An Examination of the Views of Parents of Children With Autism About Their Experiences at the Post-Diagnosis Period of Autism

Abstract

The purpose of this study was to examine the perspectives of parents of children with autism regarding their experiences about their children's diagnosis and services that they receive in the areas of special education, health and personal needs. The participants of the study were 50 parents who were the primary caregivers of children with autism. A qualitative research method was used in the study. Semi-structured interview questions were developed and study data were analyzed using interpretive content analysis technique. Major research findings were presented under four themes: 1) time difference between the recognition of children's developmental differences and medical diagnosis, 2) assessment limitations experienced during the clinical diagnosis, 3) lack of support services for parental needs, and 4) collaboration problems among the various special education services. The findings of the study were discussed and implications for practice were provided.

Keywords

• Autism spectrum disorder, parents' opinions, diagnostic period, early intervention

Otizmli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Otizm Tanılama Sürecinde ve Tanı Sonrasında Yaşadıkları Deneyimlerine İlişkin Görüşlerinin İncelenmesi

Öz

Bu araştırmanın amacı, otizmli çocuğa sahip olan ebeveynlerin, çocuklarına otizm tanısı konulması aşamasında yaşadıkları deneyimleri, eğitim, sağlık imkânları ve kendi gereksinimleri ile ilişkili görüşlerini anlamaya yönelik derin bir bakış açısı sunmaktır. Araştırmanın katılımcı grubunu, yaşları 2 ila 12 arasında değişen otizmli çocukların birincil bakım veren durumundaki 50 ebeveyn oluşturmaktadır. Nitel araştırma yöntemlerine göre desenlenen bu araştırmada yarı yapılandırılmış görüşme soruları hazırlanarak, görüşme sonucunda elde edilen veriler betimsel analiz yöntemiyle çözümlenmiştir. Ebeveyn görüşleri açısından dört önemli bulgu ortaya çıkmıştır: 1. Ebeveynlerin çocuklarının gelişiminde farklılıkları ilk fark ettikleri zaman ile tanılanma arasında geçen zaman farkı, 2. Tanılama sürecinde uzmanlar tarafından yapılan değerlendirmenin sınırlılıkları, 3. Ebeveynlerin gereksinimleri doğrultusunda sağlanacak destek hizmetlerinin eksikliği, 4. Çocuklara sunulan özel eğitim hizmetlerinde, bütünlüğün sağlanmaması problemidir. Araştırma bulguları ilgili nitel araştırmalar doğrultusunda tartışılmış ve uygulamalara yönelik önerilerde bulunulmuştur.

Anahtar Kelimeler

• Otizm spektrum bozukluğu, ebeveyn görüşleri, tanılama süreci, erken müdahale

Kaynakça

1. Akkök, F., Aşkar, P., & Karancı, N. (1992). Özürlü bir çocuğa sahip annebabalardaki stresin yordanması. Özel Eğitim Dergisi, 1(2), 8-12
2. Aksaz, K. (1990). Otistik çocukların ve öğretilebilir zihinsel özürlü çocukların annebabalarının kaygı düzeyleri. Psikoloji Dergisi, 7(25),14-20
3. Amerikan Psikiyatri Birliği (2001). Psikiyatride hastalıkların tanımlanması ve sınıflandırılması el kitabı, Yeniden Gözden Geçirilmiş 4.Baskı (DSM-IVTR), Amerikan Psikiyatri Birliği,Washington DC, 2000’den çeviren Köroğlu E, Hekimler Yayın Birliği,Ankara
4. Bailey, D. B., Simeonsson, R. J., Huntington, G. S., Comport, M., Isbell, P., O’Donnell, K., & Helm, J. (1986). Family-focused intervention: A functional model for planning, implementing, and evaluating individualized family services in early intervention. Journal of the Division for Early Childhood, 10, 156-171.
5. Bertacchi, J. (1996). Relationship-based organizations. Zero to Three, 17, 1-7.
6. Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development, Harvard University Press, Cambridge, MA, USA.
7. Bıçak, N. (2009). Otizmli çocukların annelerinin yaşadıklarının belirlenmesi. Yüksek Lisans Tezi, Abant İzzet Baysal Üniversitesi, Bolu
8. Boyd, A. B. (2002). Examining the relationship between stress and lack of social support in mothers of children with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 7(4),208-215.

