Engelli Çocuk Sahibi Kadınların Yaşadıkları Güçlüklerin İncelenmesi

Öz

Bu araştırmanın amacı, engelli çocuk sahibi kadınların yaşadıkları güçlük düzeylerini incelemek ve demografik özellikler ile yaşanılan güçlük düzeyleri arasındaki ilişkiyi tespit etmektir. Araştırma, nicel araştırma yöntemlerinden tarama modeline göre tasarlanmıştır. Araştırmada veri toplamak amacıyla “Engelli Çocuk Sahibi Kadınların Yaşadıkları Güçlükleri Belirleme Ölçeği” kullanılmıştır. Araştırma Türkiye’de İç Anadolu bölgesinde bulunan bir ilde basit seçkisiz örneklem seçimi yöntemiyle 392 engelli çocuk sahibi kadın ile yürütülmüştür. Araştırmadan elde edilen verilerinin analizinde SPSS (Statistical Package for the Social Sciences) programı kullanılmıştır ve bulgular tablolar eşliğinde sunulmuştur. Araştırma sonucunda engelli çocuk sahibi kadınların yüksek düzeyde güçlük yaşadıkları ve güçlüklerin yoğunluk sırasına göre; duygusal, ekonomik, fiziksel ve sosyal boyutta olduğu görülmüştür. Yaşanılan güçlük düzeyinin ve boyutlarının yaş, eğitim, çalışma durumu, gelir seviyesi, sosyal güvenlik durumu, engelli çocuğun yaşı ve tıbbi tanısı gibi bazı demografik özelliklere göre anlamlı şekilde farklılaştığı sonucuna ulaşılmıştır.

Anahtar Kelimeler

• Engelli
• engelli çocuk sahibi kadın
• bakım yükü
• güçlük düzeyi
• sosyal politika

Examining the Difficulties of Women with Disabled Children

Öz

The aim of this research is to examine the level of difficulty experienced by women who have children with disabilities and to determine the relationship between demographic characteristics and the level of difficulty experienced. The research was designed according to the survey model, which is one of the quantitative research methods. In order to collect data in the research, “Scale for Identifying the Difficulties Experienced by Women with Disabled Children” was used. The research was carried out with 392 women with disabled children in a province located in the Central Anatolia region of Turkey, using the simple random sampling method. SPSS (Statistical Package for the Social Sciences) program was used in the analysis of the data obtained from the research and the findings were presented with tables. As a result of the research, women with children with disabilities experienced high levels of difficulties and in order of intensity; emotional, economic, physical and social dimensions. It has been concluded that the level and dimensions of difficulty experienced differ significantly according to some demographic characteristics such as age, education, employment status, income level, social security status, age of the disabled child and medical diagnosis.

Anahtar Kelimeler

• Disabled
• women with disabled children
• care burden
• difficulty level
• social policy

Kaynakça

1. Akandere, M., Acar, M. ve Baştuğ, G. (2009). Zihinsel ve fiziksel engelli çocuğa sahip anne ve babaların yaşam doyumu ve umutsuzluk düzeylerinin incelenmesi. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 22, 23-32.
2. Akça, F. ve Özyürek, A. (2019). Zihinsel yetersizlikten etkilenmiş ve normal gelişen çocuğa sahip ebeveynlerin sıkıntıyı tolere etme, depresyon, anksiyete ve stres düzeyleri. Journal of History Culture and Art Research, 8(1), 347-361.
3. Aysan, F. ve Özben, Ş. (2007). Engelli çocuğu olan anne babaların yaşam kalitelerine ilişkin değişkenlerin incelenmesi. Dokuz Eylül Üniversitesi Buca Eğitim Fakültesi Dergisi, 22, 1-6.
4. Başol, G. (2019). Araştırmacılar için istatistik. Ankara: Pegem Akademi.
5. Busch, S. H. and Barry, C. L. (2007). Mental health disorders in childhood: Assessing the burden on families. Health Affairs, 26(4), 1088-1095.
6. Büyüköztürk, Ş., Çakmak, E. K., Akgün, Ö. E., Karadeniz, Ş., ve Demirel, F. (2014). Bilimsel araştırma yöntemleri. Ankara: Pegem Akademi.
7. Carlson, J. M. and Miller, P. A. (2017). Family burden, child disability, and the adjustment of mothers caring for children with epilepsy: role of social support and coping. Epilepsy & Behavior, 68, 168-173.
8. Demirbilek, M. (2013). Zihinsel engelli bireylerin ve ailelerinin gereksinimleri. Turkish Journal of Family Medicine and Primary Care, 7(3), 58-64.

