Otizm Spektrum Bozukluğu, Zihin ve Çoklu Yetersizliği Olan Çocukların Ebeveynlerinin Yaşam Doyum Düzeylerinin İncelenmesi

Yıl 2021, Cilt: 41 Sayı: 2, 1273 - 1294, 26.08.2021

Mehmet Yavuz Pinar Şafak

https://doi.org/10.17152/gefad.891230

Öz

Bu araştırmada Otizm Spektrum Bozukluğu, Zihin Yetersizliği ve Çoklu Yetersizliği Olan Çocukların Ebeveynlerinin yaşam doyum düzeylerinin çeşitli değişkenler açısından incelenmesi amaçlanmıştır. Araştırmada betimsel tarama modeli kullanılmıştır. Araştırmaya yetersizliği olan çocuğa sahip 256 ebeveyn katılmıştır. Araştırma verileri Diener, Emmons, Larsen ve Griffin (1985) tarafından geliştirilmiş Dağlı ve Baysal (2016) tarafından Türkçeye uyarlanıp geçerlilik güvenirlilik çalışması yapılmış Yaşam Doyumu Ölçeği kullanılarak elde edilmiştir. Verilerin analizi için SPSS 24 versiyonu kullanılmış ve tek yönlü ANOVA Testi, Bağımsız Gruplar T Testi ve Tukey HSD Testi uygulanmıştır. Araştırma sonuçlarına göre ebeveynlerin yaşam doyum düzeyleri ortalama düzeyde, cinsiyet, yaş, çocuklarının yetersizlik türü ve cinsiyeti açısından anlamlı farklılık gözlenmemiştir. Eğitim düzeyi değişkeni açısından ortaokul ile üniversite mezunları arasında üniversite mezunu olanlardan yana, gelir düzeyi değişkeni açısından 4501-5500 TL arası ile 6500 üstü arasında 6500 üstü olanlardan yana anlamlı farklılık gözlenmiştir.

Anahtar Kelimeler

Yaşam doyumu, Yetersizliği olan çocuk, Otizm spektrum bozukluğu, Zihin yetersizliği, Çoklu yetersizlik

