Examining the Problems and Concerns of Parents with Disabled Children in the Context of Gender Roles

Öz

The aim of this study is to reveal the roles and responsibilities, problems and anxieties of parents in taking care of their disabled children within the context of gender roles. To reflect on the gender dimension 20 parents, 10 mothers and 10 fathers of the same family, were interviewed. The study was conducted with the phenomenological method, one of the qualitative research methods. The data was collected with semi-structured interview questions prepared by the researchers in line with the literature review and knowledge from the field of study. The obtained data were analysed according to the qualitative method. The study found out that, the lived issues and worries about their children experienced by the parents did not differ much among mothers and fathers, but whilst dealing with the existing issues mothers worried more, they played more roles in undertaking the care responsibilities of their children, while fathers had a more positive approach towards faced problems, but lived similar difficulties in regards to the problems in general and worries about the future. Mothers had a more positive perception of the social support they received while it was found out that fathers didn’t feel they received any social support or people in their environment were too busy to give support. In terms of issues experienced by parents, it was concluded that mothers had problems with their own well-being due to their greater interest in their children, internalized discriminatory and negative attitudes by others towards their children more than fathers and needed psycho-social support to cope with these problems. In the acquisition of psycho-social support, it was observed that fathers were more reluctant, and mothers wanted to use this support system. In this context, besides the development of the existing but limited psycho-social support, the advocacy, caseworker and consultancy roles of social work should also be realised for the well being of the disabled children and parents.

Anahtar Kelimeler

• Disabilty
• Parent
• Gender Role
• Social Work

Engelli Çocuğu Olan Ebeveynlerin Sorunları ve Kaygılarının Toplumsal Cinsiyet Rolleri Bağlamında İncelenmesi

Öz

Bu çalışmanın amacı, engelli çocuğu olan ebeveynlerin toplumsal cinsiyet rolleri doğrultusunda çocuklarıyla ilişkilerinde rol ve sorumlulukları, yaşanılan sorunların ve kaygıların ortaya konulmasıdır. Araştırmada özellikle toplumsal cinsiyet bağlamında inceleme yapılmasından dolayı aynı aile içerisinde olan 10 anne ve 10 baba olmak üzere 20 ebeveyn ile görüşülmüştür. Çalışma nitel araştırma yöntemlerinden fenomenolojik yöntem ile yürütülmüştür. Araştırmanın verileri literatür taraması ve alan bilgisi doğrultusunda araştırmacılar tarafından hazırlanan görüşme soruları aracılığıyla yarı yapılandırılmış görüşme yöntemiyle toplanmış ve nitel yöntem ile analiz edilmiştir. Araştırma sonucunda ebeveynlerin çocuklarına dair yaşanan sorunlar ve kaygılara dair görüşlerinin anne ve babalarda çok fazla değişiklik göstermediği ancak anlık sorun alanları doğrultusunda yaşanan kaygıların anneleri daha fazla etkilediği, engelli çocuklarının sorumluluklarına dair kadınların daha fazla rol aldığı, yaşanan sorunların anlık çözümlerinde babaların daha olumlu şeyler düşünebildikleri ancak bu sorunların genellenmesi ya da geleceğe dönük olmasında onların da çözüm getirme konusunda anneler kadar zorluk yaşadıkları görülmüştür. Annelerin sosyal destek aldıklarına dair daha olumlu görüşleri olduğu, babaların sosyal destek göremedikleri ya da çevrelerindeki bireylerin meşgul olmalarından kaynaklı destek alamadıkları sonucu ortaya çıkmaktadır. Ebeveynlerin yaşadıkları sorunlarda ise annelerin çocuklar ile daha fazla ilgilenmesinden kaynaklı kendi iyilik halleri ile ilgili problemler yaşadıkları, çocuklarına dair yapılan ayrımcı ve olumsuz tavırları babalara oranla daha fazla içselleştirdikleri ve bu sorunlarla baş edebilmek adına psiko-sosyal destek ihtiyacı duydukları sonucuna ulaşılmıştır. Psiko-sosyal desteğin ediniminde ise babaların daha isteksiz olduğu, annelerin ise bu destek sistemini almayı istedikleri görülmüştür. Bu bağlamda, sunulmakta olan sınırlı psiko-sosyal destek hizmetleri arttırılarak, sosyal hizmetin savunucu, ara bulucu, vaka yöneticisi ve danışman rollerinin de yerine getirilmesiyle, engelli çocukların da ailelerinin de iyilik halinin sağlanması gerekmektedir.

