ÖZEL GEREKSİNİMLİ ÇOCUK SAHİBİ AİLELERİN DEVLET DESTEKLERİNE ERİŞİM DENEYİMLERİ: BALIKESİR ALTIEYLÜL ÖRNEĞİNDE NİTEL BİR ARAŞTIRMA

Öz

Bu çalışmanın amacı, özel gereksinimli çocuk sahibi ailelerin devlet tarafından sağlanan maddi ve sosyal destek mekanizmalarına yönelik farkındalık, memnuniyet ve erişim deneyimlerini incelemek ve bu süreçte rol alan kurumsal köprülerin işlevselliğini araştırarak ortaya koymaktır. Çalışmada nitel araştırma yöntemi benimsenmiş ve fenomenoloji (olgu bilim) deseni kullanılmıştır. Çalışma grubunu; nitel araştırma yaklaşımına uygun ölçüt örnekleme yöntemi ile seçilmiş, önceden belirlenmiş ön koşulları sağlayan, özel gereksinimli çocuk sahibi 52 ebeveyn oluşturmaktadır. Araştırma verileri yarı yapılandırılmış görüşme formu üzerinden yapılan görüşmeler neticesinde toplanmıştır. Elde edilen veriler nitel içerik analizi yöntemine tabi tutulmuştur. Araştırma sonuçları; sunulan desteklerin aileler tarafından büyük oranda memnuniyetle karşılanmasının yanında, kamu kurumları arasındaki entegrasyon eksikliğinin yapısal bir kurumsal enformasyon asimetrisine yol açtığını, bürokratik sürecin ebeveynlerin desteklere erişimini zorladığını, destek mekanizmalarının etkin kullanımını sınırlandırdığını da göstermektedir. Ayrıca maddi yardımların gelir kriterine bağlanmasının hak temelli modeli zedelediği, kalıcı engel durumlarındaki rapor yenileme sürecinin ailelere ek işlem yükü getirdiği, haftalık özel eğitim saatlerinin yetersiz kaldığı belirlenmiştir. Çalışma, mevcut hak ve desteklerde optimizasyona gidilmesi, mevcut desteklerle karşılanamayan ihtiyaçlar için yeni politika mekanizmaları oluşturulması, desteklere başvuru ve erişim kriterlerinin güncellenmesi, adaleti koruyabilmek adına tüm süreçlerde sıkı denetimi gerekli görmekte, şartsız vatandaşlık hakkını, sürekli rapor muafiyetini ve dijital entegrasyonu içeren köklü bir sistemik reform ihtiyacını ortaya koymaktadır.

Anahtar Kelimeler

• Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezleri
• Özel Gereksinim
• Devlet Destekleri
• Sosyal Politika
• Refah Devleti

EXPERIENCES OF FAMILIES HAVING CHILDREN WITH SPECIAL NEEDS IN ACCESSING GOVERNMENT SUPPORT: A QUALITATIVE STUDY ON THE SAMPLE OF BALIKESIR ALTIEYLUL

Öz

The purpose of this study is to examine the awareness, satisfaction, and access experiences of families with special needs children regarding the financial and social support mechanisms provided by the state, and to explore the functionality of institutional bridges involved in this process. The study adopted a qualitative research method and utilized a phenomenological design. The study group consists of 52 parents with special needs children who meet the predetermined preconditions, selected through the criterion sampling method in line with the qualitative research approach. The research data were collected through interviews conducted a semi-structured interview form. The obtained data were subjected to qualitative content analysis method. The research results indicate that while the provided supports are largely welcomed with satisfaction by the families, the lack of integration among public institutions leads to a structural institutional information asymmetry, and the bureaucratic process complicates parents' access to supports while limiting the effective use of support mechanisms. Furthermore, it was determined that conditioning financial assistance on income criteria undermines the rights-based model, the medical report renewal process in cases of permanent disability imposes an additional procedural burden on families, the weekly special education hours remain insufficient. The study deems it necessary to optimize existing rights and supports, develop new policy mechanisms for needs unmet by current provisions, update application and access criteria for supports, and implement strict auditing across all processes to maintain equity; thereby, it highlights the need for radical systemic reform encompassing unconditional citizenship rights, permanent report exemption, and digital integration.

Anahtar Kelimeler

• Special Education and Rehabilitation Centers
• Special Needs
• State Supports
• Social Policy
• Welfare State

Kaynakça

1. Akerlof, G. A. (1970). The market for “lemons”: Quality uncertainty and the market mechanism. The Quarterly Journal of Economics, 84(3), 488–500.
2. Ataman, A. (2003). Özel eğitime muhtaç olmanın nedenleri. İçinde A. Ataman (Ed.), Özel gereksinimli çocuklar ve özel eğitime giriş. Gündüz Eğitim ve Yayıncılık.
3. Birleşmiş Milletler Engellilerin Haklarına İlişkin Sözleşme. (2009, 14 Temmuz). T.C. Resmî Gazete (Sayı: 27288). https://www.resmigazete.gov.tr
4. Bowen, M. (1978). Family therapy in clinical practice. Jason Aronson.
5. Engelliler Hakkında Kanun. (2005, 7 Temmuz). T.C. Resmî Gazete (Sayı: 25868). https://www.mevzuat.gov.tr
6. European Commission. (2022). European Care Strategy. Brussels: European Commission.
7. European Commission. (2023). European social protection and social inclusion. https://employment-social-affairs.ec.europa.eu/
8. Federal Ministry of Health. (2024). Long-Term Care Insurance in Germany. Berlin: Federal Ministry of Health.