9. Bryson, S., Rogers, S., & Fombonne, E. (2003). Autism spectrum disorders: Early detection,ıntervention, education and psychopharmacological management. The Canadian Journal of Psychiatry, 48(8), 506-516.
10. Cavkaytar, A., Batu, S., & Çetin, B. O. (2008). Perspectives of Turkish mother on having a child with developmental disabilities. International Journal of Special Education, 23(2), 102-109.
11. Crnic, K. A., & Greenberg, M. T. (1990). Minor parenting stresses with young children. Child Development, 61, 1628-1637.
12. Çelimli, Ş. (2009). A comparative study of family functioning processes of families with a child with autism in Turkey and in the United States. A Thesis Submitted to the Graduate School of Social Sciences of Middle East Technical University.
13. Darıca, N., Abidoğlu, Ü., & Gümüşçü. Ş. (2005). Otizm ve otistik çocuklar. Özgür Yayınları, İstanbul.
14. Diken, I. H. (2006). Turkish mothers’ interpretation of the disability of their chidren with mental retardation. International Journal of Special Education, 21(2), 8-17. Diken, I. H. (2009). Turkish mothers’ self-efficacy beliefs and styles of interactions with their children with language delays. Early Child Development and Care, 179(4), 425-4
15. Doğru, Y., & Arslan, E. (2008). Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygı düzeyi ile durumluk kaygı düzeylerinin karşılaştırılması. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 19,543-553.
16. Dunn, M. E., Burbine, T., Bowers, C. A., & Tantleff-Dunn, S. (2001). Moderators of stress in parents of children with autism. Community Mental Health Journal, 37(1), 39-52.
17. De Giacomo, A., & Fombonne, E. (1998). Parental recognition of developmental in autism. European Child & Adolescent Psychiatry, 7, 131-136.
18. Esenler, B. (2001). Otizm veya dikkat eksiklği/hiperaktivite bozukluğu tanısı almış çocukların annelerinin stres düzeylerinin karşılaştırılması. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi, İstanbul Üniversitesi, İstanbul.
19. Estes, A., Munson, D., Dawson, G., Koehler, E., Zhou, X., & Abbot, R. (2009). Parenting stress and psychological functioning among mothers of preschool children with autism and developmental delay. Autism, 13(4), 375–387.
20. Fisman, S. N., Wolf, L. C., & Noh, S. (1989). Marital intimacy in parents of exceptional children. Canada Journal Psychiatry, 34(6), 519-25.
21. Florian, V. (1989). Cultural impacts on the family dynamics of parents who have a child with disability. Journal of Comparative Family Studies, 20(1), 97-111.
22. Gillberg, C., Ehlers, S., Schaumann, H., Jakobsson, G., Dahlgren, S. O., Lindblom, R., … Blidner, E. (1990). Autism under age 3 years: A clinical study of 28 cases referred for autistic symptoms in infancy. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 31(6), 921-934.
23. Girli, A. (2004).Otistik çocuklar ve aileleri aile eğitim programları: Kuramsal yaklaşımlar ve uygulamalar. Işık Özel Eğitim Yayınları, İzmir.
24. Golden, T. H. (2012). Parents in relationships with their children with autism: A qualitative study. College of Social Work. The University of Utah.
25. Gray, E. D. (2002). Ten years on: A longitudinal study of families of children with autism. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 27(3), 215-222. Gray, E. D. (2006). The parent of children with autism. Journal of Intellectual Disability Research, 50(12), 970-976.
26. Heiman, T. (2002). Parents of children with disabilities: Resilience, coping and future expectations. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 14(2), 1591
27. Hornby, G. (1994). Counseling in child disability: Skills for working with parents. Chapman and Hall, London, England.
