What Will Happen to My Child After I'm Gone?”: High Death Anxiety and It’s Determinants Among Parents of Children With Special Needs

Öz

This study examined the relationships between the levels of death anxiety among parents of children with special needs and various socio-demographic variables; it sought to reveal how death anxiety varies within the context of individual, familial, and societal conditions. The correlational survey model, one of the quantitative research methods, was used in the study. The data for the study were obtained from 382 parents living in the districts of Erciş and Muradiye in the province of Van who had children with special needs. The Personal Information Form prepared by the researcher and the Thorson-Powell Death Anxiety Scale were used as data collection tools. The obtained data were first subjected to normality analyses. Since the data did not show a normal distribution, non-parametric Mann–Whitney U and Kruskal–Wallis H tests were used in the analyses. The research findings showed that levels of death anxiety differed significantly according to whether the parent was the mother or father, the gender of the child with special needs, family structure, income-expense balance, types of social support utilized, and the parents' level of education. Specifically, death anxiety was found to be higher among fathers, when the child with special needs was male, among parents not living with their spouse, among individuals with higher educational levels, and among parents receiving only disability allowance support. The findings show that death anxiety in parents of children with special needs is not merely an individual experience; it is a multidimensional experience arising from the intersection of economic, social, and familial conditions. Death anxiety is fueled not only by parents' concerns about their own lives but also by uncertainties about whether their children's future is secure. In this context, interventions aimed at reducing the anxiety experienced by parents should not be limited to individual psychological support; they must be supported by social policy measures that strengthen family cohesion, expand social support networks, and provide assurance about the children's future. In conclusion, this study reveals that death anxiety is closely related not only to individual factors but also to family structure, social conditions, and social support mechanisms; it highlights the importance of psychosocial interventions and social policy regulations aimed at reducing the death anxiety experienced by parents.

Anahtar Kelimeler

• special education
• death anxiety
• parents
• child with special needs
• social support
• sociodemographic variables

“Çocuğum Benden Sonra Ne Olacak?”: Özel Gereksinimli Çocuk Ebeveynlerinde Yüksek Ölüm Kaygısı ve Belirleyicileri

Öz

Bu araştırmada, özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin ölüm kaygısı düzeyleri ile çeşitli sosyo-demografik değişkenler arasındaki ilişkiler incelenmiş, ölüm kaygısının bireysel, ailesel ve toplumsal koşullar çerçevesinde nasıl farklılaştığı ortaya konulmaya çalışılmıştır. Araştırmada nicel araştırma yöntemlerinden ilişkisel tarama modeli kullanılmıştır. Çalışmanın verileri, Van ilinin Erciş ve Muradiye ilçelerinde yaşayan ve özel gereksinimli çocuğa sahip 382 ebeveynden elde edilmiştir. Veri toplama aracı olarak araştırmacı tarafından hazırlanan Kişisel Bilgi Formu ile Thorson-Powell Ölüm Kaygısı Ölçeği kullanılmıştır. Elde edilen veriler öncelikle normallik analizlerine tabi tutulmuş, verilerin normal dağılım göstermemesi nedeniyle analizlerde parametrik olmayan Mann–Whitney U ve Kruskal–Wallis H testlerinden yararlanılmıştır. Araştırma bulguları; ebeveynin anne ya da baba olması, özel gereksinimli çocuğun cinsiyeti, aile yapısı, gelir–gider dengesi, yararlanılan sosyal destek türleri ve ebeveynlerin eğitim düzeyine göre ölüm kaygısı düzeylerinin anlamlı biçimde farklılaştığını göstermiştir. Özellikle babalarda, özel gereksinimli çocuğun erkek olduğu durumlarda, eşiyle birlikte yaşamayan ebeveynlerde, eğitim düzeyi daha yüksek olan bireylerde ve yalnızca engelli maaşı desteğinden yararlanan ebeveynlerde ölüm kaygısının daha yüksek olduğu belirlenmiştir. Elde edilen bulgular, özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerde ölüm kaygısının yalnızca bireysel bir yaşantı olmadığını; ekonomik, sosyal ve ailesel koşulların kesişiminde ortaya çıkan çok boyutlu bir deneyim olduğunu göstermektedir. Ölüm kaygısı, ebeveynlerin yalnızca kendi yaşamlarına ilişkin endişelerinden değil, aynı zamanda çocuklarının geleceğinin güvence altında olup olmadığına dair belirsizliklerden de beslenmektedir. Bu bağlamda, ebeveynlerin yaşadığı kaygının azaltılmasına yönelik müdahalelerin yalnızca bireysel psikolojik desteklerle sınırlı kalmaması; aile içi uyumu güçlendiren, sosyal destek ağlarını genişleten ve çocukların geleceğine yönelik güvence sağlayan sosyal politika uygulamalarıyla desteklenmesi gerekmektedir. Sonuç olarak bu çalışma, ölüm kaygısının bireysel faktörlerin yanı sıra aile yapısı, toplumsal koşullar ve sosyal destek mekanizmalarıyla yakından ilişkili olduğunu ortaya koymakta; ebeveynlerin yaşadığı ölüm kaygısını azaltmaya yönelik psikososyal müdahalelerin ve sosyal politika düzenlemelerinin önemine dikkat çekmektedir.