Anahtar Kelimeler

• Engellilik
• Ebeveyn
• Toplumsal Cinsiyet
• Sosyal Hizmet

Kaynakça

1. Akbaş, E. ve Işık, A. (2019). Özel gereksinimli çocuklara sahip olan ailelerin evlilik yaşamına toplumsal cinsiyet odaklı yaklaşım. Sosyal Bilimler Araştırma Dergisi, 8(2), 93-110.
2. Akkaş, İ. (2019). Cinsiyet ve toplumsal cinsiyet kavramları çerçevesinde ortaya çıkan toplumsal cinsiyet ayrımcılığı. Ekev Akademi Dergisi, ICOAEF Özel Sayısı, 97-118.
3. Altuntaş, B. ve Atasü Topçuoğlu, R. (2016). Engelli bakımı sosyal bakım ve kadın emeği. Ankara: Nika Yayınevi. Arıkan, Ç. (2002). Sosyal model çerçevesinde özürlülüğe yaklaşım. Ufkun Ötesi Bilim Dergisi, 2(1), 11-25.
4. Atasü Topçuoğlu, R. (2014). 1900-2000 yılları arasında Avusturya’da engellilere yönelik sosyal politika ve sosyal hizmetler: medikal modelden sosyal modele geçiş. Toplum ve Sosyal Hizmet, 25 (2), 127-144.
5. Atasü Topçuoğlu, R. (2016). Kadın hareketleri ve feminist bilgi birikiminin sosyal hizmetlere ve sosyal çalışmaya getirdiği açılımlar üstüne düşünceler. Şaşman Kaylı, D., Şahin, F. (Derleyen). Sosyal Politikanın Cinsiyet Halleri - Toplumsal Cinsiyet ve Sosyal Hizmet içinde (s. 9-25). Ankara: Nika Yayınları.
6. Başbakkal, Z. ve Bilsin, E. (2014). Dünyada ve Türkiye'de engelli çocuklar. Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Dergisi, 30(2), 65-78.
7. Baykoç Dönmez, N., Bayhan, P. ve Artan, İ. (2001). Engelli çocuğu olan ailelerin yaşam döngüsü içinde karşılaştıkları sorunların incelenmesi. Toplum ve Sosyal Hizmet, 12(2), 31-43.
8. Blackstone, A. (2003). Gender roles and society. Julia R. Miller, Richard M. Lerner, and Lawrence B. Schiamberg. (Eds.) Human ecology: An encyclopedia of children, families, communities, and environments. Santa Barbara: ABC-CLIO.