28. Ivey, K. J. (2004). What do parents expect? A study of likelihood and importance issues for children with autism spectrum disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 19(1), 27-33.
29. Küçüker, S. (2001). Erken eğitimin gelişimsel geriliği olan çocukların anne-babalarının stres ve depresyon düzeyleri üzerindeki etkisinin incelenmesi. Özel Eğitim Dergisi. 3(1), 1-11.
30. Koegel, R. L., Schreibman, L., Loos, L. M., Dirlich-Wilhelm, H., Dunlap, G., Robbins F. R., & Plienis, A. J. (1992). Consistent stress profiles in mothers of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 22(2), 205-216.
31. Krauzs, M., & Meszaros, J. (2005). The retrospective experiences of a mother of a child with autism. The International Journal of Special Education, 20(2), 36-46.
32. Lee, G. K. (2009). Parents of children with high functioning autism: How well do they cope and adjust? Journal of Developmental Physical Disabilities, 21, 93–114.
33. Mannan, H., Summers, J. A., Turnbull, A. P., & Poston, D. J. (2006) A review of outcome measure in early childhood programs. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 3, 219–228.
34. M.E.B. (31.05.2006) Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, 26184 Sayılı Resmi Gazete.
35. Midence, K., & O’Neill, M. (1999). The experience of parents in the diagnosis of autism: A pilot study. Sage Publications and the National Autistic Society. 3(3), 273-2
36. Minuchin, S. (1974). Families and family therapy. Cambridge, MA: Harvard University Press.
37. Moolman-Smok, J., Vertomer, C., Buckle, J., & Linderberg, L. (2008). Of rain men and snowcakes: The presentation, pathology, aetiology and management of autistic spectrum disorder. SAJCH Journal of Child Health, 2(1), 8-12.
38. Moss, B., & Gotss, E. A. (1998). Relationship-based early childhood intervention: A progress report from the trenches. Zero to Three, 18, 24-32.
39. Luther, H. E., Darly, L. C., & Virginia, Y. C. (2005). Coping and social support for parents of children with autism. The Journal of School Nursing, 21(1), 40-47.
40. Öksüz, Z. (2008). Otistik ve normal çocuk sahibi anne babaların bazı psikiyatrik ve psikolojik özelliklerinin karşılaştırılması. Yüksek lisans tezi, Marmara Üniversitesi, İstanbul.
41. Özay, H. (2004). Ailelerin çocuğa ilişkin kabul ve beklenti düzeyleri. Özel Eğitimde Yansımalar, 164-168.
42. Özdemir, S. (2007). A paradigm shift in early intervention services: From child centeredness to family centeredness. Dil ve Tarih Coğrafya Dergisi, 47(2), 13
43. Özdemir, S. (2008). Family centered early intervention services. E-Journal of New World Sciences Academy, 3(2), 321-334.
44. Özusta, Ş. (1996). Otizm tanı ve ayırıcı tanı. Katkı Pediatri Dergisi, 5(7), 850-863.
45. Özşenol, F., Işıkhan, V., Ünay, B., Aydın, H. İ., & Akın, R., Gökçay, E. (2003). Engelli çocuğa sahip ailelerin aile işlevlerinin değerlendirilmesi. Gülhane Tıp Dergisi, 45(2),156-164.
46. Prater, C. D., & Zylstra, R. G. (2002). Autism: A medical primer. American Family Physician, 66(9),1667-1674.
47. Rogers, S. J. (2000). Interventions that facilitate socialization in children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30(5), 399-409.
48. Sabih, F., & Sajid, W. B. (2008). There is significant stress among parents having children with autism. The Journal of the Pakistan Medical Association, 33(2), 214-2
49. Sağıroğlu, N. (2006). Özel gereksinimli bireylere sahip ailelerin çocuklarının devam ettiği özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinden beklentileri. Yüksek lisans tezi, Abant İzzet Baysal Üniversitesi, Bolu.
50. Sameroff, A. J., & Fiese, B. H. (2000). Transactional regulation: The developmental ecology of early intervention, handbook of early childhood intervention, J. P. Shonkoff & S. J. Meisels (Eds.), Cambridge University Press, New York.
