Pediatrik Yoğun Bakım Ünitesinde Palyatif Bakım İhtiyacı: Tek Merkez Deneyimi

Öz

Pediatrik palyatif tıp, hayatı ciddi derecede tehdit eden ve kaçınılmaz şekilde kısaltan durumlara sahip çocukların takibi ve bu çocukların hayat sonu bakımı konusunda birçok soruna çözümler üretmeye çalışan multidisipliner bir yaklaşımdır. Ancak dünyada ve ülkemizde bu hastalara özel palyatif bakım ihtiyaçlarının ve kapsamının düzenlenmesinin yetersiz olması nedeniyle pediyatrik palyatif bakım uygulaması henüz yaygınlaşmamıştır. Bu hastalar ülkemizde pek çok merkezde zaten yetersiz yatak sayısına sahip Çocuk Yoğun Bakım ünitelerinde (ÇYBÜ) takip edilmektedir. Palyatif bakım alan çocuklar bu süreçte trakeostomi, gastrostomi, santral venöz kateter, ventriküloperitoneal şant gibi tıbbi girişimler geçirmekte; hem hastanede kalış süreleri uzamakta hem de çeşitli antibiyotik dirençli hastane enfeksiyonlarına maruz kalmaktadırlar. Palyatif bakım alan hastaların ÇYBÜ' deki kültürlerinde saptanan patojenler ve antibiyotik direnci hakkında kapsamlı çalışmalar yapılmamıştır. Bu çalışmada ÇYBÜ’ nde palyatif bakım gerektiren hastaların tanıları, yoğun bakım takip süreleri, uygulanan cerrahi işlemler, kültür üremeleri, antibiyoterapiler ve maliyet hakkında verilerin değerlendirilmesi ile palyatif bakım ünitesi gerekliliği tartışıldı. Çocuk Yoğun Bakım Ünitesinde 70 günden fazla yatan hastaların tıbbi kayıtları geriye dönük olarak değerlendirildi. Çalışmaya dahil edilen 16 hastanın ortalama yatış süresi 195.4 gündü. Hastaların 3’ü (%21,42) tüm yaşamları boyunca ÇYBÜ’de takip edilmişti. Hastaların 7’si (%50) yaşamlarının %25 veya daha fazlasını ÇYBÜ’de geçirmişti. Hastaların büyük bir kısmında nöromusküler hastalık tanısı mevcuttu veya perinatal dönemde ortaya çıkan durumların sekeli nedeniyle takip edilmekteydi. Hastaların yarısında konjenital bir hastalık veya anomali mevcuttu. Hastaların biri malignite, biri de suda boğulma nedeniyle takip edilmişti. Hastaların 10’una (%71,42) trakeostomi, 9’una (%64,28) santral venöz kateter, 8’ine (%57,14) gastrostomi açıldı. Hastaların sadece 1’inde hiçbir kültürde üreme saptanmamışken geri kalan hastaların takipleri boyunca pek çok kez farklı dönemlerde dirençli suşlar da içeren kültür üremeleri olması üzerine ortalama 11 çeşit antibiyotik ve antifungal tedavi kullanıldı ve ortalama maliyet hasta başına 233.552,5 TL olarak hesaplandı.. Bu hastaların bakım ve takibinin yoğun bakımda devam etmesi hastane enfeksiyonlarının, antibiyotik direncinin ve tedavi giderlerinin artmasına neden olmaktadır. Çocuk palyatif bakım servislerinin açılması ve yaygınlaşması hem bu olumsuzlukların azalmasına hem de çocuğun ebeveynleriyle daha fazla vakit geçirmesine olanak sağlayacaktır. Biz bu çalışmada pediatrik yoğun bakım ünitesinde takip edilen ve palyatif bakım gerektiren hastaların özelliklerini ve deneyimimizi paylaştık. Çok merkezli ve örneklemi daha büyük olan çalışmalarla ülkemizdeki pediatrik palyatif bakımın niteliği daha da iyi belirlenebilecektir.

