Williams Sendromu Olan Bireylerin Ailelerinin Deneyimlerinin ve Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi

Yıl 2016, , 299 - 316, 23.11.2016

Deniz Tekin Ersan , Mine Kizir

https://doi.org/10.21565/ozelegitimdergisi.268557

Cited By: 1

Öz

Williams Sendromu,
belirli bir kromozomda silinme meydana gelmesi ile oluşan nörogelişimsel bir
bozukluktur. Görülme sıklığı düşük olan Williams Sendromu ile ilgili yapılmış
çalışmalar hem ülkemizde hem de dünyada son derece sınırlıdır. Bu araştırma ile
Williams Sendromu olan bireylerin ailelerinin yaşadığı deneyimlerin ve
güçlüklerin belirlenmesi amaçlanmaktadır. Araştırmanın modeli nitel araştırma
yöntemidir. Araştırmaya beş Williams Sendromu olan bireyin ailesi katılmıştır.
Araştırmada veriler, yarı yapılandırılmış görüşme yöntemi ile ve telefon
aracılığı ile toplanmıştır. Veriler betimsel analiz ile analiz edilmiştir.
Araştırma bulgularına göre; katılımcıların tümünün Williams Sendromu olan bir
çocuğa sahip olmayı zor bir deneyim olarak değerlendirdikleri, çocuklarının
geleceğine yönelik kaygı taşıdıkları gözlenmiştir. Ailelerin yaşadıkları
güçlüklere bakıldığında özellikle çocuklarının davranış problemlerine dair
yaşanan güçlükler öne çıkmaktadır. Bunun yanında eğitim ve sağlık alanında
uzmanların konu ile ilgili bilgisinin yetersizliği, sahip oldukları olumsuz
tutumlar ve aynı zamanda verilen hizmetlerin yetersizliği ile ilgili görüşler
öne çıkmaktadır. Ek olarak, kaynakların azlığı ve bilgiye ulaşmanın zorluğuna
ilişkin bulgular da elde edilmiştir.

Anahtar Kelimeler

Williams Sendromu, Williams-Beuren Sendromu, aile, yaşanan güçlükler

Kaynakça

• Altuğ Özsoy, S., Özkahraman, A. G. Ş., & Çallı, Y. H. F. (2006). Zihinsel engelli çocuk sahibi ailelerin yaşadıkları güçlüklerin incelenmesi. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 9(9), 69-78.
• Annaz, D., Hill, C. M., Ashworth, A., Holley, S., & Karmiloff-Smith, A. (2011). Characterisation of sleep problems in children with Williams syndrome. Research in Developmental Disabilities, 32(1), 164-169.
• Baykan, A., Onan, S. H., Sezer, S., Akalın, H., Özkırış, A., Ceyran, H. vd. (2009). Williams-Beuren Sendromlu 31 olgunun retrospektif değerlendirilmesi. Erciyes Tıp Dergisi, 31(2), 185-190.
• Bellugi, U., Klima, E. S., & Wang, P. P. (1996). Cognitive and neural development: Clues from genetically based syndromes. In D. Magnusson (Eds.), The lifespan development of individuals: Behavioral, neurobiological, and psychosocial perspectives (pp. 223-243). Cambridge: Cambridge Univ. Press.
• Blomberg, S., Rosander, M., & Andersson, G. (2006). Fears, hyperacusis and musicality in Williams Syndrome. Research in Developmental Disabilities, 27(6), 668-680.
• Cantekin, K., & Pedük, K. (2014). Williams Sendromlu hastada ağız içi bulguları ve tedavi planlaması. Erciyes Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 23(1), 60-62.
• Dellve, L., Samuelsson, L., Tallborn, A., Fasth, A., & Hallberg, L. R. M. (2006). Stress and well-being among parents of children with rare diseases: A prospective intervention study. Journal of Advanced Nursing, 53(4), 392-402.
• Dykens, E. (2003). Anxiety, fears, and phobias in persons with Williams Syndrome. Developmental Neuropsychology, 23(1-2), 291-316.
• Fidler, D., Hodapp, R., & Dykens, E. (2010). Stress in families of young children with Down Syndrome, Williams Syndrome, and Smith-Magenis Syndrome. Early Education & Development, 11(4), 395-406.
• Heaman, D. J. (1995). Perceived stressors and coping strategies of parents who have children with developmental disabilities: A comparison of mothers with fathers. Journal of Pediatric Nursing, 10(5), 311-320.