Resilience in Families of Children with Down Syndrome: An Evidence-Based Evaluation

Yıl 2024, Sayı: Ö2 - Özel Eğitimde Disiplinlerarası Çalışmalar, 209 - 232, 31.12.2024

Tringa Shpendı Şirin , Ersin Ateş

https://doi.org/10.56720/mevzu.1586315

Öz

This study aims to assess the resilience of families with children who have Down Syndrome. A qualitative research method was employed, and data were collected through semi-structured interviews with ten parents of children with Down Syndrome. The interviews included demographic in-formation about the children, such as their “age, gender, diagnosis process, educational status, and support services received,” as well as information about the families, including their “age, marital status, socioeconomic level, employment status, number of children, the presence of other family mem-bers with special needs, and the time they can allocate to their children.” Additionally, parents were asked the following questions: (1) “What are the characteristics of your child? (e.g., speech difficulties, academic challenges, social relationships, etc.),” (2) “What are the positive and/or negative ef-fects of having a child with Down Syndrome on your family life?” (3) “What are the positive and/or negative effects of having a child with Down Syndrome on your personal life?” When the findings of the research are examined, parents highlighted challenges related to communication and social skills deficiencies, temper tantrums, and behavioral problems in their children. However, they also noted that their children demonstrated aca-demic progress in line with their developmental level and enjoyed activities such as sports and dance. In terms of family life, parents reported difficulties in guiding their children through educational processes and dealing with maladaptive behaviors, leading to tensions within the family. Despite these challenges, parents expressed great happiness in being with their children, stating that these experiences strengthened them and added significant me-aning to their lives. The study’s findings provide critical insights into the challenges faced and the resilience exhibited by families with children who have Down Syndrome.

Anahtar Kelimeler

Family, special needs, children with Down syndrome, resilience, quality of life

Etik Beyan

Bu makale, ICONSAD’2221-24 December 2022 Sempozyumu’nda sözlü olarak sunulan ancak tam metni yayımlanmayan “The Evaluation of Resilience Evidence in Families of Children with Down Syndrome” adlı tebliğin içeriği geliştirilerek ve kısmen değiştirilerek üretilmiş hâlidir. İstanbul Aydın Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Etik Kurulu, 30.12.2022 Tarihli 2022-11 Sayılı Etik izni alınmıştır.

Down Sendromlu Çocukların Ailelerinde Dayanıklılık: Kanıt Temelli Bir Değerlendirme

Öz

Bu araştırmanın amacı Down Sendromu olan çocukların ailelerinin da-yanıklılıklarını değerlendirmektir. Nitel araştırma yöntemi kullanılan çalış-mada, Down Sendromlu çocukları olan on ebeveyn ile yarı yapılandırılmış görüşmeler yapılmıştır. Görüşmelerde çocuklara ve ailelere ilişkin demogra-fik bilgiler toplanmıştır. Ayrıca ebeveynlere üç soru yöneltilmiştir: (1) “Ço-cuğunuzun özellikleri nelerdir?”, (2) “Down Sendromlu bir çocuğa sahip olmanın ailenizin yaşamına olumlu ve/veya olumsuz etkileri nelerdir?”, (3) “Down Sendromlu bir çocuğa sahip olmanın kendi kişisel yaşamınıza etkile-ri nelerdir?”. Araştırmanın bulguları incelendiğinde, ebeveynlerin çocukla-rının iletişim ve sosyal beceri yetersizlikleri, öfke nöbetleri ve davranış prob-lemleri gibi zorluklarla karşılaştıklarını göstermektedir. Bununla birlikte, çocukların gelişim düzeylerine uygun olarak akademik ilerleme kaydettikle-ri; spor, dans gibi aktivitelerden hoşlandıkları ve fırsat verildiğinde sosyal çevrelerine uyum sağlayabildikleri belirtilmiştir. Down Sendromlu bir çocu-ğa sahip olmanın aile yaşamı üzerindeki etkilerine bakıldığında, aile içi ilişki-lerin olumsuz etkilenebildiği ve kardeşlere sahip ailelerin eğitsel süreçlerde zorlandıkları vurgulanmıştır. Bu süreçlerin aile içi anlaşmazlıklara yol açtığı ifade edilmiştir. Öte yandan, ebeveynler çocuklarıyla birlikte olmaktan mut-luluk duyduklarını, zorluklara karşı dayanıklılık geliştirdiklerini ve çocukla-rının aile ve kişisel yaşamlarında önemli bir rol oynadığını belirtmişlerdir.