 

Anahtar Kelimeler

• Palliative care,nasocomial infection,antibiotic resistance

Palliative Care Need in Pediatric Intensive Care Unit: Single Center Experience

Öz

Pediatric palliative medicine is a multidisciplinary approach for finding solutions for end-of-life care of children with life-treathening conditions or conditions which inevitably shorten life. Due to inadequate definition of special palliative care needs and its scope, pediatric palliative care has not been broadly applied in our country or in the world. These patients are cared for in Pediatric Intensive Care Units (PICU) which already have limited bed counts. Patients who receive palliative care have tracheostomies, gastrostomies, central venous catheters, ventriculoperitoneal shunts and such medical procedures done whilst their stay at PICU and this prolongs their stay and probabilty of exposure to multi-drug resistant hospital infections. No research has been done on patients in PICU who are receiving palliative care on pathogens and antibiotic resistance. In this study, we discuss patients in need of palliative care in PICU and data on their duration of care, surgical operations, cultures, antibiotherapies and cost. Patients who stayed in PICU more than 70 days were scanned from medical records retrospectively. Sixteen patients who were included in the study stayed an avarage of 195.4 days in PICU. Three (21.42%) of the patients were inside the PICU all their lives. Seven (50 %) of the patients stayed in the PICU for >25% of their lives. Most of the patients had a diagnosis of neuromuscular disease or were cared for a sequela from a perinatal condition. Half of the patients had a congenital disease or an anomaly. One of the patients had a malignancy and an another one was being care after drowning. Ten (71.24%) patients had tracheostomies, 9 (64.28%) had central venous catethers, 8 (57.14%) had gastrostomies done. Only one patient had no positive cultures while all other patients had many positive cultures for resistant bacteria species and received 11 different types of antibiotics and antifungals. Average cost per patient was 233,552.5 TL. Continued care for these patients in regular PICUs result in increase in nosocomial infections, antibiotic resistance and treatment costs. Establishment of more pediatric palliative care units will alleviate these problems and allow for parents to spend more time with their children. We shared our single center experience of patients in need of palliative care in our PICU. Studies done with a bigger population from multiple centers will define de quality of pediatric palliative care in our country.

Anahtar Kelimeler

• Palliative care,nosocomial infection,antibiotic resistance

Kaynakça

1. 1. Pediatric Palliative Care and Hospice Care Commitments, Guidelines, and Recommendations. Pediatrics. 2013 Oct 28;132(5):966–72
2. 2. Carter BS, Levetown M, Friebert SE. Palliative Care for Infants, Children, and Adolescents: A Practical Handbook. 2nd ed. Baltimore: Johns Hopkins University Press; 2011 Pages:28-29
3. 3. Himelstein BP, Hilden JM, Boldt AM, Weissman D. Pediatric Palliative Care. N Engl J Med. 2004 Apr 22;350(17):1752–62.
4. 4. Liben S, Papadatou D, Wolfe J. Paediatric palliative care: challenges and emerging ideas. Lancet. 2008 Mar;371(9615):852–64.
5. 5. Hain R, Heckford E, McCulloch R. Paediatric palliative medicine in the UK: past, present, future. Arch Dis Child. 2011 Oct 28;97(4):381–4.
6. 6. Kang T, Hoehn KS, Licht DJ, Mayer OH, Santucci G, Carroll JM, et al. Pediatric Palliative, End-of-Life, and Bereavement Care. Pediatr Clin North Am. 2005 Aug;52(4):1029–46
7. 7. Palliative Care for Children. Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care. Pediatrics. 2000 Aug 1;106(2):351–7.
8. 8. Feudtner C, Kang TI, Hexem KR, Friedrichsdorf SJ, Osenga K, Siden H, et al. Pediatric Palliative Care Patients: A Prospective Multicenter Cohort Study. Pediatrics. 2011 May 9;127(6):1094–101.

9. 9. Smith AG, Andrews S, Bratton SL, Sheetz J, Feudtner C, Zhong W, et al. Pediatric Palliative Care and Inpatient Hospital Costs: A Longitudinal Cohort Study. Pediatrics. 2015 Mar 23;135(4):694–700.
10. 10. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care in children. Geneva: WHO, 1998. www.who.int/iris/handle/10665/42001.,10/11/2018
11. 11. A guide to the Development of children’s palliative care services. Association for Children with Life- Threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) and the Royal College of Paediatrics and Child Heath (RCPCH), 2003, Bristol, UK. www.togetherforshortlives.org.uk, 09/10/2018