Otizm Spektrum Bozukluğuna Sahip Çocukları Olan Annelerinin Okulöncesi Eğitim Hizmetleri Sürecine İlişkin Deneyimlerinin İncelenmesi

Öz

Otizm spektrum bozukluğu (OSB) olan çocukların erken tanılanması, bu çocukların özel eğitim hizmetlerine erken bir zamanda erişmelerine, gelişimsel dönem içerisinde bu hizmetlerden uzun süre ve yoğunlukta yararlanmalarına fırsat vermektedir. Bu bağlamda ailelerin tanılama ve okulöncesi eğitim süreçlerinde yaşadıkları deneyimlerin belirlenmesi, çocukların bu süreçlerde etkili hizmet alabilmeleri açısından önemlidir. Bu araştırmada, OSB’den etkilenmiş çocukların annelerinin çocuklarının tanı alma ve okulöncesi eğitim hizmetleri sürecine ilişkin deneyimlerinin incelenmesi amaçlanmıştır. Araştırmaya, çocukları OSB tanısı almış olan 14 anne katılmıştır. Araştırmada nitel araştırma desenlerinden durum çalışması kullanılmış; veriler yarı yapılandırılmış görüşmeler yoluyla toplanmış ve içerik analiz kullanılarak analiz edilmiştir. Bulgular, annelerin tanı alma sürecine kendi şüpheleri, bir yakınlarının ya da çocuklarının öğretmenlerinin yönlendirmesiyle girdiklerini ve bu sürecin genellikle 2-4 yaş aralığında tamamlandığını; çalışmaya katılan tüm çocukların tanı alma süreci sonrası özel eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerinden yararlanmaya başladıklarını ancak bu hizmetlerin kalitesinin yeterli olmadığını, dahası OSB’den etkilenmiş bu çocukların okulöncesi eğitime erişimde birçok güçlükle karşılaştığını ortaya koymuştur. Çalışmanın bulguları ve sonuçları doğrultusunda ileriki araştırma ve uygulamalar için önerilerde bulunulmuştur.

Anahtar Kelimeler

• Otizm
• Anne
• Tanılama
• Okulöncesi
• Rehabilitasyon

Examining Experience of Mothers of Children with Autism about Preschool Services

Öz

Early diagnosis that allows children with autism to have access to special and preschool education services as early as possible is critical in the treatment of autism. Determining the experiences of mothers of children with autism in the process of diagnosis and preschool education can support children’s access to improved services. The purpose of this study was to investigate experiences of mothers of children with autism during diagnosis and early education process. A qualitative research method was used. Fourteen mothers of children with autism participated in this study. Data were collected through semi-structured interviews and analyzed using descriptive and content analysis. Findings revealed that mothers started diagnosis process due to their own doubts, with the guidance of their relatives or their children’s teachers and that diagnosis process was generally completed in 2-4-year range. Findings also revealed all children started to receive special education and rehabilitation services after diagnosis, but the quality of these services varied. Moreover, children with autism faced many challenges in accessing preschool education. Suggestions for future research and practice are provided based on the findings and results of the study.

Anahtar Kelimeler

• Diagnosis
• Autism
• Mother
• Experience
• Preschool
• Rehabilitation

Kaynakça

1. Andersson, G. W., Miniscalco, C., & Gillberg, C. (2014). Preschoolers assessed for autism: Parent and teacher experiences of the diagnostic process. Research in Developmental Disabilities, 35(12), 3392-3402. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2014.08.027
2. Bıçak, N. (2009). Otizmli çocukların annelerinin yaşadıklarının belirlenmesi. [Yayımlanmamış yüksek lisans tezi]. Bolu Abant İzzet Baysal Üniversitesi.
3. Bozarslan, B., & Batu, S. E. (2014). Özel anaokullarında çalışan eğiticilerin okulöncesi dönemde kaynaştırma ile ilgili görüş ve önerileri. Abant İzzet Baysal Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 14(2), 86-108. https://doi.org/10.17240/aibuefd.2014.14.2-5000091529
4. Bronfenbrenner, U. (1986). Ecology of the family as a context for human development: Research perspectives. Developmental Psychology, 22(6), 723-742. ttps://doi.org/10.1037/0012-1649.22.6.723
5. Büyüköztürk, Ş., Kılıç, Ç. E., Akgün, E., Karadeniz, Ş., & Demirel. F. (2015). Bilimsel araştırma yöntemleri. Pegem Akademi.
6. Centers for Disease Control and Prevention. (2020). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2016. MMWR Surveillance Summaries, 69(4), 1–12. https://doi.org/10.15585/mmwr.ss6904a1
7. Creswell, J. W. (1998). Qualitative research and research design: Choosing among five traditions. Thousand Oaks.
8. Daniels, A. M., & Mandell, D. S. (2014). Explaining differences in age at autism spectrum disorder diagnosis: A critical review. Autism, 18(5), 583-597. https://doi.org/10.1177/1362361313480277