Kaynakça

• Acar, M. (2009). Zihinsel ve fiziksel özürlü çocuğa sahip anne ve babaların yaşam doyumu ve umutsuzluk düzeylerinin incelenmesi. (Yüksek lisans tezi). T.C. Selçuk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Konya.
• Akandere, M., Acar, M., & Baştuğ, G. (2009) Zihinsel ve fiziksel engelli çocuğa sahip anne ve babaların yaşam doyumu ve umutsuzluk düzeylerinin incelenmesi. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 22,23-32.
• Akarsu, Ö. (2014). Zihinsel yetersiz çocukların aile yükü, özbakım becerileri, annelerinin yaşam doyumu ve etkileyen faktörler. (Yüksek lisans tezi), Trakya Üniversitesi, Edirne.
• Appleton, S. and Song, L. (2008). Life satisfaction in urban China: components and determinants. World Development, (36), 11.
• Ateş, G. E. (2016). Rehabilitasyon merkezlerinde eğitim alan otizm tanısı almış olan çocuklara sahip ebeveynlerin yaşam doyumunun, aile işlevlerinin ve öğrenilmiş güçlülüğünün incelenmesi. (Yüksek lisans tezi). Beykent Üniversitesi, İstanbul.
• Aysan, F. ve Özben, Ş. (2007). Engelli çocuğu olan anne babaların yaşam kalitelerine ilişkin değişkenlerin incelenmesi. Dokuz Eylül Üniversitesi Buca Eğitim Fakültesi Dergisi, 22, 1-6.
• Balkanlı, N. (2008). Otistik çocuğu olan ve olmayan annelerde yaşam kalitesi, yaşam doyumu ve umutsuzluk düzeyleri arasındaki ilişkinin incelenmesi. (Yüksek lisans tezi). Maltepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul.
• Barlow, J., Powell, L., & Gilchrist, M. (2006). The ınfluence of the training and support programme on the self-efficacy and psychological well-being of parents of children with disabilities: a controlled trial. Complementary Therapies in Clinical Practice, 12, 55–63.
• Baykan, Z., Baykan, A., ve Naçar, M. (2010). Kronik hastalıklı çocukları olan ailelerin yaşam doyumlarının incelenmesi. Yeni Tıp Dergisi, 27(3), 174-177.
• Bilge, A., Buruntekin, Demiral, O., Özer, N. G., Keleş, B., Yalçın, E., Tavukçu, G. Kıray, A. ve Siviloğlu, T. (2014). Engelli yakınlarına verilen stresle baş etme ve yaşam doyumlarını arttırma eğitiminin etkinliğinin belirlenmesi. Gümüşhane Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 3(1), 611-618.
• Boztaş, Z., & Tutkun, Ö. F. (2017). Özel gereksinimli çocuğu olan anne-babaların yaşam doyumu düzeyi. Akademik Sosyal Araştırmalar Dergisi, 5(50), 390-399.
• Can, F. G. (2015). Engelli çocuğu olan ve olmayan ebeveynlerin evlilik uyumu yaşam doyumu ve etkileyen faktörler. (Yüksek lisans tezi). T.C. Atatürk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü. Erzurum.
• Cho, S., & Kahng, S. K. (2015). Predictors of life satisfaction among caregivers of children with developmental disabilities in South Korea. Asian Social Science, 11(2), 154-166. doi:10.5539/ass.v11n2p154
• Cummings, S. T, Bayley, H. C, Rie, H. E (1996) Effect of the child’s defiency on the mother: A study of mothers of mentally retarded, chronically ill and neurotic children , American Journal of Orthopsychiatry, 36, 595-608.
• Cummins, R. A. & Nistico, H. (2002). Maintaining Life Satisfaction: The Role of Positive Cognitive Bias. Journal of Happiness Studies, 3, 37–69.
• Çam, O.,& Özkan, Ö. (2009). Otistik çocuk sahibi ailelerin yaşam kalitelerinin incelenmesi. Öz-Veri Dergisi, 6(2).
• Çattık, M. (2015). Gelişimsel yetersizliği olan çocukların ebeveynlerinin sosyal destek ve öz yeterlilik düzeyleri arasındaki ilişkinin incelenmesi. (Yüksek lisans tezi). Anadolu Üniversitesi, Eskişehir.
• Çattık, M., & Aksoy, V. (2018). Gelişimsel yetersizliği olan çocukların ebeveynlerinin sosyal destek, öz yeterlik ve yaşam doyum düzeyleri arasındaki ilişkinin incelenmesi. Eğitim ve Bilim, 43(195), 65-77
• Dağlı, A. ve Baysal, N. (2016). Yaşam Doyum Ölçeğinin Türkçe’ye uyarlanması: Geçerlilik ve Güvenirlik Çalışması. Elektronik Sosyal Bilimler Dergisi, 15(59). doi:10.17755/esosder.75955.
• Dereli F, Okur S. (2006). Engelli çocuğa sahip ailelerin depresyon durumunun belirlenmesi. Yeni Tıp Dergisi (25),158-64.
• Diener, E. & Emmons, R. (1985). The İndependence of Positive and Negative Affect. Journal of Personality and Social Psychology, (47), 71-75.
• Diener, E., Diener, M., & Diener, C. (1995). Factors prediciting the subjective well-being of nations. Journal of Personality and SocialPsychology, 69(5), 851-864.
• Diener, E., Emmons, R. A., Larsen, R. J. & Griffin, S. (1985). The satisfaction with life scale. Journal of Personality Assessment, 49 (1), 71-75.
• Diener, E., Oishi, S., & Lucas, R. E. (2003). Personality, culture, and subjective well-being: Emotional and cognitive evaluations of life. Annual Review of Psychology, 54, 403-25.
