Bakımın Görülmeyen Yüzü: Lucca'nın Dünyası Filminde Engelli Çocuğun Gereksinimine Yönelik Ailenin Mücadelesi

Öz

Bu çalışma, Lucca’s World (2025) filminin sosyolojik bir analizini sunmakta ve bakımın gündelik yaşamı nasıl şekillendirdiğini incelemektedir. Engellilik gibi öznel bir süreçte bakım emeğinin fiziksel ve duygusal boyutlarının içsel ve dışsal düzeyde yaşadığı yoğun mücadele, filmin analizini önemli kılmaktadır. Çalışmada nitel bir araştırma metodu benimsenirken filmin görsel incelemesinin yanında çoklu veri kullanımı çerçevesinde onun uyarlandığı kitap ve olayı deneyimleyen aynı zamanda anne, yazar ve senarist olan Barbara ile yazar tarafından derinlemesine görüşme yapılmıştır. Çalışmada özel gereksinimli çocuğu olan ailelerin yaşadığı zorlu süreç anlatılmış, sistemin dışlaması, evde bakım, ev içindeki rol dağılımı ve gündelik hayattaki değişim temaları kullanılmıştır. Filmde özel gereksinimli bir çocuğun sağlığı için ailece verilen mücadele aktarılırken çalışmada bunun annenin öncülüğünde gerçekleştirildiği saptanmıştır. Burada annenin toplumsal, ekonomik ve duygusal zorluklara rağmen yılmadan sürdürdüğü mücadele, filmde hem bireysel bir direnişin hem de kadın emeğinin görünür kılınmasının simgesi olarak öne çıkmıştır. Ayrıca ortak deneyimlerin toplumsal tezahürlerinin sinemasal yansımanın araştırmacının kişisel hayatında da görüldüğü tespit edilmiştir. Bu da çalışmayı yaşanmış bir gerçekliği aktarmasından ötürü konuyu daha öznel ve toplumsal bağlamda okunabilir kılmıştır.

Anahtar Kelimeler

• Lucca’nın Dünyası
• Bakım Emeği
• Deneyim
• Engellilik
• Aile İçi Mücadele

The Unseen Dimension of Care: The Family’s Struggle to Meet the Needs of a Child with Disabilities in the Film Lucca’s World

Öz

This study provides a sociological analysis of the film Lucca’s World (2025) and explores how care shapes everyday life. The intense internal and external struggles experienced in the physical and emotional dimensions of care labor within the subjective process of disability make the analysis of the film significant. In the study, while a qualitative research method was adopted, an in-depth interview was conducted by the author with Bárbara, the mother, writer, and screenwriter who both experienced the event and wrote the book on which the film was based, within the framework of multiple data usage alongside the visual analysis of the film. The study addresses the challenging processes faced by families raising children with special needs, focus on themes such as systemic exclusion, the redistribution of roles in home-based care, and the transformations in daily life. While the film depicts the collective struggle of a family to secure the well-being of a child with special needs, the study finds that this struggle is primarily led by the mother. Her relentless perseverance in the face of social, economic, and emotional hardships emerges in the film as a symbol of both individual resistance and the visibility of women’s labor. The analysis also reveals that the social manifestations of shared experiences portrayed in the film are evident in the researcher’s personal life. This connection makes the study particularly valuable, as it conveys a lived reality that can be interpreted in both subjective and broader social contexts.

Anahtar Kelimeler

• Lucca’s World
• Care Work
• Experience
• Disability
• Intra-Familial Struggle

Kaynakça

1. Altıntaş, M. (2023). Engellilik ve kesişimselliğinde engelli kadını anlamak. İçinde E. Burcu (Editör), Engellilik sosyolojisi araştırma yazıları. (ss. 65-112). Siyasal Kitabevi.
2. Anderson, B (2025). Lucca’nın iki yarım küresi: Meksika’lı bir çocuğun fütürist bir tedaviyle beynini iyileştirmek için Hindistan’a yolculuğu. (E. Aksoy, Çev.). Profil Kitap.
3. Aykara, A. (2023). Engellilik sosyolojisi bakış açısıyla engellilik ve aile. İçinde E. Burcu (Editör), Engellilik sosyolojisi araştırma yazıları. (ss. 201-237). Siyasal Kitabevi.
4. Barnes, C. (1998). The socail model of disability: A sociological phenomenon ıgnored by sociologists?. In T. Shakespeare (Eds.), The disability reader: Social science perspective. (pp. 65-78). Cassell Publication.
5. Bauman, Z. (2017), Kimlik. (M. Hazır, Çev.). Heretik Yayıncılık.
6. Berger, P. (2015). Kutsal şemsiye: Dinin sosyolojik teorisinin ana unsurları. (4. Baskı). (A. Coşkun. Çev.). Rağbet Yayınları.
7. Bešić, E., Paleczek, L., & Gasteiger-Klicpera, B. (2020). Don’t forget about us: Attitudes towards the inclusion of refugee children with(out) disabilities. International Journal of Inclusive Education, 24(2), 202-217. https://doi.org/10.1080/13603116.2018.1455113
8. Bjornshagen, V., and Ugreninov, E. (2021). Disability disadvantage: Experimental evidence of hiring discrimination against wheelchair users. European Sociological Review 37(5): 818-833. https://doi.org/10.1093/esr/jcab004