9. Girli, A., Yurdakul, A., Sarısoy, M., & Özekes, M. (2000). Zihinsel engelli ve otistik çocukların annebabalarına yönelik grup danışmanlığının depresyon, benlik saygısı ve tutumları üzerine etkisi. Saray Rehabilitasyon Dergisi, (6), 2–9.
10. Karakuş, Ö., & Kırlıoğlu, M. (2019). Engelli bir çocuğa sahip olmanın getirdiği yaşam deneyimleri: Anneler üzerinden nitel araştırma. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, (41), 96–112.
11. Katran, E., & Şahin, M. (2024). Engelli çocuk sahibi kadınların yaşam deneyimleri: Farklılaşan sorumluluklar, zorluklar ve toplumsal destek beklentileri. Studies on Social Science Insights, 4(3), 64–87.
12. Millî Eğitim Bakanlığı. (2020, 14 Mart). Özel eğitim ve rehberlik hizmetlerinde büyük atılım.https://www.meb.gov.tr/ozel-egitim-ve-rehberlik-hizmetlerinde-buyuk-atilim/haber/20514/tr
13. Millî Eğitim Bakanlığı. (2025). Rehberlik ve Araştırma Merkezleri (RAM) İzleme ve Değerlendirme Raporu 2024. Özel Eğitim ve Rehberlik Hizmetleri Genel Müdürlüğü.
14. OECD. (2023). Digital Government Review of Estonia: Towards an Integrated Digital State. Paris: OECD Publishing.
15. Organisation for Economic Co-operation and Development. (2022). Disability, work and inclusion: Mainstreaming in all policies and practices. OECD Publishing. https://doi.org/10.1787/1eaa5e9c-en
16. Ören, B., & Aydın, R. (2020). Engelli çocuğa sahip ebeveynlerde bakım veren yükü ve depresyon durumlarının incelenmesi. Manisa Celal Bayar Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 7(3).
17. Özdemir, M. B. (2025). Özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin sosyal destek ve yaşam boyu öğrenme gereksinimleri. International Journal of Social and Humanities Sciences, 9(1), 87–106.
18. Özmete, E. (2012). Haklar temelinde engellilik modelleri ve sosyal hizmet. Academia.edu.
19. ÖTV (II) Sayılı Liste Uygulama Genel Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ (Seri No: 12). (2025, 31 Aralık). T.C. Resmî Gazete (Sayı: 33124, 5. Mükerrer). https://www.resmigazete.gov.tr
20. Özşenol, F., Işıkhan, V., & Ünay, B. (2003). Özürlü çocuğa sahip ailelerin aile işlevlerinin değerlendirilmesi. Gülhane Tıp Dergisi, 45(2), 156–164.
21. Öztürk, M. (2022). Engelli çocuğu olan annelerin bakım yükünün aile yaşam kalitesi ve yorgunluk ile ilişkisinin incelenmesi (Yüksek lisans tezi). Ordu Üniversitesi.
22. Pierson, P. (1994). Dismantling the welfare state? Reagan, Thatcher, and the politics of retrenchment. Cambridge University Press.
23. Schreier, M. (2012). Qualitative content analysis in practice. SAGE Publications.
24. Szebehely, M. (2015). Long-term care for older people in Sweden. Nordic Social Policy Review, 1, 45–67.
25. T.C. Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü. (t.y.). Engelliler için bilgilendirme rehberi. https://www.aile.gov.tr
26. T.C. Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı. (2024). Engelli ve yaşlı istatistik bülteni. https://www.aile.gov.tr
27. T.C. Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı. (2026). 2026 yılı sosyal yardım ve destek miktarları. https://www.aile.gov.tr
28. Uzunoğlu, E. (2019). Engelli bireye sahip ailelerin sorunları ve sosyal dışlanma üzerine nitel bir inceleme (Yüksek lisans tezi). Sakarya Üniversitesi.
29. Yavuz, B. (2020). Engellilik mücadelesine hak temelli bir bakış. EEEH Dergi.
30. Yekedüz, M., Akın, E. O., Pekcici, E. B. B., & Ertem, İ. (2025). Türkiye’de özel gereksinimleri olan çocuklara erken çocukluk döneminde verilen özel eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerinin aile merkezliliğinin değerlendirilmesi. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Mecmuası, 78(1), 33–41.
31. Yıldırım, A., & Şimşek, H. (2021). Sosyal bilimlerde nitel araştırma yöntemleri (12. bs.). Seçkin Yayıncılık.
32. Yörükoğlu, A. (1998). Çocuk ruh sağlığı. Özgür Yayınları.
33. Zaidi, A., & Burchardt, T. (2005). Comparing incomes when needs differ: Equivalizing for the extra costs of disability in the UK. Review of Income and Wealth, 51(1), 89–114.