• Ekas, N. V., Lickenbrock, D. M., & Whitman, T. L. (2010). Optimism, social support, and well-being in mothers of children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(10), 1274–1284.
• Ekiz Andiç, H. (2018). Çoklu yetersizlikten etkilenmiş görmeyen çocukların annelerinin aile yaşam kalitesi ve yaşama yönelik algılarının incelenmesi. (Yayınlamamış yüksek lisans tezi). Gazi Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Ankara.
• Emerson, E., Hatton, C., Llewellyn, G., Blacker, F. and Graham, H. (2006). Socio Economic Position, Household, Composition, Health Status and Indicators of the Well Being of Mothers of Children with and without Intellectual Disabilities. Journal of Intellectual Disability Research. 50.12, 862-873.
• Erdoğan, B. (2013). Evde bakım hizmeti alan özürlü bireye sahip ailelerin sosyo-ekonomik durumlarının incelenerek, umutsuzluk ve yaşam doyum düzeylerinin belirlenmesi (Yüksek lisans tezi). Selçuk Üniversitesi, Konya.
• Gebeyehu, F., Sahile, A. ve Ayalew, M. (2019). Burden, Social Support, and Life Satisfaction Among Caregivers of Children With Intellectual Disability: The Case of Felege Abay and Shembt Primary Schools, Bahir Dar, Ethiopia. International Quarterly of Community Health Education, 39(3),147-153. DOI: 10.1177/0272684X18819974
• Genç, H. (2015). Zihinsel engelli çocuklara sahip anne ve babaların yaşam doyumlarının ve aleksitimik düzeylerinin incelenmesi. (Yüksek lisans tezi), Gaziosmanpaşa Üniversitesi, Tokat.
• Gülaldı, D. (2010). Erken çocuklukta serebral palsili ve otistik çocuk annelerinin ebeveyn stres düzeylerinin yaşam doyumları ile ilişkisinin incelenmesi. (Yüksek lisans tezi), Maltepe Üniversitesi, İstanbul.
• Hastings, R.P. ve Brown, T. (2002).Behavior Problems of Children With Autism, Parental Self-Efficacy, and Mental Health. American Journal on Mental Retardation, 3(107), 222-232.
• Hisoğlu, A. (2018). Otizm spektrum bozukluğu tanılı çocukların ebeveynlerinde algılanan sosyal destek ve problem çözme becerilerinin yaşam doyumuna etkisi. (Yüksek lisans tezi). Üsküdar Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul.
• Huang, Y. P., Chang, M. Y., Chi, Y. L., & Lai, F. C. (2014 ). Health-related quality of life in fathers of children with or without developmental disability: The mediating effect of parental stress. Qual Life Res, 23, 175-183. doi:10.1007/s11136-013-0469-7
• İnce, Z. E., & Tüfekci, F. G. (2015). Engelli çocuğu olan ebeveynlerde evlilik uyumu ve yaşam doyumunun değerlendirilmesi ve etkileyen faktörlerin belirlenmesi. Gümüşhane Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 4(1), 102-112.
• Johnston, C., Hessl, D., Blasy, C., Eliez, S., Erba, H., Dyer-Friedman, J., et al. (2003). Factors associated with parenting stress in mother of children with Fragile X. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 24, 267-276.
• Kahraman, H. (2019). Zihinsel ve ortopedik engelli bireylerin ebeveynlerinde engellilerin hakları hakkında bilgi sahibi olmanın yaşam doyumu ve ebeveynlerin stresle başa çıkma tutumları ile ilişkisi. (Yüksek lisans tezi). T.C. Üsküdar Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul,
• Kaner, S. (2004). Engelli çocukları olan ana babaların algıladıkları stres, sosyal destek ve yaşam doyumları. Ankara, Ankara Üniversitesi Bilimsel Araştırma Projeleri.
• Kantar, Ö. (2014). Engelli çocuğu olan ebeveynlerde bilişsel değerlendirmenin, gelişme-büyümenin yaşam doyumu ile ilişkisi. (Yüksek lisans tezi). İstanbul Bilim Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul
• Karakaya, İ. (2012). Bilimsel araştırma yöntemleri. A. Tanrıöğen (Ed.) Bilimsel araştırma yöntemleri (s. 57-83) içinde. Ankara: Anı.
• Keser, A. (2005). İş doyumu ve yaşam doyumu ilişkisi: otomotiv sektöründe bir uygulama. Çalışma ve Toplum, Ekonomi ve Hukuk Dergisi, 4(7). 77-96.
• Kheir, N., Ghoneim, O., Sandridge, A.L., Al İsmail, M., Hayder, S. and Al Rawi, F. (2012). Quality of Life of Caregivers of Children with Autism In Qatar. Autisim. 1-6.
• Kılıç, S. (2013). Örnekleme yöntemleri. Journal of Mood Disorders, 3(1) 44-6.
• Köker S. (1991) Normal ve Sorunlu ergenlerin yaşam doyumu düzeylerinin karşılaştırılması. (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi), Ankara: Ankara Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
• Küçük, E. ve Alemdar, D. K. (2017). Life Satisfaction and Psychological Status of Mothers with Disabled Children: A Descriptive Study. Community Mental Health Journal, 54(1),102-106. DOI 10.1007/s10597-017-0135-6
