eğitim ve Kaynaştırma. Ankara: Nobel Akademik Yayıncılık.
54. Yüksek Planlama Kurulu. (2016). Otizm spektrum bozukluğu olan bireylere yönelik ulusal eylem planı (2016-2019), 03.12.2016 tarih ve ve 29907 sayılı Resmi Gazete.
55. Zaretsky, L. (2004). Advocacy and administration: From conflict to collaboration. Journal of Educational Administration, 42(2), 270-286.