51. Shonkoff, J., Hauser-Cram, P., Krauss, M., & Upshur, C. (1992). Development of infants with disabilities and their families: Implications for theory and service delivery. Monographs of the Society for Research in Child Development, 57(6),Serial No.230.
52. Smith, T. B., Oliver, M. N, Innocenti, M. S. (2001). Parenting stress in families of children with disabilities. American Journal of Orthopsychiatry, 71(2), 257-261. Seligman, M. (1991). Counseling parents with children with disabilities: The family with a handicapped child. Boston: Allyn Bacon.
53. Sencar, B. (2007). Otistik çocuğa sahip ailelerin algıladıkları sosyal destek ve stres düzeyleri arasındaki ilişkinin incelenmesi. Yayımlanmamış yüksek lisans tezi, Dokuz Eylül Üniversitesi, İzmir.
54. Stone, W. L., Lee, E. B., Ashford, L., Brissie, J., Hepburn, S. L., Coonrod, E. E., & Weiss, B. H. (1999). Can autism be diagnosed accurately in children under 3 years. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 40(2), 219-226.
55. Sucuoğlu, B. (1995). Özürlü çocuğu olan anne-babaların gereksinimlerinin belirlenmesi. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi. 2(1) 10-18.
56. Toros, F. (2002). Zihinsel ve/veya bedensel engelli çocukların annelerinin anksiyete, depresyon, evlilik uyumunun ve çocuğu algılama şeklinin değerlendirilmesi. Klinik Psikiyatri, 3, 45-52.
57. Turnbull, A. P., Marquis, J. G., Hoffman, L., Poston, D. J., Summers, J. A., Mannan, H., & Wang, M. (2005). A new tool assessing family oucomes: Psychometric evaluation of the Beach Center Family Quality of Life Scale. Journal of Marriage and Family, 68(4), 1069-1083.
58. Tway, R., Connolly. P. M., & Novak, J. M. (2007). Coping strategies used by parents of children with autism. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners. 19, 251-260.
59. Uğuz, Ş. (2004). Zihinsel ve/veya bedensel engelli çocukların annelerinin anksiyete, depresyon ve stres düzeylerinin belirlenmesi. Klinik Psikiyatri Dergisi,7, 42-47. Vardarcı, G. (2011). Otistik çocuklu ailelere uygulanan aile eğitim programının, aile içi iletişim becerilerine, ailenin problem çözme becerilerine ve otistik çocuklarıyla ilgili algılarına etkisi. Yüksek lisans tezi, Dokuz Eylül Üniversitesi, İzmir.
60. Wehman, T. (1998). Family-centered early intervention services: Factors contributing to increased parent involvement and participation. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 13(2), 80-87.
61. Wiggins, L., Bakeman, R., Adamson, L., & Robins, D. (2007). The utility of the social communication questionnaire in screening for autism in children referred for early intervention. Focus on Autism and Other Developmental Disorders, 22(1), 33-38.
62. Woodgate, L. R., Ateah, C., & Secco, L. (2008). Living in a world of our own: The experience of parents who have a child with autism. Qualitative Health Research, 18(8), 1075-1083.
63. Yurdakul, A., Girli, A., Özekes, M., & Sarısoy, M. (2000). Otistik ve zihinsel engelli çocuğu olan ailelerin stresle baş etme yolları: Anne-baba farklılıkları. Saray Rehabilitasyon Dergisi, 7, 6-17.
64. Yıldırım, A., & Şimşek, H. (2008). Sosyal bilimlerde nitel araştırma yöntemleri, Seçkin Yayıncılık, 7.Baskı. Ankara.
65. Zeteroğlu, E. Ş. (2006). Yirmibeş-yetmişiki aylar arasındaki otistik çocukların gelişimlerinin incelenmesi. Yüksek lisans tezi. Gazi Üniversitesi, Ankara.
66. Zwaigenbaum, L. (2001). Autistic Spectrum Disorders in Preschool Children. Canadian Family Physician, 47, 2037-2042.
67. Zwaigenbaum, L., Bryson, S., Rogers, T., Roberts, W., Brian, J., & Szatmari, P. (2005). Behavioral manifestations of autism in the first year of life. International Journal of Developmental Neuroscience, 23(2-3),143-152.