Anahtar Kelimeler

• özel eğitim
• ölüm kaygısı
• ebeveynler
• özel gereksinimli çocuk
• sosyal destek
• sosyo-demografik değişkenler

Kaynakça

1. Altıntaş, E., İspir, N. ve Şahin, H. (2020). Atipik ve tipik gelişim gösteren çocukların annelerinin ölüm kaygısı düzeylerinin incelenmesi. Özel Eğitim Dergisi, 21(3), 451–472. https://doi.org/10.21565/ozelegitimdergisi.634658
2. Beck, A. T. ve Emery, G. (2005). Anksiyete bozuklukları ve fobiler: Bilişsel bir bakış açısı. (V. Öztürk, Çev.). Litera Yayıncılık.
3. Bourke-Taylor, H. M., Cotter, C., Joyce, K. S., Reddihough, D. S. ve Brown, T. (2021). Fathers of children with a disability: Health, work, and family life issues. Disability and Rehabilitation, 44(16), 4441–4451. https://doi.org/10.1080/09638288.2021.1910739
4. Brennan, D., Murphy, R., McCallion, P. ve McCarron, M. (2017). What’s going to happen when we’re gone? Family caregiving capacity for older people with an intellectual disability in İreland. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30(6), 965–975. https://doi.org/10.1111/jar.12306
5. Büyüköztürk, Ş., Çokluk-Bökeoğlu, Ö. ve Köklü, N. (2024). Sosyal bilimler için istatistik (28. baskı). Pegem Akademi.
6. Coşkun, Y. ve Akkaş, G. (2009). Engelli çocuğa sahip annelerde sosyal destek ve sürekli kaygı düzeyleri. Anadolu Psikiyatri Dergisi, 10(2), 125–131.
7. Cox, C. R., Eaton, S., Ekas, N. V. ve Van Enkevort, E. A. (2015). Death concerns and psychological well-being in mothers of children with autism spectrum disorder. Research in Developmental Disabilities, 45, 229–238. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2015.07.020
8. Erduran Tekin, Ö. (2024). “I want my son to die before I do”: A phenomenological study on the views of mothers with disabled children about death after the 6 February 2023 earthquakes in Türkiye. Death Studies, 49(8), 1032–1044. https://doi.org/10.1080/07481187.2024.2376826 Fernández‐Ávalos, M. I., Pérez‐Marfil, M. N., Ferrer‐Cascales, R., Cruz‐Quintana, F.ve Fernández‐Alcántara, M. (2021). Feeling of grief and loss in parental caregivers of adults diagnosed with intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 34(3), 712–723. https://doi.org/10.1111/jar.12838