9. Bourdieu, P. & Wacquant, L. (2014). Düşünümsel bir antropoloji için cevaplar. (7. Baskı). (N. Ökten, Çev.). İletişim Yayınları.
10. Brisenden, S. (1986). Independent living and the medical model of disability. Disability, Handicap & Society, 1(2), 173-178. https://doi.org/10.1080/02674648666780171
11. Burcu, E. (2020). Engellilik sosyolojisi. (2. Baskı). Anı yayıncılık
12. Burcu, E. (2023), Engellilik sosyolojisi ne söyler? Neyi tartışır? Engellilik sosyolojisinin gelişimsel süreci üzerine bir değerlendirme. İçinde E. Burcu (Editör), Engellilik sosyolojisi araştırma yazıları. (ss. 21-64). Siyasal Kitabevi.
13. Creswell, J. W. (2017). Araştırma desenleri. (4. Baskı) (S. B. Demir, Çev. Ed.). Eğiten Kitap.
14. Çoban, S. (2023). Bakım rejimleri ve Türkiye’de bakım emeği. Hacettepe Üniversitesi Edebiyat Fakültesi Dergisi 40 (2), 455-465. https://doi:10.32600/huefd.1228210
15. Demir, A. (2023). Engellilik ve kültür ilişkisine sosyolojik bir bakış. İçinde E. Burcu (Editör), Engellilik sosyolojisi araştırma yazıları. (ss. 241-276). Siyasal Kitabevi.
16. Esgin, A., (2016), Sosyolojik soruşturmalar: Gündelik olanın analizinden kesitler. (2. Baskı). Siyasal Kitabevi.
17. Fine, M. (2019). Critical disability studies: looking back and forward. Journal of Social Issues, 75(3), 972-984. https://doi.org/10.1111/josi.12344
18. Foucault, M. (2014). Biyopolitikanın doğuşu: Collège de France dersleri (1978–1979) (A. Tayla, Çev.). İstanbul Bilgi Üniversitesi Yayınları.
19. Foucault, M. (2019). Hapishanenin doğuşu. (8. Baskı). (M. A. Kılıçbay, Çev.) İmge Kitabevi.
20. Foucault, M. (2020). Deliliğin tarihi. (8. Baskı) (M. A. Kılıçbay, Çev.). İmge Kitabevi.
21. Giddens, A. & Sutton, P, S, (2018). Sosyolojide temel kavramlar. (3. Baskı). (A. Esgin, Çev.). Phoenix Yayınevi.
22. Goffman, E., (2016), Günlük yaşamda benliğin sunumu. (3. Baskı). (B. Cezar, Çev. ). Metis Yayınları.
23. Goffman, E. (2019). Damga: Örselenmiş kimliğin idare edilişi üzerine notlar. (4. Baskı9. (Ş. Geniş, vd. Çev.). Heretik Yayıncılık.
24. Hochschild, A. R. (1983). The managed heart: Commercialization of human feeling. University of California Press.
25. Kittay, E. F. (1999). Love’s labor: Essays on women, equality, and dependency. Routledge.
26. Oliver, M. (1990). The politics of disablement. Macmillan Education.
27. Özateş, Ö. S. (2015). Malumun ilanı: Kadın emeğinin saklı yüzü: Ev içi bakım emeği. NotaBane Yayınları.
28. Özbilgin, M. & Erbil, C. (2019). Yönetim çalışmaları alanındaki kısır yöntem ve yaklaşım ikilemlerini dışaçekimsel ve geçmişsel yaklaşımlar ve eleştirel gerçekçilikle yöntem yelpazesine dönüştürmek. Yönetim ve Çalışma Dergisi. 3(1), 1-24. https://dx.doi.org/10.2139/ssrn.3420674
29. Punch, K. F. (2020). Sosyal araştırmalara giriş: Nicel ve nitel yaklaşımlar. (5. Baskı). (D. Bayrak, H. B. Arslan & Z. Akyüz, Çev.; Z. Etöz, Ed.). Siyasal Kitabevi
30. Samav, F., D. & Sallan Gül, S. (2021). Sakatlığın değişen yüzü ve engellilik sosyolojisi: Normalleştirme, sağlıklaştırma ve evde bakımın kadınlaştırılması. Bağlam Yayıncılık.
31. Shakespeare, T. (2006). Disability rights and wrongs. Routledge
32. Şiriner Önver, M. (2017). Çalışma yaşamında mekânsal esneklik ve sakatlar. Batman Üniversitesi Yaşam Bilimleri Dergisi, 7(1), 32-44.
33. Taylor, C. (2019). Seküler çağ. (D. Körpe, Çev.). Türkiye İş Bankası Kültür Yayınları.
34. Toprak, M. (2025). Prematüre çocuklara yaklaşımların ebeveynler üzerinde etkisine yönelik sosyolojik bir analiz. Fırat Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 35(1), 95-106. https://doi.org/10.18069/firatsbed.1496273V
35. Tronto, J. (1993). Moral boundaries: A political argument for an ethic of care. Routledge.
36. Tronto, J. C. (2013). Caring democracy: Markets, equality, and justice. NYU Press
37. World Health Organization (2023). Disability.
38. Yarımdağ, E. & Erciyes, J. C. (2021). Engelli çocuğu olan ebeveynlerin sorunları ve kaygılarının toplumsal cinsiyet rolleri bağlamında incelenmesi. IBAD Sosyal Bilimler Dergis, (9), 347-373. https://doi.org/10.21733/ibad.843293
39. Yıldırım, A. & Şimşek, H. (2013). Sosyal bilimlerde nitel araş¬tırma yöntemleri. (8. Baskı). Seçkin Yayıncılık.