9. Deveci, M. ve Ahmetoğlu, E. (2018). Zihin engelli çocuğu olan ailelerin algıladıkları sosyal destek düzeyinin incelenmesi. Balkan ve Yakın Doğu Sosyal Bilimler Dergisi, 4(2), 123-131.
10. Erkuş, A. (2005). Bilimsel araştırma sarmalı. Ankara: Seçkin Yayıncılık.
11. Fairthorne, J., de Klerk, N. and Leonard, H. (2016). Brief report: Burden of care in mothers of children with autism spectrum disorder or intellectual disability. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(3), 1103-1109.
12. George, D. and Mallery, M. (2010). SPSS for Windows Step by Step: A Simple Guide and Reference, 17.0 update (10a ed.) Boston: Pearson.
13. Ghosh, S. and Parish, S. (2013). Prevalence and economic well-being of families raising multiple children with disabilities. Children and Youth Services Review, 35(9), 1431-1439. Gobrial, E. (2018). The lived experiences of mothers of children with the autism spectrum disorders in Egypt. Social sciences, 7(133), 1-11.
14. Green, S., Davis, C., Karshmer, E., Marsh, P. and Straight, B. (2005). Living stigma: the impact of labeling, stereotyping, separation, status loss, and discrimination in the lives of individuals with disabilities and their families. Sociological Inquiry, 75(2), 197-215.
15. Güler, M. ve Çapri̇, B. (2019). Grup rehberliği programının engelli çocuğa sahip çalışan annelerin mesleki tükenmişlik, işle bütünleşme ve eş tükenmişliği düzeyine etkisi. Mersin Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 15(1), 28-46.
16. Hair, J. F., Black, W. C., Babin, B. J., Anderson, R. E. and Tatham, R. L. (2013). Multivariate Data Analysis: Pearson Education Limited.
17. Jahan, S., Araf, K., Gozal, D., Griffiths, M. D. and Mamun, M. A. (2020). Depression and suicidal behaviors among Bangladeshi mothers of children with autistic spectrum disorder: a comparative study. Asian journal of psychiatry. 1-7.
18. Küçük, E. E. and Alemdar, D. K. (2018). Life satisfaction and psychological status of mothers with disabled children: a descriptive study. Community Mental Health Journal, 54(1), 102-106.
19. Lalvani, P. (2008). Mothers of children with Down syndrome: Constructing the sociocultural meaning of disability. Intellectual and Developmental Disabilities, 46(6), 436-445.
20. Lee, M. H., Matthews, A. K. and Park, C. (2019). Determinants of health-related quality of life among mothers of children with cerebral palsy. Journal of Pediatric Nursing, 44, 1-8.
21. Meşe, İ. (2013). Engellenmi̇ş anneli̇k: zi̇hi̇nsel engelli̇ çocuklarin anneleri̇. International Periodical For the Languages, Literature and History of Turkish or Turkic 8(12), 841-858.
22. Oti-Boadi, M. (2017). Exploring the lived experiences of mothers of children with intellectual disability in Ghana. Sage Open, 7(4), 1-12.
23. Ören B. ve Aydın, R. Engelli çocuğa sahip ebeveynlerde bakım veren yükü ve depresyon durumlarının incelenmesi. Celal Bayar Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 7(3), 302-309.
24. Pepperell, T. A., Paynter, J. and Gilmore, L. (2018). Social support and coping strategies of parents raising a child with autism spectrum disorder. Early Child Development and Care, 188(10), 1392-1404.
25. Porterfield, S. L. (2002). Work choices of mothers in families with children with disabilities. Journal of Marriage and Family, 64(4), 972-981.
26. Sönmez, V. ve Alacapınar, F. G. (2011). Örneklendirilmiş bilimsel araştırma yöntemleri. Ankara: Anı Yayıncılık.
27. Tabachnick B.G. and Fidell, L.S. (2013). Fidell Using Multivariate Statistics (sixth ed.)Pearson, Boston.
28. Xiong, N., Yang, L., Yu, Y., Hou, J., Li, J., Li, Y., Liu, H., Zhang, Y. and Jiao, Z. (2011). Investigation of raising burden of children with autism, physical disability and mental disability in China. Research in developmental disabilities, 32(1), 306-311.
29. Yıldırım- Sarı, H. (2007). Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerde aile yüklenmesi. Cumhuriyet Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokul Dergisi, 11(2), 1-7.
30. Yüksel, A. (2021). Dezavantajlılığın bir adım ötesi: engelli çocuk sahibi kadınların yaşadıkları güçlüklerin incelenmesi ve sosyal politika önerileri. , (Yayımlanmamış Doktora Tezi), Gazi Üniversitesi/Sosyal Bilimler Enstitüsü, Ankara.