Anahtar Kelimeler

Aile, özel gereksinim, Down Sendromlu çocuklar, dayanıklılık, yaşam kalitesi

Etik Beyan

Bu çalışmanın tamamının kendi çalışmamız olduğunu, planlanmasından yazımına kadar tüm aşamalarında bilimsel etiğe ve akademik kurallara özenle riayet edildiğini, araştırma içindeki bütün bilgilerin etik davranış ve akademik kurallar çerçevesinde elde edilerek sunulduğunu, ayrıca makale hazırlama kurallarına uygun olarak hazırlanan bu çalışmada başkalarının eserlerinden yararlanılması durumunda bilimsel kurallara uygun olarak atıf yapıldığını ve bu kaynakların kaynaklar listesine eklendiğini beyan ederiz.

Kaynakça

• Akandere, Mehibe - Acar, Meryem - Baştuğ, Gülsüm. “Zihinsel ve Fiziksel Engelli Çocuğa Sahip Anne ve Babaların Yaşam Doyumu ve Umutsuzluk Düzeylerinin İncelenmesi”, Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, (2009). 22, 23-32.
• Aydın, Burcu. “Down Sendromlu Bireylerin Dil Kullanımının Sesbilimsel İncelemesi: Nörodilbilimsel Değerlendirme”, Atatürk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, (2014). 18(3), 243-256.
• Ayyıldız, Tülay - Şener, Dilek Konuk - Kulakçı Hülya - Veren Funda. “Zihinsel Engelli Çocuğa Sahip Annelerin Stresle Baş Etme Yöntemlerinin Değerlendirilmesi”, Ankara Sağlık Hizmetleri Dergisi, (2012). 11(2), 1-12.
• Bayat, Mojdeh. "Evidence of Resilience in Families of Children with Autism." Journal of Intellectual Disability Research 51.9 (2007): 702-714.
• Bonanno, George. “Loss, Trauma, and Human Resilience: Have We Underestimated the Human Capacity to Thrive After Extremely Aversive Events?”, American Psychologist, 59.1 (2004): 20.
• Conger, Rand – Conger, Katherine Jewsbury. "Resilience in Midwestern Families: Selected Findings from the First Decade of a Prospective, Longitudinal Study." Journal of Marriage and Family 64.2 (2002): 361-373.
• Coşkun, Yemliha - Akkaş, Günbey. “Engelli Çocuğu Olan Annelerin Sürekli Kaygı Düzeyleri ile Sosyal Destek Algıları Arasındaki İlişki”, Ahi Evran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi, (2009). 10(1), 213-227.
• Çavuşoğlu, Hicran. “Çocuk Sağlığı Hemşireliği”, Ankara: Sistem Ofset Basımevi. (2015). 11. Baskı.
• Çengelci, Banu. “Otizm ve Down Sendrom’lu Çocuğa Sahip Annelerin Kaygı Umutsuzluk ve Tükenmişlik Duygularının Karşılaştırılması”, Ege Eğitim Dergisi, (2009). 10(2), 1-23.
• Çengelci, Tuba. “İlköğretim Beşinci Sınıf Sosyal Bilgiler Dersinde Değerler Eğitiminin Gerçekleştirilmesine İlişkin Bir Durum Çalışması”, Eskişehir: Anadolu Üniversitesi. Yayımlanmamış Doktora Tezi. (2010).
• Dyson, Lily. "Unanticipated Effects of Children with Learning Disabilities on Their Families." Learning Disability Quarterly 33.1 (2010): 43-55.
• Garmezy, Norman. “Resilience in Children's Adaptation to Negative Life Events and Stressed Environments.”, Pediatric Annals 20.9 (1991): 459-466.
• Hastings, Richard Professor - Beck Alexandra - Hill Christopher. “Positive Contributions Made By Children with an İntellectual Disability in the Family: Mothers’ and Fathers’ Perceptions”, Journal of Intellectual Disability (2005). 9, 155–65.
• İşcan, Galibiye Çetrez - Malkoç, Asude. “Özel Gereksinimli Çocuğa Sahip Ailelerin Umut Düzeylerinin Başa Çıkma Yeterliği ve Yılmazlık Açısından İncelenmesi”, Trakya Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, (2017). 7(1).