9. Kaçan, H., Sakız, H. ve Bayram Değer, V. (2022). Attitudes promoting coping with death anxiety among parents of children with disabilities. Death Studies, 46(9), 2046–2055. https://doi.org/10.1080/07481187.2021.1901268
10. Karaca, F. ve Yıldız, M. (2001). Thorson-Powell ölüm kaygısı ölçeğinin Türkçe çevirisinin normal populasyonda geçerlik ve güvenirlik çalışması. Tabula Rasa, 1(1), 43–55.
11. Karakuş, F. ve Kırlıoğlu, M. (2019). Zihinsel engelli çocuğa sahip annelerin geleceğe ilişkin düşünceleri ve umutsuzluk düzeyleri. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 19(44), 55–72.
12. Koca, A., Başgül, S. S. ve Yay, M. (2019). Comparison of death anxiety and state-trait anxiety levels in mothers of disabled children and non-disabled children. Dusunen Adam: The Journal of Psychiatry and Neurological Sciences, 32(1), 58–64. https://doi.org/10.14744/DAJPNS.2019.00009
13. Köksal, G. ve Kabasakal, Z. (2012). Zihinsel engelli çocuğu olan ebeveynlerin algıladıkları stres ve yordayıcı faktörlerin incelenmesi. Türk Psikolojik Danışma ve Rehberlik Dergisi, 4(38), 174–185.
14. Kruithof, K., Olsman, E., Nieuwenhuijse, A. ve Willems, D. (2022). Parents’ views on medical decisions related to life and death for their ageing child with profound intellectual and multiple disabilities: A qualitative study. Research in Developmental Disabilities, 121, 104154. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2021.104154
15. Lancaster, K., Bhopti, A., Kern, M. L., Taylor, R., Janson, A. ve Harding, K. (2023). Effectiveness of peer support programmes for improving well‐being and quality of life in parents/carers of children with disability or chronic illness: A systematic review. Child: Care. Health and Development, 49(3), 485–496. https://doi.org/10.1111/cch.13085
16. Marufoğlu, M. ve Tanhan, F. (2025). Investigating the effect of an Acceptance and Commitment Therapy-based psychoeducation programme on levels of psychological flexibility, death anxiety, burnout and life satisfaction in parents of disabled children. Border Crossing, 15(1), 55–77. https://doi.org/10.33182/bc.v15i1.2904
17. Minott, N., Carr-Kirby, K., Penrose, K., Sutherland, C. A., Azar, N. R. ve Horton, S. (2023). “What’s going to happen to him when we’re gone?”: Uncertainties of mothers of adult children with autism spectrum disorder and intellectual disability. Journal on Developmental Disabilities, 28(3), 379–400.
18. Oktar, B. ve Yıldız, M. A. (2019). Zihinsel engelli çocuğa sahip annelerde ölüm kaygısı ve sosyal politika algısı. Toplum ve Sosyal Hizmet, 30(2), 443–466. https://doi.org/10.33417/tsh.614971
19. Özsoy, S. A., Özkahraman, Ş. ve Çallı, F. (2006). Zihinsel engelli çocuğa sahip ailelerin yaşadığı güçlükler. Sosyal Bilimler Dergisi, 18(1), 95–110. Pallant, J. (2020). SPSS survival manual: A step by step guide to data analysis using IBM SPSS (7th ed.). Routledge.
20. Park, G. A. ve Lee, O. N. (2022). The moderating effect of social support on parental stress and depression in mothers of children with disabilities. Occupational Therapy International, 2022(1), 5162954. https://doi.org/10.1155/2022/5162954
21. Razo, A. (2022). Parenting a child with autism: Examining the differences in death anxiety, self-esteem, and perceived social support between mothers and fathers (Doktora tezi). Keiser University.
22. Singh, A., Singh, D. ve Nizamie, S. H. (2003). Death and dying. Mental Health Reviews, 5(2), 22–47.
23. Sivrikaya, T. ve Tekinarslan, İ. Ç. (2013). Zihinsel yetersizliği olan çocukların annelerinin algıladıkları sosyal destek ile stres düzeyleri arasındaki ilişki. Eğitim ve Bilim, 38(169), 95–106. https://doi.org/10.15390/EB.2013.2156
24. Tanhan, F. (2007). Ölüm kaygısıyla baş etme eğitiminin ölüm kaygısı ve psikolojik iyi olma düzeyine etkisi (Yayımlanmamış doktora tezi). Ankara Üniversitesi.
25. Tanhan, F. ve İnci, F. A. (2009). Ölüm eğitimi. Pegem Akademi. Thorson, J. A. ve Powell, F. C. (1992). A revised death anxiety scale. Death Studies, 16(6), 507–521. https://doi.org/10.1080/07481189208252595
26. Tsai, S. M. ve Wang, H. H. (2009). The relationship between caregiver’s strain and social support among mothers with intellectually disabled children. Journal of Clinical Nursing, 18(4), 539–548. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2008.02577.x
27. Uğuz, Ş., Toros, F., İnanç, B. Y. ve Çolakkadıoğlu, O. (2004). Zihinsel engelli çocuk annelerinde anksiyete, depresyon ve stres düzeyleri. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi, 11(3), 106–113.
28. Weeks, L. E., Nilsson, T., Bryanton, O. ve Kozma, A. (2009). Current and future concerns of older parents of sons and daughters with intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6(3), 180–188. https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2009.00222.x
29. Yalom, I. D. (2008). Güneşe bakmak: Ölümle yüzleşmek. (Z. Babayiğit, Çev.). Kabalcı Yayınevi.
30. Yalom, I. D. (2018). Varoluşçu psikoterapi. (Z. Babayiğit, Çev.). Pegasus Yayınları.