9. Budak, H. ve Küçükşen, K. (2018). Türkiye’nin sosyal transformasyon sürecinde y kuşağının “toplumsal cinsiyet rolü” tutumları. Elektronik Sosyal Bilimler Dergisi, 17(66), 561-576.
10. Chou, Y. C., Kröger, T. and Pu, C. Y. (2017). Underemployment among mothers of children with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disabilities, 31(1), 1-7.
11. Creswell, J. W. (2013). Nitel araştırma yöntemleri, beş yaklaşıma göre nitel araştırma ve araştırma deseni. Çev. Ed. Bütün M. ve Demir, S. B. Ankara: Siyasal Kitabevi.
12. Çetin, K. (2018). Engelli çocuklara sahip ailelerin çocuklarını kabul- reddi ile sosyal destek ilişkisinin çeşitli değişkenlerce yordanması. Adnan Menderes Üniversitesi Eğitim Fakültesi Eğitim Bilimleri Dergisi, 9(2), 137-154.
13. Doğru, Y. ve Arslan, E. (2008). Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygı düzeyleri ile durumluluk kaygı düzeylerinin karşılaştırılması. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 19, 543-553.
14. Degener, T. (2017). A new human rights model of disability. Della Fina, V., Cera, R. ve Palmisano, G. (Ed.), The United Nations Convention On The Rights Of Persons With Disabilities içinde, (s. 41-60), İtaly: Springer International Publishing.
15. Deniz, M.E., Dilmaç, B., Arıcak, O.T. (2009). Engelli çocuğa sahip olan ebeveynlerin durumluk-sürekli kaygı ve yaşam doyumlarının incelenmesi. Uluslararası İnsan Bilimleri Dergisi, 6(1), 953-968.
16. Duru, S. Ve Duyan, V. (2017). Engelli çocuğa sahip ailelerde toplumsal cinsiyet rolleri. KADEM Kadın Araştırmaları Dergisi, 3(2), 200-211.
17. Ersoy, E. (2009). Cinsiyet kültürü içerisinde kadın ve erkek kimliği (Malatya örneği). Fırat Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 19(2), 209-230.
18. Ersoy, A, ve Buluş, S. (2019). Engelli çocuğu olan annelerde tükenmişlik: nitel bir çalışma. Türkiye Sosyal Araştırmalar Dergisi, 23 (3), 764-781.
19. Esen, E. Soylu, Y., Siyez, D. M., ve Demirgürz, G. (2017). Üniversite öğrencilerinde toplumsal cinsiyet algısının toplumsal cinsiyet rolü ve cinsiyet değişkenlerine göre incelenmesi. E-Uluslararası Eğitim Araştırmaları Dergisi, 8(1), 46-63.
20. Johnson, C. P. and Walker, W. O. (2006). Mental retardation: management and prognosis. Pediatrics in Review, 27(7), 249–256.
21. Kakaliçoğlu, C. (2019). Modern toplumda değişen toplumsal roller bağlamında babalık ve babalık deneyimleri: İstanbul örneği, Yayımlanmamış yüksek lisans tezi, Marmara Üniversitesi, İstanbul.
22. Kandel, I. and Merrick, J. (2007). The child with a disability: parental acceptance, management and coping. The Scientific World Journal, 7, 1799-1809.
23. Kaya, A., Bozaslan, H. ve Genç, G. (2012). Üniversite öğrencilerinin anne-baba tutumlarının problem çözme becerilerine, sosyal kaygı düzeylerine ve akademik başarılarına etkisi. Dicle Üniversitesi Ziya Gökalp Eğitim Fakültesi Dergisi, 18, 208-225.
24. Kazak, A. E., ve Marvin, R. S. (1984). Differences, difficulties and adaptation: stress and social networks in families with a handicapped child. Family Relations, 33(1), 67-77.
25. Koca, C. (2010). Engelsiz şehir planlaması bilgilendirme raporu. Dünya Engelliler Vakfı.
26. Küçükaslan, B. (2011). “‘Sakat’ Politiktir!”, Bianet, 20 Temmuz 2020 tarihinde http://bianet.org/bianet/toplum/132569-sakat-politiktir adresinden erişildi.
27. Lang, R. (2001). The development and critique of the social model of disability. Overseas Development Group. University of East Anglia, 25 Mart 2020 tarihinde http://citeseerx.ist.psu.edu/viewdoc/download?doi=10.1.1.502.9898&rep=rep1&type=pdf. adresinden erişildi.
28. Lee, S. M., Daniels, M.H. and Kissinger, D.B. (2006). Parental ınfluences on adolescent adjustment: parenting styles versus parenting practices. The Family Journal, 14(3), 253-259.