• Kırbaş, Zila Özlem. “Down Sendromlu Çocukların Annelerinin Aile İşlevlerini Algılama ve Sosyal Destek Düzeylerinin Değerlendirilmesi”, Journal of Dr. Behcet Uz Children's Hospital, (2013). 3.3
• Luthar, Suniya. “Resilience in Development: A Synthesis of Research Across Five Decades.”, Developmental Psychopathology, Volume 3: Risk, Disorder, and Adaptation. (2015): 739-795.
• Luthar, Suniya – Dante, Cicchetti – Bronwyn, Becker. "The construct of resilience: A Critical Evaluation and Guidelines for Future Work." Child Development 71.3 (2000): 543-562.
• Masten, Ann – Amy, Monn. "Child and Family Resilience: A Call for Integrated Science, Practice, and Professional Training." Family Relations 64.1 (2015): 5-21.
• Masten, Ann. “Ordinary Magic: Resilience Processes in Development.”, American Psychologist, 56.3 (2001): 227.
• McConnell, David - Amber Savage - Rhonda Breitkreuz. "Resilience in Families Raising Children with Disabilities and Behavior Problems." Research in Developmental Disabilities 35.4 (2014): 833-848.
• Pargament, Kenneth “I. the Psychology of Religion and Coping: Theory, Research, Practice.”, Guilford Press, (2001).
• Patterson, Joanm. “Integrating Family Resilience and Family Stress Theory”, Journal of Marriage and the Family, (2002). 64, 349–60.
• Phillips, Deborah - Jack, Shonkoff. eds. “From Neurons to Neighborhoods: The Science of Early Childhood Development.”, (2000).
• Rutter Michael. “Psychosocial Resilience And Protective Mechanisms”, American Orthopsychiatric Association (1987). 57, 316–331.
• Scorgie Kate - Sobsey Dick. “Transformational Outcomes Associated with Parenting Children Who Have Disabilities”, Mental Retardation (2000). 38, 195–206.
• Seligman, Martin Elias Peter - Csikszentmihalyi Mihaly. “Positive Psychology: an Introduction”, American Psychologist (2000). 55, 5–14.
• Smith, Tristram – Annette, Groen - Jacqueline Wynn. “The Development of Children with Autism: An Overview of Developmental Trajectories and Interventions”, Developmental Disabilities Research Reviews, (2012). 18(2), 87-98.
• Summers Jean Ann - Behr Shirley - Turnbull Ann. “Positive Adaptation and Coping Strength of Families Who Have Children With Disabilities” In: Support for Care-Giving Families: Enabling Positive Adaptation to Disability (ed. I. Irvin), Brooks, Baltimore, MD. (1988). pp. 1–17.
• Taunt, Helen - Hastings, Richard Professor. “Positive Impact of Children with Developmental Disabilities on Their Families: A Preliminary Study”, Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities (2002). 37, 410–20.
• Ungar, Michael, ed. ”The Social Ecology of Resilience: A Handbook of Theory and Practice.”, Springer Science & Business Media, (2011).
• Ungar, Michael. "Resilience, Trauma, Context, and Culture." Trauma, Violence, & Abuse 14.3 (2013): 255-266.
• Walsh, Froma. “Strengthening Family Resilience”, Guilford Press, NewYork; London. (1998).
• Walsh, Froma. “Changing Families in A Changing World: Reconstructing Family Normality”, In: Normal Family Processes: Growing Diversity and Complexity, Guilford, New York; London. 3rd edn (ed. Froma Walsh), (2003). pp. 3–26.
• Walsh, Froma. "Family resilience: A Framework For Clinical Practice." Family Process 42.1 (2003): 1-18.
• Yıldırım, Ali - Şimşek, Hasan. Sosyal Bilimlerde Nitel Araştırma Yöntemleri. İstanbul: Seçkin Yayıncılık, 12. Basım, (2021).