• Lee, G. K., Lopata, C., Volker, M. A., Thomeer, M. L., Nida, R. E., Toomey, J. A., ... Smerbeck, A. M. (2009). Health-related quality of life of parents of children with high-functioning autism spectrum disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 24(4), 227-239. doi:10.1177/108835760934737127 –239
• Lu, M., Yang, G., Skora, E., Wang, G., Cai, Y., Sun, Q., & Li, W. (2015). Self-esteem, social support, and life satisfaction in Chinese parents of children with autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders, 17, 70-77.
• Meyers, J.C., Marcenko, M. O., (1989). Impact of a cash subsidy program for families of children with severe developmental disabilities. Mental Retardation, 27 (6), 383-387.
• Mutlu A, Akmeşe P, Günel M. (2010). Değişik özür seviyesindeki serebral palsili çocukların annelerinin depresyon düzeyleri farklı mıdır? Yeni Tıp Dergisi 27,87-92.
• Myers, D. G. ve Diener, E. (1995). Who is happy?. Psychological Science, 6(1), 10-19.
• Ohaeri, J. U. (2003). The burden of caregiving in families with a mental illness: a review of 2002. Current Opinion in Psychiatry, 16(4), 457-466..
• Özdevecioğlu M. ve Aktaş A. (2007). Kariyer bağlılığı, mesleki bağlılık ve örgütsel bağlılığın yaşam tatmini üzerindeki etkisi: İş-aile çatışmasının rolü. Erciyes Üniversitesi İktisadi ve İdari Bilimler Fakültesi Dergisi, 28,1-20.
• Özekes, M, Girli, A, Yurdakul, A, Sarısoy, M. (1998). Evlilik ilişkisinde engelli çocuğa sahip olmanın rolü. 10’uncu Ulusal Psikoloji Kongresi, Ankara: Ankara Üniversitesi.
• Pruchno, R., Patrick, J. H. (1999). Mothers and fathers of adults with chronic disabilities. Research on Aging, 21, (5) 682-713.
• Rask, K, Astedt-Kurki, P. ve Laippala, P. (2002), Adolescent subjec-tive well-being and realized values. Journal of Advanced Nursing, 38, 254-263.
• Roach, M. A., Ormond, G. I., ve Barratt, M. S. (1999). Mothers and fathers of children with Down Syndrome: Parental stress and involvement in children. American journal of mental retardation, 104, 422–436.
• Sarıkaya, S. (2011) Zihinsel engelli çocuğu olan ebeveynlerin stresle başa çıkma düzeylerinin ve yaşam doyumlarının incelenmesi. (Yüksek lisans tezi). Dokuz Eylül Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Enstitüsü, İzmir.
• Satılmış, S. (2020). Otizm spektrum bozukluğu tanısı almış çocukların annelerinde psikolojik dayanıklılık, yaşam doyumu ve depresyon arasındaki ilişkinin incelenmesi. (Yüksek lisans tezi). Yakın Doğu Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, Kıbrıs.
• Seltzer MM, Krauss MW. Aging parents with adult mentally retarded children: family risk factors and sources of support. American Journal on Mental Retardation, 1989, 94: 303-312.
• Shin, J. Y. (2002). Social support for families of children with mental retardation: comparison between Korea and the United States. Mental Retardation, 40,103–118.
• Sirgy, J. M., Michalos, A. C., Ferris, A., Easterlin, R., Patrick, D., & Pavot, W. (2006). The quality-of-life (QoL) research movement: Past, present, and future. Social Indicators Research, 76, 343-466.
• Şener, Ö (2017). 3-6 yaş arası gelişim geriliği olan çocukların annelerinin suçluluk utanç düzeyleri ve yaşam doyum düzeyleri arasındaki ilişkinin incelenmesi. (Yüksek lisans tezi), T.C. Hasan Kalyoncu Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, Gaziantep.
• Şener, Ö., Tutlu, M. G. ve Başgül, Ş. S. (2019). Gelişim geriliği olan çocukların annelerinin suçluluk ve utanç düzeyleri ile yaşam doyum düzeyleri arasındaki ilişki. Uluslararası Erken Çocukluk Eğitimi Çalışmaları Dergisi, 4(1),36
• Trute. B. ve, Hiebert-Murphy. D. (2002). Family adjustment to childhood developmental disability: a measure of parent appraisal of family impacts. Journal of pediatric psychology 27, 271-280. 10.1093/jpepsy/27.3.271.
• Turnbull, A. P. ve Turnbull, H. R. (1995). Families, professionals, and exceptionality. NewJersey:Merril.
• Veenhoven, R. (1991). Is Happiness relative?. Social Indicators Research, 24, 1-34.
• Williams, H. L., Cullen, L. A. & Barlow, J. H. (2005). The psychological well-being and self-efficacy of carers of children with disabilities following attendance on a simple massage training and support programme: A 12-month comparison study of adherers and non-adherers. Complementary Therapies in Medicine, 13 (2), 107-114. doi:10.1016/j.ctim.2005.03.007
• Yıldırım, M. (2020). Otizm spektrum bozukluğu tanısı olan çocukların annelerinin psikolojik sıkıntı, travma sonrası gelişim ve yaşam doyumu düzeyleri ile ilgili değişkenler. (Yüksek lisans tezi). T. C. Dokuz Eylül Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, İzmir.