29. Nazlı, A. (2012). “Öteki beden”: bir ötekilik biçimi olarak engelli beden ve engellilik. Sosyoloji Dergisi, 27, 17-32. Oğultürk, N. (2012). Zihinsel engelli çocuğa sahip ailelerin, aile işlevlerini etkileyen etmenler: Çankaya belediyesinden hizmet alan aileler üzerine bir değerlendirme. Yayımlanmamış doktora tezi. Hacettepe Üniversitesi, Ankara.
30. Oliver, M., (1996). Understanding disability: from theory to practice. New York: Palgrave.
31. Özata, M. ve Karip, S. (2017). Engelli bireylerin sağlık hizmetleri kullanımında yaşadıkları sorunlar: Konya örneği. Hacettepe Sağlık İdaresi Dergisi, 20(4), 409-427.
32. Özen, Y., ve Gül, A. (2007). Sosyal ve eğitim bilimleri araştırmalarında evren örneklem sorunu. Atatürk Üniversitesi Kazım Karabekir Eğitim Fakültesi Dergisi, 15, 394-422.
33. Özşenol, F., Işıkhan, V. ve Ünay, B. (2003). Engelli çocuğa sahip ailelerin aile işlevlerinin değerlendirilmesi. Gülhane Tıp Dergisi, 45 (2), 156-164.
34. Öztürk, A. B. (2015). Kadınlarla eğitici eğitimi el kitabı. 19 Nisan 2020 tarihinde http://siginaksizbirdunya.org/images/files/kadinlarla-egitici-egitimi.pdf adresinden erişildi.
35. Powell, G.N. ve Greenhaus, J.H. (2010). Sex, gender, and decisions at the family-work ınterface. Journal of Management. 36 (4), 1011-1039.
36. Quinn G. ve Degener T. (2002). Human rights and disability. Geneva: United Nations.
37. Scharf, R., Maphule, A., Pullen, P., Shrestha, R., Matherne, G., Roshan, R., ve Koshy, B. (2017). Global disability: empowering children of all abilities. Pediatric Clinics of North America, 64(4), 769-784.
38. Şenyurt Akdağ, A., Tanay Aksaç, G., Temur Şimşekcan, N. ve Kara, Ö. (2016). Toplumsal cinsiyet eşitliği ve engelli kadın el kitabı. 02.01.2021 tarihinde http://engellikadin.org.tr/wp-content/uploads/2017/09/ToplumsalCinsiyetEngelliKadin.pdf adresinden erişildi.
39. Tanrıverdi, B. (2015). İstanbul ili, Küçükçekmece İlçesi’nde engelli çocuğa sahip anne ve babaların durumluluk ve sürekli kaygı düzeyi ile ebeveyn stilleri arasındaki ilişki. Yayımlanmamış yüksek lisans tezi, Üsküdar Üniversitesi, İstanbul.
40. Tekindal, M. (2015). Engelli çocuğa sahip kadınların feminist grup çalışması deneyimi: bir karma yöntem araştırması. Yayınlanmamış doktora tezi, Hacettepe Üniversitesi, Ankara.
41. United Nations Children’s Fund. (2013). Children with disabilities. 10 Temmuz 2020 tarihinde https://www.unicef.org/sowc2013/files/SWCR2013_ENG_Lo_res_24_Apr_2013.pdf adresinden erişildi.
42. Vash, C. L., ve Crewe, N. M. (2004). Psychology of disability (2nd ed.). New York: Springer Pub.
43. Vural Yüzbaşı, D. (2019). Engelli çocuğa sahip annelerin duygusal deneyimleri: bir olgubilim çalışması. Süleyman Demirel Üniversitesi Fen-Edebiyat Fakültesi Sosyal Bilimler Dergisi, (46), 1-25.
44. World Health Organization. (1980). International classification of impairments, disabilities, and handicaps: a manual of classification relating to the consequences of disease. Geneva: World Health Organization.
45. World Health Organization and the World Bank. (2011). World report on disability. 15 Ağustos 2020 tarihinde https://www.who.int/publications-detail/world-report-on-disability adresinden erişildi.
46. World Health Organization. (2020). Coronavirus disease 2019 (Covid-19) situation report-97. 01.10. 2020 tarihinde https://www.who.int/docs/defaultsource/coronaviruse/situation-reports/20200426-sitrep-97- covid-19.pdf?sfvrsn=d1c3e800_2/ adresinden erişildi.
47. Yardımcı, S. (2015). Sakatlığın tarihsel inşası. K. Çayır, M. Soran, M. Ergün (der.). Engellilik ve Ayrımcılık: Eğitimciler için Temel Metinler ve Örnek Dersler içinde (s. 7-17). İstanbul: Karekök Akademi.
48. Yaşin Dökmen, Z. (2009). Toplumsal cinsiyet- sosyal psikolojik açıklamalar. İstanbul: Remzi Kitabevi.
49. Yıldırım, A. ve Şimşek, H. (2013). Sosyal bilimlerde nitel araştırma yöntemleri. Ankara: Seçkin Yayıncılık.
50. Yüksel, H. ve Tanrıverdi, A. (2019). Özel gereksinimli çocuğa sahip olan ailelerin yaşadıkları sosyal sorunlar ve baş etme yolları. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 20(3), 535-559.