9. Güleç-Aslan, Y., Cihan, H., & Altın, D. (2014). Otizm spektrum bozukluğu tanılı çocuğa sahip annelerin deneyimleri. Elektronik Sosyal Bilimler Dergisi, 13(50), 96-111. https://doi.org/10.17755/esosder.41128
10. Karaaslan, Ö., & Karaaslan, D. (2016). Otizmli çocukların tıbbi tanılama sürecinde yer alan uzman doktorların tanılamaya ilişkin görüşlerinin incelenmesi. Trakya University Journal of Social Science, 18(2), 271-293
11. Klin, A., & Volkmar, F. R. (2003). Asperger syndrome: Diagnosis and external validity. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America, 12(1), 1–13. https://doi.org/10.1016/S1056-4993(02)00052-4
12. Leblanc, L., Richardson, W., & Burns, K. A. (2009). Autism spectrum disorder and the inclusive classroom: Effective training to enhance knowledge of ASD and evidence-based practices. Teacher Education and Special Education, 32(2), 166-179. https://doi.org/10.1177/0741932507334279
13. MacDonald, R., Parry-Cruwys, D., Dupere, S., & Ahearn, W. (2014). Assessing progress and outcome of early intensive behavioral intervention for toddlers with autism. Research in Developmental Disabilities, 35(12), 3632-3644. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2014.08.036
14. Manetti, M., Schneider, B. H., & Siperstein, G. (2001). Social acceptance of children with mental retardation: Testing the contact hypothesis with an Italian sample. International Journal of Behavioral Development, 25(3), 279-286. https://doi.org/10.1080/01650250042000249
15. Özdemir, S. (2008). Family centered early intervention services. E-Journal of New World Sciences Academy, 3(2), 321-334.
16. Rakap, S. (Ed.). (2017). Türkiye’de otizm spektrum bozukluğu ve özel eğitim. Tohum Autism Foundation.
17. Rakap, S., Balikci, S., & Kalkan, S. (2018). Teachers’ knowledge about autism spectrum disorder: The case of Turkey. Turkish Journal of Education, 7(4), 169-185. https://doi.org/10.19128/turje.388398
18. Rakap, S., Balikci, S., Parlak-Rakap, A., & Kalkan, S. (2016). An analysis of Turkish pre-service teachers’ knowledge of autism spectrum disorder: Implications for teacher preparation programs. SAGE Open, 6(3), 1-11. https://doi.org/10.1177/2158244016668853
19. Rakap, S., Yucesoy-Ozkan, S., & Kalkan, S. (2019). How complete are individualized education programmes developed for students with disabilities served in inclusive classroom settings?. European Journal of Special Needs Education, 34(5), 663-677. https://doi.org/10.1080/08856257.2019.1580840
20. Reichow, B., Barton, E. E., Boyd, B. A., & Hume, K. (2012). Early intensive behavioral intervention for (EIBI) young children with autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database of Systematic Reviews, 2012(10), 1-46. https://doi.org/10.1002/14651858.CD009260.pub2
21. Selimoğlu, Ö. G., Özdemir, S., Töret, G., & Özkubat, U. (2013). Otizmli çocuğa sahip ebeveynlerin otizm tanılama sürecinde ve tanı sonrasında yaşadıkları deneyimlerine ilişkin görüşlerinin incelenmesi. International Journal of Early Childhood Special Education, 5(2), 129-161. https://doi.org/10.20489/intjecse.107930
22. Stone, W. L., Lee, E. B., Ashford, L., Brissie, J., Hepburn, S. L., Coonrod, E. E., & Weiss, B. H. (1999). Can autism be diagnosed accurately in children under 3 years? Journal of Child Psychology and Psychiatry, 40(2), 219-226. https://doi.org/10.1111/1469-7610.00435
23. Töret, G., Özdemir, S., & Özkubat, U. (2015). Ciddi düzeyde otizm spektrum bozukluğu olan çocuklar ile annelerinin ebeveyn-çocuk etkileşimlerinin ebeveyn ve çocuk davranışları açısından incelenmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Egitim Dergisi, 16(1), 1-22. https://doi.org/10.1501/Ozlegt_0000000217
24. Uçar C. (2008). Farklı gelişenleri kabul edici tutum geliştirme programının normal gelişen öğrenci tutumlarının gelişimine etkisi. [Yayımlanmamış yüksek lisans tezi]. Marmara Üniversitesi.
25. Ünsal, E., & Öksüz, Ç. (2018). Otizm spektrum bozukluğu olan çocuklarda kaynaştırma eğitiminin uzman ve ebeveyn bakış açısı ile incelenmesi. Ergoterapi ve Rehabilitasyon Dergisi, 6(1), 31-36. https://doi.org/10.30720/ered.417699
26. Üstüner-Top, F. (2009). Otistik çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları sorunlar ile ruhsal durumlarının değerlendirilmesi: Niteliksel araştırma. Çocuk Dergisi, 9(1), 34-42.
27. Vickerstaff, S., Heriot, S., Wong, M., Lopes, A., & Dossetor, D. (2007). Intellectual ability, self-perceived social competence, and depressive symptomatology in children with high-functioning autistic spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(9), 1647-1664. https://doi.org/10.1007/s10803-006-0292-x
28. Volkmar, F. R., Paul, R., Rogers, S. J., & Pelphrey, K. A. (2014). Handbook of autism and pervasive developmental disorders (4th ed.). John Wiley and Sons. https://doi.org/10.1002/9781118911389
29. Warren, Z., McPheeters, M. L., Sathe, N., Foss-Feig, J. H., Glasser, A., & Veenstra-VanderWeele, J. (2011). A systematic review of early intensive intervention for autism spectrum disorders. Pediatrics, 127(5), 1303-1311. https://doi.org/10.1542/peds.2011-0426
30. Yazıcı, D. N., & Akman, B. (2018). Okul öncesi öğretmenlerinin otizmli çocukların kaynaştırılması hakkındaki düşüncelerinin incelenmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 19(1), 105-128. https://doi.org/10.21565/ozelegitimdergisi.284253